باربارا اشمیتس، فیلسوف آلمانی (متولد ۱۹۶۸)، مفهومی دارد به نام زندگی ارزشمند یا زندگی‌ای که ارزش زیستن را داشته باشد. چنان که خود او در مورد این مفهوم توضیح می‌دهد این پرسش که «آیا زندگی ارزش زیستن دارد» لزوما فلسفی نیست و به دلیل شرایط واقع زندگی می‌تواند برای افراد مختلف پیش بیاید.
هرچه انسان از زندگی روزمره بیشتر فاصله بگیرد این سؤال برای او پررنگ‌تر میشود. فاصله گرفتن از زندگی روزمره اما همواره به یک شکل اتفاق نمی‌افتد و می‌توان از اشکال مختلف آن سخن گفت. این اتفاق در صورت بنیادی‌تر و انتزاعی‌تر آن نزد فیلسوف می‌افتد که فلسفیدن نزد او با شکاف افتادن میان باور عام و دانشی که او شکل دهنده آن همراه است. همین است که او را برج عاج نشین می‌خوانند، گو اینکه به کلی از زندگی روزمره فاصله گرفته است و در کنج عزلت خود مشغول به اندیشیدن به دنیا و مافیهاست.
چنانکه گفتیم اما این پرسش صرفا برای فیلسوف طرح نمی‌شود، بلکه به دلیل شرایط خاص زندگی برای افراد مختلف جامعه هم طرح میشود. مثلا کسی که به هر دلیلی اقدام به خودکشی می‌کند احتمالا پیش از آن بارها این سؤال را از خود پرسیده است.
طرح پرسش از ارزشمندی زندگی نزد افراد با معلولیت بسیار شدید با طرح این پرسش نزد دیگر افراد از آن جهت تفاوت دارد که وقتی این پرسش برای افراد غیرمعلول یا از سوی آنان طرح میشود سایرین را شگفت زده می‌کند و همگان سعی در بازگرداندن فرد به زندگی دارند. در مورد معلولان اما حتی هنگامی که خود آنان در ارزشمندی زندگی خود تردید نداشته باشند باز سایرین این شک را در دل آنان می‌اندازند که «آیا واقعا این زندگی به زحمتش می‌ارزد؟»
یکی از گروه‌های اجتماعی که به نظر اشمیتس به دلیل شرایط جسمانی خود بسیار با این پرسش درگیر می‌شوند افرادی‌اند با معلولیت بسیار شدید. افرادی که در نظر بقیه از زندگی جا مانده‌اند. آنها برخلاف سایر گروه‌های اقلیت از ارائه حداقل خدمتی به اجتماع هم محرومند: نه نیروی کاری دارند که به اجتماع و دولت بفروشند و نه بدنشان یاری می‌کند که از قوای شناختی خود به دیگران بهره‌ای برسانند. آنها برای کوچکترین کارهایی که انسان‌های دیگر بدون فکر و مطابق عادت انجام می‌دهند، مثل غذا خوردن، هم به کمک نیاز دارند و با صرف نیرو و زمان و هزینه بسیار بیشتر در مقایسه با دیگران به بازدهی بسیار کمتری می‌رسند. این گروه از یکی از اصول اساسی جامعه یعنی داد و ستد پیروی نمی‌کند یعنی توان پیروی ندارد. آنها می‌گیرند بی آنکه بدهند. همین نقطه در جامعه مدرن محل ایجاد پرسش از ارزشمندی زندگی است، پرسشی که کسی درست نمی‌داند در آغاز برای فرد معلول پیش می‌آید یا برای اطرافیان غیرمعلول او: «آیا این زندگی به زحمتش می‌ارزد؟ » پرسشی ناخوشایند که خود فرد معلول احتمالا سعی می‌کند چندان به آن اهمیت ندهد و نادیده‌اش بیانگارد اما هنگامی که اطرافیان آن را طرح می‌کنند سعی می‌کند برای آن استدلالی بچیند که عموما با شکست مواجه میشود چون به این سؤال نمی‌توان با استدلال کردن پاسخ داد.
زندگی کردن و ادامه دادن زندگی یا به بیان دیگر معنای زندگی برای افراد چیزی نیست که با دلیل آوردن و استدلال کردن اتفاق بیفتد. زندگی اساسا ذیل عقل و مفاهیم منطقی یا همان مقولات قابل صورت‌بندی نیست و از ساحت منطق فرامی‌رود. این منطق است که خود را در حوزه زندگی صورت‌بندی می‌کند و نه برعکس. همین است که اشمیتس می‌گوید پاسخ این سؤال ابژکتیو نیست، یعنی استدلالی نیست که با عینیت و وضوح خود فرد پرسش‌گر را قانع کند، بلکه پاسخ کاملا سوبژکتیو است یعنی فرد بدون ارائه هیچ دلیل مجاب کننده‌ای زندگی خود را ارزشمند می‌یابد و تمایل به ادامه آن دارد یا هنگامی که فرد تمایلی به ادامه زندگی نداشته باشد هم با هیچ دلیل محکمه پسندی نمی‌توان او را به ادامه تشویق کرد.
