تا ۱۴۰۲، واریز مستمری مددجویان کمیته امداد و سازمان بهزیستی، از جمله مستمری افراد دارای معلولیت به صورت مستقیم توسط این دو نهاد انجام می‌شد. در سال ۱۴۰۳، دولت سیزدهم در بند دو تبصره هشت قانون بودجه ۱۴۰۳، واریز مستمری را به عهده سازمان هدفمندی‌سازی یارانه‌ها گذاشت. همچنین رقم مستمری را بر اساس دهک‌بندی‌های درآمدی خانواده‌های مشمول تغییر داد. سازمان بهزیستی موظف شد که پرونده‌های مددجویان مشمول مستمری را به سازمان هدفمندی‌سازی یارانه‌ها بدهد و از فروردین ۱۴۰۳ این سازمان اقدام به انتقال به حساب مددجویان کند. این انتقال بحران‌زا شده است و اکنون هم پرداخت مستمری و هم پرداخت حق پرستاری معلولان یا به طور کامل مختل شده و یا با تأخیر است.
بسیاری از افراد دارای معلولیت سه ماه است مستمری‌شان را دریافت نکردند. روز اول مرداد ۱۴۰۳، بهروز مروتی، فعال حقوق معلولان، در گفت‌وگو با ایلنا گفت دولت کمک هزینه معیشتی افراد دارای معلولیت را برای سومین ماه متوالی پرداخت نکرده است.
سازمان هدفمندی یارانه‌ها مکلف است به معلولان شدید و خیلی شدید بر اساس دهک درآمدی مستمری پرداخت کند. که بر این اساس دهک‌های یک تا سه و بر اساس تعداد خانوار (یک تا پنج نفره)، باید کمک هزینه معیشتی به مبلغ یک تا سه میلیون تومان و برای دهک‌های بالاتر ۵۰۰ هزار تومان دریافت کنند.
اما به گفته مروتی با گذشت پنج ماه از سال ۱۴۰۳، دولت گاهی مبلغ ناچیز ۴۸۲ هزار تومان را به عنوان پیش‌پرداخت برای حدود نیمی از مشمولان واریز کرده است. اما باقی بدهی‌های دولت به معلولان همچنان پرداخت نشده است.
کمپین معلولان در مردادماه گذشته خبر داد که کمک هزینه معیشتی اردیبهشت ماه معلولان شدید و خیلی شدید به میزان ۴۸۰ هزار به صورت علی‌الحساب واریز شده و ارقام مصوب یک تا سه میلیون برای سه دهک اول و رقم ۵۰۰ هزار تومان برای دهک‌های بالاتر، هنوز پرداخت نشده است.
بهروز مروتی در اردیبهشت ماه ۱۴۰۳ به ایلنا گفت که براساس گزارش های رسیده به کمپین معلولان و نظرسنجی کانال اخبار مددجویان بهزیستی و کمیته امداد، مستمری حدود ۲۰درصد از مددجویان سازمان بهزیستی، از سوی سازمان هدفمندی یارانه‌ها در انتقال پرونده‌ها قطع شده است. در انتقال دولت سیزدهم به چهاردهم، هنوز کسی پاسخگوی این وضعیت نیست. در سال‌های گذشته هم دولت گاهی به اندازه پنج ماه تعویق در پرداختی‌ها داشته یا وجه مستمری را نصفه و نیمه واریز کرده است. اما معمولاً در اسفند هر سال و قبل از عید نوروز بدهی‌هایش را صاف کرده است.
پرداخت نکردن حق پرستاری
اندک حق پرستاری که بهزیستی در اختیار خانواده افراد دارای معلولیت می‌گذاشت، هر چند به هیچ وجه پوشش دهنده مخارج آنها نیست، اکنون برای بسیاری از خانواده‌ها عملاً قطع شده یا دیر پرداخت می‌شود. حق پرستاری‌ها هم مشمول مشکلات مشابه با مستمری‌ها شده است. با اینکه برخی معلولان حق پرستاری تیرماه را به مبلغ دو میلیون و ۱۰۰ هزار تومان دریافت کردند اما بسیاری هنوز به حساب‌شان پول واریز نشده است.
