در هفته‌ای که گذشت، مشکل دسترسی به دارو برای بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) به شکل کلی آن حل نشد اما به شکل موردی به برخی بیماران دارو داده شد. بیماران و خانواده‌ها گفته‌اند که اگر چنانچه دارو نرسد، دوباره تجمع خواهند کرد.
ویلچرسواری نمایشی مسئولان جمهوری اسلامی باز در هفته گذشته عصبانیت معلولان را به دنبال داشت. کمپین معلولان در این رابطه نوشت:
فرماندار اصفهان در اقدامی نمایشی، با ویلچر به مراسم تجلیل از معلولان رفت. در روز جهانی معلولان هم شهرداران پنج‌گانه زاهدان حسابی ویلچرسواری کردند. فرماندار ملایر هم در روز جهانی معلولان بر روی ویلچر نشست.
خبر خوب اینکه برای نخستین بار در ایران، مستمری حق پرستاری به نابینایان استان گلستان تعلق گرفت. از دو ماه پیش، محمدرضا فشایی، سرپرست معاونت امور توان‌بخشی بهزیستی استان گلستان خبر داد که این استان قرار است که خدمات به نابینایان و کم‌بینایان را افزایش دهد و از جمله اعطای حق نگهداری و پرستاری. این هفته خبر رسید که این وعده عملی شده است.
در سطح استان گلستان، ۹ هزار و ۸۱۹ نفر نابینا هستند که در میان آنها ۳ هزار و ۹۲۰ نفر زن و و ۵ هزار و ۸۹۹ نفر زن هستند. از آمارکل نابینایان و کم‌بینایان، ۷ هزار و ۶۰۱ نفر مستمری‌بگیر هستند. علیرضا طاهری‌زاده، مدیرکل بهزیستی استان گلستان اعلام کرد که تمام مددجویان تحت پوشش بهزیستی، مستمری دریافت خواهند کرد و «برای نخستین بار در کشور حق پرستاری به نابینایان استان گلستان پرداخت می‌شود.»
خبر خوب دیگر اینکه سازمان بهزیستی اعلام کرد که برای حل بحران پرنشدن سهمیه سه درصدی استخدامی معلولان در نهادها و سازمان‌های دولتی، قرار است آزمون سراسری مخصوص معلولان برگزار شود.
موضوع واردات دارو برای بیماران آتروفی عضلانی نخاعی، حل نشده
با وجود کارزارهای خانواده‌ها و بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی SMA در اعتراض به وارد نکردن داروهای مورد نیاز آنها، و با وجود اینکه دولت ابراهیم رئیسی وعده وارد کردن دارو داده بود، دولت هنوز برنامه و بودجه مشخص برای وارد کردن این داروها ندارد.
سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو، ۲۷ آذر ۱۴۰۲ به آفتاب نیوز گفت که شرط واردات این داروها، «تأمین منابع مالی و ارزی مورد نیاز و اثبات اثربخشی» است.
با همین بهانه هزینه این داروها و موضوع اثربخشی دولت واردات این داروها را متقوف کرده است. دولت می‌گوید هنوز این داروها اثربخشی‌شان اثبات نشده است. کادر درمان و بیماران در این مورد با دولت اختلاف نظر دارند و موضوع دسترسی بیماران در کشورهای دیگر به این داروها را مطرح می‌کنند.
خانواده‌های این بیماران شش سال است که از دولت خواسته‌اند که این داروها را وارد کند که با وعده دولت سیزدهم قرار بر این شده بود که این واردات دارو اتفاق بیافتد.
محمدرضا فلاحت‌کار، سخنگوی انجمن SMA به فانا، پایگاه خبری تحلیلی و دارو و سلامت، گفت که در جلسه بیماران SMA مورخ ۲۰ آذر ۱۴۰۲ در نهاد ریاست جمهوری، نمایندگان دولت به آنها گفتند که حداکثر تا پایان هفته آینده مجدد توزیع داروی بیماران زیر ۱۱ سال این بیماری ادامه خواهد یافت. پس از آن، توزیع داروی بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال شروع خواهد شد. دولت همچنین گفته است که داروی بیماران بالای ۲۰ سال هم با رونمایی نمونه ایرانی آن، توزیع خواهد شد. با این حال، فعلاً به شکل موردی دارو توزیع شده است.
