افراد دارای معلولیت یکشنبه ۵ شهریور در تهران در میدان پاستور و مقابل نهاد ریاست جمهوری و در شهرهای دیگر مقابل دفاتر بهزیستی، یا استانداری و فرمانداری برای پنجمین هفته متوالی تجمع کردند. این تجمع که در هفته دولت برگزار می‌شد، بیشتر خطابش دولت و سازمان بهزیستی بود.
معلولان خواستار اجرای ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان در رابطه با پرداخت کمک‌هزینه معیشتی به معلولان شدید و خیلی شدید به میزان حداقل دستمزد سالانه اند. تجمع‌ها، از جمله در تهران، اردبیل، کرمانشاه، کرمان، قم، اراک، مشهد، ساری، بروجرد، سنندج، و اهواز گزارش شد.
در هفته دولت رابطه پر فراز و نشیب دولت و سازمان بهزیستی کشور با معلولان، به عنوان نهادی که باید به معلولان خدمات بدهد، در خبرها بیشتر مطرح شد.
رویا بابایی، خبرنگار شهرآرا نیوز در گزارش اول شهریور خود خبر داد که بهزیستی در حال ایجاد تغییرات در نمودار تشکیلاتی این نهاد است. به گزارش این رسانه، طبق چارت جدید سازمان بهزیستی، بخش توانبخشی به‌عنوان مرکزی که با معلولان در تماس است، عملا دفتر توانمندسازی خود را از دست داده است.
دفتر توانمندسازی که از زیرمجموعه‌های اصلی معاونت توانبخشی است به دفتر «پیشگیری از معلولیت‌ها» تبدیل شده است. قرار است بخشی از فعالیت‌های این دفتر به بخش‌های دیگر سازمان منتقل شوند. تحلیل رویا بابایی، روزنامه‌نگار حوزه معلولیت این است که این سیاست کوچک‌ترکردن خدمات توانبخشی در بهزیستی است. در سال‌های پیش بهزیستی دفترهای تخصصی‌تر از جمله دفتر مخصوص بیماران روانی مزمن داشته، که اکنون از بین رفته‌اند. واگذاری یک دفتر از دفاتر سه‌گانه بخش توانبخشی، یعنی دفتر توانمندسازی معلولان به دفتر پیشگیری، سیاستی است در کتمان وضعیت و نیاز به اختصاص بودجه سازمان بهزیستی در حوزه توانمندسازی معلولان.
بخشی از سیاست‌های کوچک‌کردن خدمات سازمان بهزیستی انتقال وظایف این سازمان به مراکز غیردولتی است. که به گفته بابایی موجب شده جامعه هدف دسترسی مناسب به خدمات مورد نیاز را از دست بدهند:
برای این مراکز یارانه به شکلی مصوب شده که حدود ۷۵ درصد از اعتبارات حال‌حاضرِ توانبخشی صرف حدود یکصد هزار نفر که کمتر از ده درصد جامعه هدف شناخته شده هستند هزینه می‌شود و فقط ۲۵ درصد از اعتبارات این حوزه به باقی جمعیت معلولان ایران و به جمعیتی حدود یک میلیون و ششصد هزار نفر می‌رسد.
این اقدامات رییس فعلی سازمان بهزیستی در راستای سیاست‌های دولت است که در سال ۱۴۰۲، ردیف اعتبار قانون حمایت از حقوق معلولان را از قانون بودجه حذف کرد.
عصبانیت معلولان از جایزه به سازمان بهزیستی برای «ایجاد کار»
یکشنبه پنجم شهریور، اعضای دولت ابراهیم رییسی با حضور خود او، به مناسبت هفته دولت و برای برگزاری هجدهمین جشنواره شهید رجایی، در محل سالن اجلاس سران در تهران جمع شدند. در این جشنواره دولت به نهادهای زیردست خود جایزه می‌دهد و از نهادها و دستگاه‌های دولتی برگزیده تقدیر می‌کند. در مراسم فوق ابراهیم رئیسی از سازمان بهزیستی در بخش «تسهیل و ایجاد اشتغال» تقدیر کرد و به این نهاد جایزه داد.