فاطمه احمدی، فعال حوزه حقوق معلولان روز ۲۷ تیر ۱۴۰۳ به «تجارت‌نیوز» در این رابطه گفت:
ابتدا مستمری تعداد زیادی از معلولان که اکثر آنها معلولان زیر سن قانونی بودند که حق پرستاری‌شان به حساب والدین آنها واریز می‌شد، قطع شد. پیگیری‌های صورت‌گرفته تنها یک جواب برای ما داشت و آن هم ابهام در برخی از حساب‌ها بود.
«ابهام» بهانه است. پرونده‌های معلولان را سازمان بهزیستی به سازمان هدفمندی یارانه‌ها منتقل کرده است. صحبت از «مشکلات بوروکراتیک» و خرابی ارتباط هم نیست، و حتی اگر باشد، این مشکل معلولان نیست که حق پرستاری دریافت نمی‌کنند. چهار ماه از سال ۱۴۰۳ می‌گذرد هنوز هم بسیاری از خانواده‌های معلولان با همین توضیح ابهام در حساب یا ابهام در پرونده، حق پرستاری دریافت نکرده‌اند.
احمدی می‌گوید انگار سیاست کلی این است که معلولان را با این مشکلات به انزوای بیشتر بکشانند:
تمام تلاش مسئولان ما این است که این افراد را در انزوا نگه داشته و کاری کنند که انگار اصلاً در جامعه وجود ندارند.
در حال حاضر، حدود ۷۵ هزار نفر کمک هزینه حق پرستاری و مددکاری افراد دارای معلولیت در خانواده و ۳۱ هزار نفر نیز کمک هزینه حق پرستاری مربوط به معلولیت‌های آسیب نخاعی باید دریافت کنند که با انتقال پرونده‌ها از بهزیستی بسیاری از آنها دریافتی‌شان دیر شده یا چند ماه است پرداخت نشده است.
در عدم تخصص اعتبارات، دولت بار دیگر به تشویق خیریه‌ها پرداخته که به کاستی‌های بودجه دولتی رسیدگی کنند. این در حالی است که مستمری افراد دارای معلولیت حق قانونی آنهاست و نه چیزی که با خیریه بتوان آن را جبران کرد. در ۳۰ تیر، رئیس اداره بهزیستی پاکدشت و در ایام ماه محرم از مردم خواست که نذر معلولان کنند. کمپین معلولان هم در واکنش به خبری در رسانه تسنیم که از قول نایب رئیس هیئت مدیره مجمع خیرین حامی معلولان کشور گفته بود قرار است یک میلیون ویلچر با همراهی هیئت مذهبی و خیرین پخش شود نوشت:
ویلچر که غذای نذری نیست! هست؟! توزیع ویلچر رو باید به بهزیستی و هلال احمر و وزارت بهداشت و تشکل‌های مرتبط بسپرند، نه هیئت! اگه بعد از این ویلچرپاشی، فردا یک نفر نیازمند ویلچر باشه کی پاسخگوست؟! هزینه خرید یک میلیون ویلچر حدود ۲۵۰۰ تا سه هزار میلیارد تومنه!
پشت نوبتی‌هایی که کتمان می‌شوند
علی محمد قادری، معاون وزیر و رئیس سازمان بهزیستی ایران به مناسبت هفته بهزیستی روز اول مرداد در گفت‌وگو با روزنامه «ایران» مدعی شد که سازمان بهزیستی پشت نوبتی دیگر ندارد. پشت نوبتی‌ها کسانی هستند که باید مشمول خدمات نهادهای دولت رفاه مانند بهزیستی شوند و واجد شرایط هستند، اما هنوز خدمت رسانی به آنها به دلایل مختلف از جمله نبود برنامه و بودجه، آغاز نشده است. قادری ادعا کرد که ۶۰۰ هزار خانواده از دولت‌های گذشته در نوبت دریافت خدمات سازمان بهزیستی قرار داشتند اما دیگر کسی پشت نوبت دریافت خدمات نمانده است.
کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت به این ادعاهای قادری که به گفته آنها در نماز جمعه تهران هم به مناسبت سالگرد تأسیس بهزیستی اعلام شده بود، اعتراض کردند و این حرف‌ها را نادرست خواندند. این کمپین نوشت:
قادری رئیس سازمان بهزیستی کشور مدعی است که پشت نوبتی وجود ندارد، در حالی که ۱. دست‌کم ۳۵۰ هزار نفر معلول شدید و خیلی شدید واجد شرایط، پشت نوبت کمک هزینه معیشتی قرار دارند. ۲. دست‌کم ۱۰۰ هزار نفر معلول شدید و خیلی شدید پشت نوبت حق پرستاری موضوع ماده هفت هستند. اخیراً نیز مرکز پژوهش‌های مجلس اعلام کرده که تنها ۱۸ درصد از افراد واجد شرایط، حق پرستاری دریافت می‌کنند.
این کمپین در ادامه نوشت که پشت‌نوبتی‌ها شامل حق دریافت وسایل توانبخشی، نظیر ویلچر و عصا و سمعک هم می‌شود. همچنین بسیاری از دانشجویان معلول هنوز کمک شهریه‌ها و مستمری خدمات توانبخشی را به موقع دریافت نمی‌کنند.
وعده تغییرات در سازمان بهزیستی شعار است
بودجه‌های معلولان را همه جا زده‌اند و بدون اختصاص بودجه با وعده تغییر رئیس سازمان بهزیستی در دولت چهاردهم مشکل حل نمی‌شود. کمبود تخصیص کمک‌های دولتی به معلولان همچنان موضوع تشکل‌های مردم‌نهاد معلولان است و در آستانه تشکیل دولت چهاردهم و با توجه به وعده‌های انتخاباتی ریاست این دولت، بسیاری از معلولان انتظار تغییر شرایط دارند.
روز اول مرداد سعید فانی، رئیس شورای هماهنگی تشکل‌های مردم‌نهاد معلولان فارس، در گفت‌وگو با ایلنا خطاب به دولت جدید گفت که مشکلات معلولان با شعار حل نمی‌شود. او همچنین به رویه همیشگی دولت‌ها در تغییر ریاست سازمان بهزیستی اشاره کرد و گفت:
تغییر مدیریت‌ها در این سازمان هم نمی‌تواند گره گشا باشد، چرا که سازمان بهزیستی کشور در سال‌های اخیر دستخوش تغییرات مدیریتی متعددی بوده…
او در ادامه گفت اول و آخر همه مشکلات «موضوع اختصاص اعتبارات لازم برای تزریق به سازمان عریض و طویلی چون بهزیستی» است. فانی به عنوان نمونه به وضعیتی اشاره کرد که دولت حتی از گمرک گرفتن از تجهیزات مورد نیاز معلولان هم نمی‌گذرد، اما بودجه معلولان را افزایش نمی‌دهد. به گفته او یک معلول باید ۲۰۰ میلیون تومان برای تهیه یک دست و یا پای مصنوعی خرج کند که دولت به واردات آن گمرک هم می‌بندد. فانی در اعتراض به گمرک بستن به تجهیزات توانبخشی با اشاره به اینکه اینها «کالای لوکس» نیستند، گفت:
با توجه به نوسانات نرخ ارز، در حال حاضر این تجهیزات توانبخشی با افزایش قیمت بالایی را در بازار تجربه مواجه است و افزوده شدن عوارض گمرگی هم به آن بی‌انصافی است.