حسین خوئینی، مدیرعامل جمعیت هلال احمر استان قزوین روز ۲۷ آذر ۱۴۰۲ به خبرگزاری حکومتی فارس گفت که دولت پول داروی سینا علیخانی، کودک بیمار و سفیر بیماران SMA را به مدت دو ماه داده است و خانواده او دارو را دریافت کرده‌اند.
به دلیل عدم تأمین داروی بیماران SMA، سینا علیخانی هفته گذاشته در بخش مراقبت‌های ویژه بستری شد. اکنون او بخش منتقل شده است و روند درمان او ادامه دارد. سینا علیخانی کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام بود و با وجود اینکه سهمیه این دارو به او اختصاص یافته بود، دارو دریافت نکرده بود. مرتضی علیخانی پدر سینا از دولت خواست که روند فرستادن دارو برای فرزندش ادامه و استمرار داشته باشد. این پدر گفت که دو سال بوده که دارو را به فرزندش نرسانده بودند. علیخانی با اشاره به تأخیر دو ساله در دریافت آمپول تزریقی گفت:
یکی از عوارض بیماری تحلیل عضلانی است که از پا شروع و به دست و گردن و نخاع می‌رسد و بیمار دچار اسکولیوز، انحنای غیر طبیعی در ستون فقرات می‌شود که تأخیر در دریافت دارو سبب شد عمل سنگینی بر روی سینا انجام شود چرا که اگر عمل جراحی نمی‌شد عوارض بیماری به سیستم قلب و ریه فرزندم فشار وارد می‌کرد.
او در ادامه گفت: «داروی سینا تولید خارج است و واردات آن از سوی دولت صورت می‌گیرد و در ۱۰۵ کشور دنیا رایگان بین بیماران مبتلا به SMA توزیع می‌شود.»
بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌های آنها گفته‌اند که اگر دارو به آنها نرسد، از این هفته مجدد تجمع خواهند کرد.
چرا وعده حمل و نقل شهری نیم‌بهاء برای معلولان عملی نشده؟
سه‌شنبه ۲۱ آذر، روزنامه همشهری آنلاین به نقل از روابط عمومی اداره کل سلامت شهرداری تهران مجموعه‌ای وعده‌های دولت سیزدهم را اعلام کرد. در این اعلام لیست‌وار وعده‌ها هم مشخص شد که یا بودجه نیست و یا ساز و کار اجرایی با وجود بودجه، برنامه‌ریزی نشده است.
در این اعلام‌ها، محمد امین توکلی‌زاده، معاون امور اجتماعی و فرهنگی شهرداری تهران گفت که برای بسیاری از برنامه‌ها بودجه با اینکه بودجه دارند، پروژه‌ها اجرا نمی‌شوند. او در این رابطه گفت:
متاسفانه در حوزه ارائه خدمت به افراد دارای معلولیت با عقب ماندگی تاریخی رو به رو هستیم. گرچه در برخی بخش‌ها مصوبات و اعتبارات خوبی وجود دارد اما، این مصوبات اجرا نشده است و اعتبار تخصیص یافته نیز جذب نشده است. این موضوع و چرایی آن جای سوال دارد.
توکلی‌زاده در نشست میان شورای راهبردی افراد دارای معلولیت به یک نمونه از این وعده‌های داده شده و عملی نشده پرداخت. او گفت:
موضوع تخفیف ۵۰ درصدی در هزینه بلیط و سفر افراد دارای معلولیت تصویب شده و بودجه آن هم پیش‌بینی شده است، اما اجرای درست نشده است. با وجود تخصیص اعتبار، شهرداری‌ها سامانه‌ای برای استفاده از این تسهیلات برای معلولان راه‌اندازی نکرده‌اند و پس موضوع بلیت نیم بهاء تا کنون از دسترس معلولان خارج است.