این خبر، اعتراض کمپین معلولان را به دنبال داشت که در کانال خود به کنایه نوشتند:
معرفی مددجویان به بانک‌های عامل اسمش تسهیل و ایجاد اشتغاله! … مهم هم نیست که واقعا اشتغالی بوجود آمده باشه یا نه! فقط آمار مددجویانی که بعد از هفت خوان رستم وام گرفتند رو بده تا بشی دستگاه برتر و برگزیده تسهیل و ایجاد اشتغال.
توضیح آنها برای ردیف بودجه‌ای است که سازمان بهزیستی هر سال به عنوان اشتغال‌زدایی اعلام می‌کند اما در عمل تنها مددجویان را به بانک‌ها برای گرفتن وام‌های خرد معرفی می‌کند و شغلی برای افراد تحت پوشش سازمان بهزیستی ایجاد نمی‌شود.
در اسفند ۱۴۰۱ هم‌زمان با وعده‌های دولت در مورد ایجاد اشتغال، علی ربوبی، رییس مرکز مشارکت‌های مردمی، موسسات غیردولتی و توانمندسازی سازمان بهزیستی کشور گفت که این سازمان قصد دارد از بانک‌ها وام بگیرد و ۱۰۰ هزار شغل در سال جاری ایجاد کند. این مقام بهزیستی، اجرایی شدن برنامه را به تأمین تسهیلات بانکی مورد نیاز در قانون بودجه سال ۱۴۰۲ منوط کرد و گفت سازمانش برای این کار ۱۵ هزار میلیارد تومان اعتبار نیاز دارد.
او توضیح داد که در سال ۱۴۰۱ هم سازمان بهزیستی برنامه مشابه‌ای برای اشتغال‌زایی با بودجه ۱۰ هزار میلیارد تومانی از قبل اعتبار‌های بانکی داشت که با ابلاغ این رقم از سوی بانک مرکزی به سایر بانک‌ها، بهزیستی توانست ۶۸ درصد این منبع را با مشارکت بانک‌ها برای اشتغال جامعه هدف جذب کند. ربوبی توضیح داد: «بخشی از این فرصت‌های شغلی ایجاد شده با تسهیلات بانکی و بخشی از طریق طرح‌های اشتغال سازمان بهزیستی برای افراد محقق شد.»
توضیح کمپین معلولان درست است و تاکنون سازمان بهزیستی آمارهای بلند‌مدتی از وضعیت ایجاد کار برای معلولان در بازه‌های چندساله به بیرون نداده است. اینکه دولت بانک‌ها را مجاب می‌کند که به معلولان و یا سایر مددجویان سازمان بهزیستی وام بدهند، نامش «ایجاد کار» نیست. همچنین نامش «کمک دولتی» به مددجویان نیست. به ویژه که به گفته خود سازمان بهزیستی بانک‌ها هم با این سازمان همکاری نمی‌کنند. به عنوان نمونه بانک ملی در سال ۱۴۰۱ به دستور بانک مرکزی برای دادن وام به مددجویان سازمان بهزیستی عمل نکرده است.
کمپین معلولان در این رابطه می‌نویسد:
بانک اطلاعات اشتغال معلولان نداریم! با گذشت نزدیک به پنج سال و نیم از ابلاغ قانون معلولان صندوق فرصت‌های شغلی موضوع ماده ۱۰ قانون معلولان رو نداریم. گزارش شفافی از نرخ بیکاری معلولان به تفکیک استان، سن، نوع و شدت معلولیت نداریم!
در زمان دولت حسن روحانی در سال ۱۳۹۹، با امضای اسحاق جهانگیری، معاون ریاست جمهوری، اساسنامه صندوق حمایت از فرصت‌های شغلی افراد دارای معلویت تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور تصویب شد. این اساسنامه برای اجرایی شدن ماده ۱۰ قانون حمایت از حقوق معلولان بود. کاری که همیشه در جمهوری اسلامی می‌شود و به نتیجه نمی‌رسد: ابتدا قانون تصویب می‌شود، بعد قانون اجرا نمی‌شود، بعد اساسنامه برای اجرای ماده‌های خاصی از قانون تصویب می‌شود و بعد آن اساسنامه هم اجرایی نمی‌شود.