نوسانات بازار ارز داروهای حیاتی برای افراد دارای معلولیت را از دسترس بسیاری از آنها خارج کرده است. سعید فانی گفت داروهای داخلی برای کمک به مشکلات بیماران ام‌اس کافی نیست. بعضی از داروهای مورد نیاز بیماران تحت پوشش بهزیستی با ارز آزاد وارد و با قیمت‌های گزافی در بازار عرضه می‌شوند. داروهای داخلی جوابگو نیست. بسیاری از معلولان ناچارند با قیمت گزاف دارو را از بازار آزاد خریداری کنند.
خصوصی‌سازی بهداشت گریبانگیر معلولان
فرشته رضایی ۲۹ تیر ۱۴۰۳ در مطلبی برای «پیام ما» در مورد کوچک شدن بودجه معلولان می‌نویسد – از جمله در حوزه توانبخشی. بودجه اختصاصی به خدمات توانبخشی تا سال ۱۳۹۲ در حدود ۱.۳۳ درصد از کل بودجه سلامت کشور بوده که در سال ۱۳۹۳ با کاهش ۵۹ درصدی روبه‌رو می‌شود. در سال ۱۳۹۴ بودجه خدمات توانبخشی رشد ۱۳ درصدی داشته، اما دوباره از سال ۱۳۹۵ تا ۱۳۹۸ این روند شیب نزولی داشته و در نهایت در سال ۱۳۹۸ این سهم به ۰.۲ درصد بودجه سلامت رسید. سهم هزینه‌های توانبخشی از کل هزینه‌های سلامت کشور در هشت سال با کاهش ۸۴ درصدی همراه بوده است.
اثر بلندمدت این کم کردن بودجه، کم شدن خدمات حوزه توانبخشی به معلولان است. سهیل معینی از شبکه تشکل‌های نابینایان و کم‌بینایان کشور (چاوش) در گفت‌وگو با «پیام ما» می‌گوید سازمان بهزیستی، این نهاد مهم دولت رفاه در ایران اکنون از ۵۹ خدمت توانبخشی که باید بدهد، فقط ۱۹ بند را به‌صورت ناقص پوشش می‌دهد.
سیاست خصوصی‌سازی بهداشت، مستقیم زندگی معلولان را هدف قرار داده است. تا سال ۱۳۹۲ دولت اصلی‌ترین تأمین‌کنند هزینه‌های توانبخشی در کشور بود و حدود ۷۱ درصد هزینه‌های مربوط به این خدمات را تأمین می‌کرد. ۲۹ درصد باقی با هزینه در بخش خصوصی سلامت و توانبخشی برای معلولان تأمین می‌شد. به عبارتی معلولان از جیب خرج می‌کردند. اما از سال ۱۳۹۳ به بعد سهم «پرداخت از جیب خانوار و بیمه‌های تکمیلی» به عبارتی سهمی که معلولان خودشان در بخش خصوصی ناچارند خرج کنند، بالاتر می‌رود. سهم بخش عمومی به حدود ۲۰ درصد کاهش و در مقابل سهم بخش خصوصی به ۸۰ درصد افزایش می‌یابد.
تبعات قانون جوانی جمعیت برای معلولان شفاف نیست
بنفشه سام گیس، در گزارشی برای روزنامه «اعتماد» در دوم مرداد ۱۴۰۳ از تبعات اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت و حذف غربالگری ژنتیکی نوشته است. قانون جوانی جمعیت، ۲۴ مهر ۱۴۰۰ در مجلس یازدهم تصویب شد و آبان همان سال، قانون برای اجرا ابلاغ شد. هدف اصلی افزایش فرزندآوری زنان به زور قانون و سیاست‌گذاری از جمله حذف آزمایش‌های غربالگری برای جنین بود.
سام گیس نوشت هیچ مرجعی در کشور حاضر نیست دقیق اعلام کند که در سه سال اجرایی شدن این قانون، تأثیرات آن بر مادران جوان به ویژه آنها که قرار است کودکان معلول را سرپرستی کنند چگونه است.