توکلی‌زاده توضیح داد که در مورد تخفیف ۵۰ درصدی در هزینه بلیط و سفر افراد دارای معلولیت تنها ۷۰ میلیارد تومان در سال جاری خرج شده، اما نگفت که کل اعتبار چقدر است.
در جلسه پنجم آذر معلولان با سازمان برنامه و بودجه آنها تخصیص بودجه و ایجاد برنامه برای اجرای تبصره ۲ ماده ۵ قانون حمایت از معلولان را مطالبه کردند. این بخش از قانون، معلولان را مشمول استفاده از حمل‌ونقل شهری با بلیت نیم‌بهاء می‌کند.
فقر و نرسیدن مستمری‌ها برای معلولان تبعات دارد
در حالی که مستمری و کمک هزینه خرید لوازم بهداشتی آذرماه به حساب معلولان شدید و خیلی شدید واریز شد، پرداخت پنج ماه معوقه مستمری معلولان در پنج ماه اول سال ۱۴۰۱ همچنان به صورت رسمی برنامه‌ریزی نشده است.
محمد امین توکلی‌زاده، معاون امور اجتماعی و فرهنگی شهرداری روز ۲۱ آذر گفت که سازمان بهزیستی برای پرداخت مستمری‌های معلولان با مشکل نداشتن اعتبار کافی مالی رو‌به‌رو بوده است. توکلی‌زاده در مورد کمبود بودجه سازمان بهزیستی گفت:
تنها ۹۰۰ میلیارد تومان برای پرداخت‌های خود اعتبار در اختیار داشت که با مساعدت دولت و تخصیص ۵ هزارمیلیارد تومان اعتبار به بهزیستی چالش این سازمان تا حدود زیادی در پرداخت‌های خود برطرف شده است.
همین موضوع نبود بودجه را سازمان بهزیستی به صورت رسمی با وجود پنج ماه معوقه هنوز پرداخت نشده به معلولان، اذعان نکرده است. نرسیدن به موقع مستمری و کمک هزینه‌ها به خانواده‌های معلولان پیامدهای جدی اقتصادی برای زندگی آنها دارد.
روزنامه اعتماد در ۲۲ آذر ۱۴۰۲ در گزارشی از وضعیت ترک تحصیل دانش‌آموزان معلول به سراغ یک مدرسه کودکان استثنایی در فردیس البرز رفته است.
مسعود زمردیان، موسس آموزشگاه کودکان استثنایی در فردیس البرز به اعتماد از وضعیت اقتصادی و معیشتی این کودکان و خانواده‌هایشان و پیامدهای آن برای تحصیل این کودکان می‌گوید:
کمبود امکانات مالی و دوری مسیر به دلیل عدم توانایی پرداخت هزینه‌های بسیار گزاف سرویس ایاب و ذهاب منجر به ترک تحصیل بعضی از دانش‌آموزان استثنایی می‌شود، چرا که بسیاری از این عزیزان از بضاعت مالی کمی برخوردار بوده و در فقر شدید به‌سر می‌برند.
او در ادامه توضیح می‌دهد که از ۱۸۰ نفر دانش‌آموز این مرکز تقریبا بیش از ۱۰۰ نفر از آنها از خانواده‌های بسیار بی‌بضاعت و در سطح زیر خط فقر هستند.
معلولان از سازمان برنامه و بودجه در چندین جلسه، ارسال نامه و کارزار خواسته‌اند که در لایحه بودجه سال ۱۴۰۲، اعتبار لازم برای اجرای کامل ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان را خواسته‌اند. این ماده بیش از پنج سال است که باید اجرا شود و نمی‌شود و بر اساس آن معلولان شدید و خیلی شدید معادل حداقل دستمزد مصوب هر سال باید مستمری ماهانه دریافت کنند.