به عبارتی از سال ۱۳۹۶ تاکنون سهم معلولان در اجرایی شدن ماده ۱۰ قانون حمایت از معلولان برای ایجاد صندوق حمایت از فرصت‌های شغلی افراد دارای معلولیت، صرفاً مشتی اساسنامه و امضاء بوده است.
کمک‌هزینه لوازم بهداشتی معلولان به ۶۰۰ هزار تومان رسید
روز سوم شهریور، رامین رضایی سرپرست دفتر امور توانبخشی روزانه و توانپزشکی سازمان بهزیستی کشور اعلام کرد که کمک‌هزینه بهداشتی معلولان از ۳۰۰ هزار تومان به مبلغ ۶۰۰ هزار تومان افزایش یافت. در این سازمان حدود ۱۴۰ هزار نفر مشمول این کمک‌هزینه هستند که بیشتر معلولان شدیدند.
این رقم با توجه به هزینه‌های بهداشتی‌ای که معلولان در گروه معلولان شدید با آن رو‌به‌رو هستند، ناچیز است.
در سال ۱۴۰۲، مستمری کلی معلولان درصورتی که یک نفر باشد، ۶۵۵ هزار تومان است و اگر سرپرست خانواده باشد، به نسبت تعداد اعضا افزایش پیدا می‌کند. خانواده دونفره ۹۳۶هزار تومان، سه نفره یک میلیون و ۳۱۰هزار تومان، چهارنفره یک میلیون و ۶۸۴هزار تومان و پنج نفره به بالا ۲ میلیون و ۶۰هزار تومان مستمری می‌گیرند. معلولان در ساز و کارهای بهزیستی دسته‌بندی می‌شوند و بیشتر کمک‌ها به معلولان «ضایعه نخاعی« است که آنها پرداختی‌ای برای حق پرستاری به مبلغ ۲میلیون و ۱۰۰هزار تومان دریافت می‌کنند. معلولان «ضایعه نخاعی» کمک‌هزینه لوازم بهداشتی را هم اکنون به مبلغ ۶۰۰ هزار تومان دریافت می‌کنند.
این در حالی است که حداقل دستمزد روزانه برای یک پرستار در ایران در سال ۱۴۰۲، حدود ۱۰ میلیون تومان است. و معلولان «ضایعه نخاعی» با ۲ میلیون و ۶۰ هزار تومان حتی نمی‌توانند نصف روز پرستار داشته باشند. عمده کار مربوط به نگهداری از معلولان به عهده زنان خانواده و کار بدون دستمزد است.
از این رو افزایش مستمری معلولان به اندازه حداقل دستمزد قانونی مصوب شورای عالی کار، یکی از مطالبات جدی معلولان است. معلولان خیال دارند، تجمع‌های خود را هر هفته یکشنبه‌ها با چنین مطالباتی برگزار کنند. کانال پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت در رابطه با دلایلی که آنها از معلولان می‌خواهند که در تجمع‌ها شرکت کنند، توضیح می‌دهد که بنا اصل ۲۷ قانون اساسی «تشکیل اجتماعات و راهپیمایی‌ها، بدون حمل سلاح، به شرط آن که مخل به مبانی اسلام نباشد آزاد است.» این کانال همچنین می‌گوید که «نهادهای انتظامی و امنیتی برای هر تجمعی، از هر قشری و هر مطالبه‌ای، گزارش ویژه تهیه می‌کنند». آنها امید دارند که این گزارش‌ها به «بولتن‌های محرمانه» بالادست‌ها برسند و «بالایی‌ها» به سازمانها و دستگاه‌های پائین فشار آورند «تا فکری برای احقاق حق و پرداخت مطالبه تجمع‌کنندگان بکنند.» آنها از کارزارهای معلمان و بازنشستگان به عنوان نمونه‌هایی که دولت و مجلس ناچار شدند به بخشی از مطالبات از جمله طرح رتبه‌بندی معلمان پاسخ بدهند، مثال می‌آورند.