آنچه دولت می‌گوید این است که با وجود کاهش ۲۰۰ هزار غربالگری بارداری در طول اجرای قانون جوانی جمعیت، تعداد نوزدان دارای معلولیت یا آنها که در آینده ممکن است فرد دارای معلولیت شوند، مشخص نیست. تأکید سازمان‌های دولتی بیش از همه چیز بر حذف حق پایان خودخواسته بارداری برای زنان است. رئیس مرکز جوانی جمعیت وزارت بهداشت گفته است که: «در سال ۱۴۰۲ با کمک گروه‌های مردمی ۴۷۰۰ فرزند از سقط عمدی نجات پیدا کردند.»
امیرحسین بانکی‌پور، رئیس کمیسیون مشترک قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در مجلس هم به «اعتماد» گفته است که طبق گزارش پزشکی قانونی و وزارت بهداشت، در این سه سال تعداد نوزادان معلول افزایش نیافته است.
غربالگری نوزادان برای معلولیت یا بیماری‌هایی که احتمال معلولیت را افزایش می‌دهند، در سطح جهانی موضوعی پرمناقشه است. فعالان حقوق معلولان دیدگاه‌های مختلفی در مورد آزمایش‌هایی دارند که احتمال بیماری‌های منجر به معلولیت را می‌سنجند. به ویژه این نگرانی مطرح می‌شود که سوء استفاده احتمالی از این آزمایش‌ها معلولیت را ناتوانی تصور می‌کند و به عنوان بیماری یا چیزی نامطلوب می‌انگارد و حذف آن را تجویز می‌کند به جای اینکه جامعه را برای پذیرش، اختصاص برنامه و بودجه و زندگی با معلولان بسازد.
اما آنچه در ایران این آزمایش‌ها را غیرقانونی کرده است حق انتخاب زنان بر بدن خود در حقوق باروری نیست. هدف اجبار زنان به فرزندآوری در تحمیل شرایط بارداری به آنهاست.
یک متخصص ژنتیک و صاحب یک آزمایشگاه ژنتیک که بدون آوردن نامش با خبرنگار «اعتماد» گفت‌وگو کرده است می‌گوید که در ایران به دلیل ازدواج‌های خویشاوندان باهم، احتمال بیماری‌های کروموزومی افزایش می‌یابد. او از بار مالی ناشی از معلولیت‌های قابل پیش‌گیری برای خانواده‌ها می‌گوید. در ایران که بهداشت عملاً خصوصی شده و سازمان بهزیستی هم در رساندن مستمری‌ها و حق پرستاری‌ها به معلولان مدام دیرکرد دارد، موضوع بار مالی به ویژه برای مادرانی که فرزند معلول دارند، موضوع جدی زندگی است.
«اعتماد» به تحقیقی با عنوان «تحلیل بالینی و اقتصادی سیاست پیش‌گیری از تولد جنین‌های سندروم داون» (۱۴۰۱) استناد می‌کند که نشان می‌دهد که در سال ۱۳۹۹، هر خانواده دارای بیمار مبتلا به سندروم داون، بیش از ۳۶۸ میلیون تومان بابت هزینه بیماری‌های فرد مبتلا پرداخت کرده است. این رقم اکنون با توجه به تورم سالانه چندین برابر شده است.
در نبود بودجه دولتی برای کمک به مخارج معلولان از جمله مخارج توانبخشی، تجهیزات مورد نیاز، پرستاری، و کمک‌های دیگر، مادران و زنان در خانواده‌ها اغلب ناچار می‌شوند که نقش اصلی مراقبت از کودکان دارای معلولیت را به عهده بگیرند. این کار مراقبتی، دائمی است و بسیاری از زنان به همین دلیل ناچار می‌شوند شغل و کارهای دیگرشان را رها کنند. در نبود برنامه و بودجه برای خدمات رسانی به کودکان معلول، مدیریت برنامه‌های روزمره، کارهای مراقبتی، آموزش و رفاه عاطفی به عهده مادران و زنانی است که از زندگی و کار خود باید بزنند و نقش مراقبتی که تأمین آن باید به عهده بودجه‌های دولتی باشد را به عهده بگیرند.