در هفته گذشته در ۲۰ آذر ۱۴۰۲، یک بار دیگر مددجویان بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی نامه‌ای دیگر در مورد اجرای ماده ۲۷ فرستادند و در آن نوشتند: «بودجه مورد نیاز اجرای کامل و بی‌نقص ماده ۲۷ در سال آینده را برای تمام مشمولان واجد شرایط پیش‌بینی نموده و این جامعه را بعد از ۶ سال به اجرای قانون و عدالت امیدوار فرمایید.»
وعده‌های عملی‌نشده در حوزه مسکن و برنامه‌ریزی شهری
در حال حاضر، در سطح شهرداری‌ها و شوراهای شهر، خطوط بودجه برای اعتبارات سال ۱۴۰۳ را مشخص می‌کنند.
محمد امین توکلی‌زاده، معاون امور اجتماعی و فرهنگی شهرداری وعده داد که با مصوبه دولت مقرر شده است تا ۷ هزار مسکن به خانواده‌های دارای دو معلول فاقد مسکن به شکل رایگان و تا پایان دولت سیزدهم واگذار شود. وعده‌های مشابه دولت در مورد مسکن، پیش از این عملی نشده‌اند.
حمید صاحب مدیرکل سلامت شهرداری تهران در این نشست شورای راهبردی افراد دارای معلولیت گفت برآوردهای شهرداری تهران نشان می‌دهد بالغ بر ۸۰۰ هزار نفر در تهران دچار معلولیت هستند. از این تعداد، تنها ۲۰۰ هزار نفر در بهزیستی پرونده دارند و در میان آنها تنها، ۱۵۰ هزار نفر وضعیت پرونده باز دارند که یعنی بخشی یا نوعی از خدمات را از بهزیستی دریافت می‌کنند.
در این نشست توکلی زاده به عنوان کسی که مسند اجرایی در مورد بودجه‌های مربوط به مناسب سازی معابر، مناسب ساختمان‌ها و شهر، ایجاد حمل ونقل عمومی مناسب برای معلولان و اختصاص بودجه برای آگاهی‌سازی فرهنگی و اجتماعی دارد، کار را به عهده کنشگری معلولان انداخت. او به معلولان توصیه کرد که «اکنون زمان بازبینی طرح ۱۰ ساله تفصیلی تهران است» این فرصت را از دست ندهند و و سعی کنند که برای افراد دارای معلولیت در این طرح سهم بگیرند.
حال اینکه دادن سهم بودجه به معلولان در بررسی طرح تفصیلی شهر برای یک دهه آینده باید به عهده دولت، خود شهرداری، و شورای شهر باشد و نه کنشگری و مطالبه‌گری معلولان.
طرح تفصیلی نقشه راه آینده شهرداری تهران مشهور به طرح جامع تهران از جمله طرح‌های مدیریتی است که قرار است برای بار سوم مورد بازنگری قرار بگیرد. آخرین این طرح‌های جامع قبلی در سال ۸۶ و با افق ۲۰ ساله نوشته شده اس و تنها ۱۵ تا ۳۰ درصد از آن اجرا یا عملیاتی شده است.
مصوبات شورای اسلامی شهر تهران در سال ۱۳۹۹ در حوزه افراد دارای معلولیت از جمله شامل مناسب‌سازی شهر، حمل و نقل برای معلولان، در نظر گرفتن چهار صندلی سینماهای وابسته به شهرداری در سالن‌های زیر ۱۰۰ نفر، و هفت صندلی در سینماهای بالای ۱۰۰ نفر، مناسب‌سازی سراهای محله و اختصاص فضا در سراهای محله برای فعالیت کانون‌های افراد دارای معلولیت است که بسیاری از آنها تا کنون اجرایی نشده‌اند.