درخواست‌های جامعه کوتاه‌قامتان برای وارد کردن دارویی که به آنها کمک خواهد کرد
جمعی از خانواده‌ها و بیماران آکندورپلازی یا کوتاه قامتی صبح ۶ شهریور مقابل نهاد ریاست جمهوری جمع شدند خواستار واردات داروی جدید شدند که می‌تواند به کودکان آنها کمک کند. درخواست‌های جامعه کوتاه قامتان و بیماران «آکندروپالزی» برای واردات داروی واکزوگو با نام برندی Voxzogo از خرداد ۱۴۰۲ ادامه دارد. آنها معمولا در شهر تهران مقابل نهاد ریاست جمهوری و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت جمع می‌شوند.
داروی تزریقی واکزوگو، تاکنون تنها درمان تأییدشده در برخی از کشورها برای افزایش رشد قد در کودکان بالای پنج سال و مبتلا به آکندروپلازی است. این دارو در این مرحله در بازار جهانی گران‌قیمت است و درمان با آن با دوز روزی یک آمپول تزریقی سالانه برای هر بیمار حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد.
تاکنون کمیسیون اروپا و از جمله کشورهای آلمان و فرانسه و ایالات متحده آمریکا در آمریکای شمالی روند درمان با این دارو را برای شهروندان خود تأیید کرده‌اند. با توجه به قیمت بالای دارو، کشورها راه‌هایی کمک‌های مالی به آنها که بیمه‌شان هزینه‌های دارو را نمی‌پردازد هم از طریق شرکت‌های بیمه و هم طریق خود شرکت سازنده معرفی کرده‌اند.
سن حدودی استفاده از دارو بین پنج تا ۱۷ سال برآورده شده و با توجه به اینکه هرچه زودتر دارو تزریق شود، رشد روند بهتری خواهد داشت، خانواده‌های کودکان مبتلا به آکندروپالزی نگران‌اند که وارد نکردن دارو به ایران، به کودکان آنها صدمه جبران‌ناپذیر بزند. این دارو تنها زمانی می‌تواند به کودکان کمک کند، که صفحه رشد استخوان کودکان بسته نشده باشد. این یعنی دارو تنها تا سن مشخصی قابل استفاده است.
صفحات رشد، نواحی رشد استخوان جدید در کودکان و نوجوانان هستند که بیشتر در انتهای استخوان‌های بلند مانند استخوان ران، ساق پا، ساعد، و استخوان‌های دست قرار دارند و رشد استخوان‌ها را در طول و عرض ممکن می‌کنند. همانطور که بچه‌ها رشد می‌کنند، صفحات رشد به استخوان‌های جامد تبدیل می‌شند و بعد از سن بلوغ دیگر رشد ممکن نیست. صفحات رشد در دختران معلولان در سن ۱۳ تا ۱۵ سالگی و برای پسران، در ۱۵ تا ۱۷ سالگی بسته می‌شوند.
دارو با این قیمت جهانی تنها در صورتی به دست بیماران خواهد رسید که دولت‌ها با شرکت سازنده وارد گفت‌وگو شوند. در تیرماه ۱۴۰۲، متین محمودی‌فر، مادر دارای فرزند کوتاه قامت که در تمام تحصن‌ها حضور داشته به خبرنگار «شرق» گفت:
شخصا با شرکت بیومارین مکاتبه کردم اما اعلام می‌شود که پیگیری این دارو باید از طریق ارگان‌ها و نهادهای دولتی انجام شود و اقدام یا مذاکره شخصی بی فایده است. مسئله این است که دولت زیر بار واردات دارو نمی‌رود و اعلام می‌کنند که دارو گران بوده و اثربخشی آن مشخص نیست؛ این در حالی است که اثربخشی کامل دارو به تأیید رسیده است. تعلل دولت باعث شده است بسیاری از خانواده‌ها، به کشورهایی مثل آلمان، دانمارک و… مهاجرت کنند تا بتوانند از داروی موردنیاز برای فرزند کوتاه قامتشان به صورت رایگان استفاده کنند.