طرح پرسش از ارزشمندی زندگی نزد افراد با معلولیت بسیار شدید با طرح این پرسش نزد دیگر افراد از آن جهت تفاوت دارد که وقتی این پرسش برای افراد غیرمعلول یا از سوی آنان طرح میشود سایرین را شگفت زده می‌کند و همگان سعی در بازگرداندن فرد به زندگی دارند. در مورد معلولان اما حتی هنگامی که خود آنان در ارزشمندی زندگی خود تردید نداشته باشند باز سایرین این شک را در دل آنان می‌اندازند که «آیا واقعا این زندگی به زحمتش می‌ارزد؟»
در ایران به دلیل فقر ساختار اقتصادی و اینکه نهادها تنها به ظاهر نهادند، همگان پرسش از ارزشمندی زندگی معلولان را طرح می‌کنند: هم خود معلولان، هم شهروندان غیرمعلول و هم ساختارهای فراشهروندی همچون نهادهای اجتماعی و ساختار حاکمیت. در نتیجه پاسخ به این پرسش نه تنها قرار است ذهن فرد معلول را آرام کند و انگیزه هرروزه برای ادامه به او بدهد بلکه قرار است از این هم فراتر رود و به مدعیان احتمالی اعم از فرد و اجتماع هم پاسخ دهد. پس این پرسش و پاسخ به آن در سه سطح مطرح است که ما قصد داریم به آن بپردازیم: در درجه اول قرار است فرد پاسخی برای خود بیابد، در درجه دوم برای دیگریِ غیرمعلول و در درجه سوم برای نهادها از جمله نهادهای سیاسی.
پرسش از خود
اولین سطح از پرسش از ارزشمندی زندگی را کمی پیشتر بحث کردیم و بعدتر هم باز به آن بازمی‌گردیم.
به طور خلاصه پاسخ این پرسش پاسخی به اصطلاح عقلانی و منطقی نیست و با حوزه‌های وجودی فرد گره خورده‌اند که البته بعدتر توضیح خواهیم داد که این امور وجودی هم با وضعیت بیرون از فرد همچون شرایط اجتماعی و اقتصادی و سیاسی در تعاملند.
پرسش دیگری غیرمعلول
دومین سطح از پاسخ به این پرسش قرار است سپری دفاعی باشد در برابر سؤالی طعنه‌آمیز. هنگامی که دیگرانِ غیرمعلول از فرد معلول به کنایه می‌پرسند «اصلا این زندگی به زحمتش می‌ارزد» چه پاسخی می‌توان به آنها داد؟ با پاسخی که استدلال‌گونه نیست طبیعتا دیگران را نمی‌توان قانع کرد. پاسخ این پرسش یک «بله»ی ساده است فارغ از هرگونه دلیلی. من «بله» می‌گویم چون «دلم می‌خواهد» والسلام. چنین پاسخی را فقط می‌توان پذیرفت اما نمی‌توان با آن قانع شد که البته قرار هم نیست با آن کسی قانع شود. باید وضعیت به گونه‌ای باشد که طرح این پرسش از سوی دیگران برای فرد اصلا موضوعیت نداشته باشد.
در ساختار اجتماعی‌ای که قانون حمایتی از شهروندی با مختصات مشخص (در اینجا دارای معلولیت) وجود داشته باشد و این قانون حتی الامکان به درستی اجرا شود یعنی لوازم مادی و غیرمادی متضمن اجرای آن برآورده شده باشد دیگر طعنه‌های یک فرد به فرد دیگر از سطح بین فردی و زبانی فراتر نمی‌روند. حتی فردی که این طعنه او را مخاطب قرار داده است به این دلیل که حمایت فرافردی و قانونی را داراست در چنین مکالمه‌ای امکان آن را دارد که از موضع بالاتر برخورد کند و این سخن لحظه‌ای خاطرش را آزرده نکند چون او به عنوان یک شهروند جامعه‌ای معین از حمایت‌های اصلی برخوردار است هرچند که باز هم کمبودهایی را احساس می‌کند. دیگر این افراد نیستند که از او حمایت می‌کنند و لازم نیست برای آن که دیگرانِ غیرمعلول (حتی خانواده فرد معلول) به حمایت از او ادامه دهند تلاش کند تا خاطرشان را از ارزشمند بودن زندگی‌اش مطمئن کند. این قانون و نهاد و مجری قانون است که این کار را نه از سر مکنونات قلبی بلکه از سر وظیفه انجام می‌دهد و بابت آن دستمزد می‌گیرد.