برای استخدام معلولان آزمون مخصوص خود آنها برگزار خواهد شد
محسن ایروانی، معاون کارآفرینی و اشتغال سازمان بهزیستی، روز ۲۵ آذر ۱۴۰۲ در گفت‌وگو با ایسنا گفت که قرار است موضوع استخدام معلولان در نهادهای دولتی، در آزمون استخدامی مخصوص معلولان برنامه‌ریزی شود. پیش از این معلولان باید همراه با متقاضیان غیر معلول در آزمون‌های استخدامی شرکت می‌کردند.
بر اساس قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت، دولت باید هرسال دست‌کم، سه درصد از مجوزهای استخدامی شامل شغل‌های اداری رسمی، کارگری رسمی و همچنین قراردادهای پیمانی را در دستگاه‌های دولتی و هر نهادی که از بودجه عمومی اداره می‌شود، به استخدام افراد دارای معلولیت اختصاص دهد.
اما تا کنون چنین نشده است و هر سال دولت در مورد چگونگی تحقق سهمیه سه درصدی معلولان برنامه درستی ارائه نمی‌دهد و از دادن توضیح برای پر نشدن مسندهای شغلی از سوی معلولان هم طفره می‌رود. و معلولان سال‌هاست به عدم اجرای قانون استخدام سه درصدی معلولان معترض هستند.
اکنون دولت می‌گوید می‌خواهد با آزمون مخصوص افراد معلول این سهمیه را پر کند.
پیش از این آزمون، نهادهای مختلف دولتی قوانین خود را به‌صورت قراردادی برای استخدام افراد معلول اجرا می‌کردند. برخی از نهادها هم، از جمله وزارت آموزش و پرورش، استخدام معلمان معلول را به کل بر اساس شاخص تبعیض‌آمیزی استخدام بر اساس «سلامت» به‌کل حذف کرده‌اند. این موضوع به شکایت‌های معلولان از وزارت آموزش و پرورش در دیوان عدالت اداری منجر شد.
قالب روش‌های قراردادی استخدامی به این صورت بود که افراد معلول برای کسب شغل و ورود به سهم سه درصدی در آزمون‌های استخدامی دولتی هر نهاد، باید حدنصاب نمره خود را به نمره کسب‌شده توسط آخرین فرد استخدام‌شده غیر معلول می‌رساندند. درواقع، رقابت در این آزمون‌ها برای کسب سهم سه درصدی بین افراد معلول و غیرمعقول انجام می‌شد. نهادهای بسیاری بر همین اساس، معلولان را رد می‌کردند و اعلام می‌کردند که سه درصد استخدامی تکمیل نشده است. به عبارت دیگر، تلاش جدی از سوی نهادهای دولتی برای افزایش نرخ تحقق سهم سه درصدی استخدام افراد معلول تاکنون اتفاق نیفتاده است.
به گفته معاون کارآفرینی و اشتغال سازمان بهزیستی کشور، این آزمون قرار است در بهمن ماه ۱۴۰۲ برگزار شود و در آن افراد دارای معلولیت می‌توانند برای ۴۰۴۰ سهمیه استخدامی اقدام کنند.
اما ایروانی در خصوص مکان برگزاری این آزمون، زمان دقیق آن توضیحات بیشتری نداد. در آزمون‌های استخدام دولتی دیگر کماکان معلولان مشکل دسترسی به مراکز آزمون و نبود امکانات حمایتی از معلولان برای شرکت در آزمون را داشتند.
سازمان امور اداری و استخدامی کشور مسئول ایجاد برنامه برای تعیین رشته‌ها، سهمیه سازمان‌ها، میزان متقاضیان برای پذیرش در استان‌ها و رسته‌های شغلی است، پس از انجام این مراحل، می‌توان ارزیابی دقیق‌تری از تحقق این برنامه، تبعیض‌های احتمالی، موضوع دسترسی معلولان به محل برگزاری آزمون‌ها و میزان تحقق برنامه در استخدام سه درصدی معلولان داشت.