پرسش نهاد
پس مدعیان فردی اگرچه که در زندگی روزمره مشهودترند اما نسبت به مدعیان فرافردی یا نهادی از اهمیت کمتری برخوردارند.
حال در سطح سوم می‌پرسیم چه میشود وقتی که قرار است شما ساختار سیاسی حاکم و نهادهای موجود را قانع کنید که زندگی شما به زحمتش می‌ارزد. در اینجا باز هم استدلالی در کار نیست. این پاسخ که خاصیت قانع‌کنندگی ندارد چگونه قرار است نهاد سیاسی کنونی را قانع کند که در وضعیت نابسامانی اقتصادی منابع خود را در راه گروهی اجتماعی مصرف کند که نه تنها با نیروی کار و منابع مالی خود سودی به او نمی‌رسانند بلکه همواره در معرض تبدیل شدن به معترضان به سیستم قرار دارند؟
چنانکه پیشتر دیدیم نهاد سیاسی موجود در ایران برای خارج کردن معترضان خود از مدار زندگی عادی دست به معلول سازی آنها میزند تا نه تنها دیگر به فکر اعتراض نیفتند و برای سایرین هم درس عبرتی شوند بلکه در عین تمایز با معلولین غیرسیاسی به آن گروه اجتماعی‌ای (=معلولین) بپیوندند که در ایران داشتن زندگی حداقلی مانند سایرین هم از آنها سلب شده است. در نهاد سیاسی‌ای با این مختصات قانع کردن ساختار سیاسی حاکم برای به رسمیت شناختن ارزش حیات معلولین و حمایت اجرایی از آن به نظر مضحک می‌آید. با وجود این فرض می‌کنیم که در صورت قانع کردن نهاد سیاسی می‌توان قدم بعدی را در راه حمایت‌های بیشتر برداشت و سیر تفکر خود را از سر می‌گیریم.
نهاد سیاسی کنونی در ایران نیازی به قانع شدن در این رابطه ندارد. این نهاد در گفتمان رسمی خود هیچ گاه سخن واضحی از بی‌ارزش بودن زندگی معلولین به میان نیاورده است و حتی می‌بینیم که در جهت خلاف آن بسیار سخن رانده است. در این رابطه نمونه‌های بسیاری وجود دارند که ما به ذکر تنها یکی که به تازگی رخ داده بسنده می‌کنیم.
اخیرا مدیر کمپین معلولان به دلیل تحریم کردن مراسم روز جهانی معلولان به اطلاعات سپاه فراخوانده شده و پس از آن این کمپین گزارشی منتشر کرد از نشست مشترک مدیر کمپین و نماینده اطلاعات سپاه که در آن نماینده اطلاعات سپاه «افراد دارای معلولیت را شایسته زندگی همراه با عزت و کرامت انسانی» دانست و این خبر در رسانه این کمپین با بازخورد مثبتی انتشار یافت، خوشحال از آنکه مسئولین در سطوح امنیتی هم با آنها همدلند. همین مسئله خبر حذف ردیف بودجه معلولین از بودجه سال آینده را برای این کمپین و احتمالا بسیاری از معلولان شوکه کننده کرده بود، چرا که انتظار عملی در راستای نظر می‌رفت. اما باید دانست توجه به سخنان یا کاوش متون حکومتی همچون جمهوری اسلامی برای فهمیدن سازوکار آن بی‌حاصل است. آنچه در واقعیت شاهد آن هستیم در بسیاری موارد با آنچه می‌شنویم یا می‌خوانیم ناسازگار است. پس مسئله اینجا است که حتی اگر استدلالی وجود داشته باشد که نشان دهد زندگی همراه با معلولیت ارزش زیستن دارد که البته از پیش می‌دانیم امکان وجود آن منتفی است باز هم قانع کردن این نهاد سیاسی با این استدلال مفروض کاری از پیش نمی‌برد چون از سخنان مسئولین می‌توان فهمید که آنها در مقام مجریان و نمایندگان حکومت مستضعفین پیشاپیش قانع شده‌اند و خط مشی خود را روی کاغذ به مثابه هویت حکومت تعیین کرده‌اند اما در حوزه اجرا قضیه کاملا برعکس میشود.
برای آنکه فرد معلول زندگی خود را شایسته زیستن بداند باید شرایط معیشتی او تامین شده باشد. البته چنانکه پیشتر گفتیم برای تامین شدن شرایط معیشتی، در ابتدا باید فرد معلول حاکمیت و شهروندان را قانع کند که زندگی او ارزش زیستن دارد. این سیر باطلی است که رنج معلولان در ایران را دو چندان می‌کند و خروج از آن به تنهایی و به خودی خود ممکن نیست مگر آنکه طرفِ زورمندتر در این سیر گشایشی ایجاد کند که باز هم چنانکه گفتیم در حال حاضر این مسئله چندان محتمل نیست.
حال که استدلال هم وجودش و هم فایده‌اش در این سطح منتفی است باید پرسش را این‌گونه طرح کرد که برای اقناع عملی حاکمیت چه کاری می‌توان انجام داد، آن هم در وضعی که منابع بسیار ناعادلانه تقسیم می‌شوند و سهم بیشتر منابع به نهادهایی تعلق می‌گیرد که بیشترین بازده نظری و عملی را برای تقویت حاکمیت داشته باشند، یعنی به نهادهایی که درخدمت به ایدئولوژی حکومتی‌اند و به نیروی کار که بدون صرف هزینه یا با هزینه‌ای ناچیز بازده مناسب برای اقتصاد کشور دارد. اقناع عملی برای اقدامی متناسب با سخنی که زندگی معلولان را شایسته‌ی زیستن می‌داند و ما آن را به کرات از بلندگوهای حاکمیت می‌شنویم، در این وضعیت که ساختار سیاسی حاکم موجودیت خود را در خطر می‌بیند و منابع محدود را عمدتا به تداوم بقای خود اختصاص می‌دهد، چندان ممکن به نظر نمی‌آید. خصوصا که پیشتر گفتیم معلولین به مثابه گروه اجتماعی در راه این اقناع تک افتاده‌اند و البته بنا به بیانیه کمپین معلولان ترجیح هم بر این است که درون‌گروهی بمانند. دیگرانِ غیرمعلول احتمالا با بهتر شدن وضع معیشت معلولین موافقند و اعتراضی ندارند اما در شرایط کنونی که تخصیص بودجه بیشتر به معلولین به معنای کاستن از سهم دیگران است، آیا باز هم این دیگران حاضرند از منفعت مادی خود صرف‌نظر کنند و در راستای تحقق عدالت با معلولان همگام شوند؟
دور باطل
اقناع عملی البته خالی از مشکل هم نیست. مشکل در این است که برخلاف اقناع نظری که با یافتن استدلال منسجم و منطقی غائله خاتمه می‌یابد، در اقناع عملی باید از فضای نظری بیرون آمد و به اتفاقات پیرامون و وضعیت انضمامی حاکمیت و اجتماع نظر افکند و وضعیت حال حاضر این عوامل را در نحوه اجرای اقناع عملی دخیل کرد. چنانکه در اینجا شرح این وضعیت انضمامی به اختصار رفت، به نظر می‌آید این پرسش از ارزشمندی زندگی معلولان که در سطح نظر پاسخی قانع کننده ندارد، در سطح عمل هم دست کم در شرایط کنونی ایران راهکاری اقناع کننده ندارد تا مسئولین تشویق به ایجاد تغییر در سیاست‌های خود شوند و این سیاست‌ها را به سوی معیشت بهتر معلولان هدایت کنند. در این حالت پرسش از اینکه «آیا زندگی من ارزش زیستن دارد؟ » باز هم در ذهن معلول تقویت میشود چرا که هرچه پاسخ این پرسش را در بیرون از خود می‌جوید کمتر می‌یابد.
در وضعیتی که نهادها و شهروندان نه در سخن خود بلکه در عمل خود این پرسش را با یک «نه» قطعی و سرراست پاسخ می‌گویند، معلول باید برای آری‌گویی به زندگی خود بجنگد. در همین نقطه است که اشمیتس به ما می‌گوید آری‌گویی سوبژکتیو به این پرسش یا همان «دلم می‌خواهد» ساده هم خود حاصل تامین بودن شرایط مادی و ابژکتیو آری‌گویی در اقتصاد و جامعه و سیاستی است که فرد در آن زندگی می‌کند؛ یعنی امور وجودی هم در رابطه متقابلی با شرایط انضمامی زندگی قرار دارند. به بیان ساده‌تر برای آنکه فرد معلول زندگی خود را شایسته زیستن بداند باید شرایط معیشتی او تامین شده باشد. البته چنانکه پیشتر گفتیم برای تامین شدن شرایط معیشتی، در ابتدا باید فرد معلول حاکمیت و شهروندان را قانع کند که زندگی او ارزش زیستن دارد. این سیر باطلی است که رنج معلولان در ایران را دو چندان می‌کند و خروج از آن به تنهایی و به خودی خود ممکن نیست مگر آنکه طرفِ زورمندتر در این سیر گشایشی ایجاد کند که باز هم چنانکه گفتیم در حال حاضر این مسئله چندان محتمل نیست. اقناع عملی و نظری رابطه‌ای متقابل دارند و شکل زیسته‌ی لاینحل بودن هر دو همین است که بدیهی‌ترین گزاره‌ی زندگی هر فرد غیرمعلول برای معلول تبدیل به پرسشی بی پاسخ میشود: «آیا زندگی ارزش زیستن دارد؟»