آتروفی عضلانی نخاعی یا اس‌ام‌ای (SMA) یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن سلول‌های عصبی در نخاع دچار مرگ زودرس شده و این امر موجب می‌شود که ماهیچه‌هایی که به‌طور معمول توسط آن سلول‌های عصبی کنترل می‌شود، دچار تحلیل‌رفتگی شوند.
بیش از دو ماه است که داروی بیماران اس‌ام‌ای وارد ایران شده است اما گروهی از این بیماران از دریافت آن محروم مانده‌اند. آن‌ها و خانواده‌های‌شان یکشنبه ۲۰ آذرماه در اعتراض به نحوه توزیع این داروها در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. این هشتمین تجمع بیماران اس‌ام‌ای برای دریافت داروی مورد نیازشان است.
سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در این‌باره به خبرگزاری کار ایران (ایلنا)، گفت:
«حدود ۶۵۰ بیمار نیازمند درمان و دارو داریم که سازمان غذا و دارو قرار است داروهای واردشده را برای حدود ۲۵۰ بیمار توزیع کند. این در حالی است که تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر که به این دارو به‌شدت نیاز دارند مشخص نیست.»
به‌گفته او داروهای واردشده هم که قرار بود در بین این ۲۵۰ نفر توزیع شود به‌صورت کامل توزیع نشده و تا امروز تنها حدود ۵۰ نفر این داروها را دریافت کرده‌اند.
وزارت بهداشت جمهوری اسلامی بیماران اس‌ام‌ای را براساس سن آن‌ها در اولویت‌های چهارگانه دسته‌بندی کرده است و از سن کم تا بالا در اولویت قرار می‌گیرند اما سازمان غذا و دارو تنها یکی از اولویت‌ها را در دستور کار قرار داده و برای آن‌ها دارو را تأمین کرده است.
وزارت بهداشت مسئول توزیع دارو را سازمان غذا و دارو می‌داند و خود مسئولیتی نمی‌پذیرد.
این در حالی است که سعید اعظمیان می‌گوید هیچ مشکلی برای واردات دارو برای سایر بیماران وجود ندارد و تنها دستور سازمان غذا و دارو برای واردات دارو کافی است و زمان کوتاهی هم طول خواهد کشید تا این دارو وارد کشور شود.
سعید اعظمیان در این‌باره افزود:
«حدود ۹۲ کشور جهان این دارو را برای بیماران تأمین کرده‌اند. از سال گذشته تا امروز ۳۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای فوت کرده‌اند.»
بیماری اس‌ام‌ای با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات اغلب موجب مرگ زودهنگام می‌شود.
حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو به ایلنا گفته است این سازمان می‌بایست بر اساس پروتکل‌های علمی دستورالعمل‌های آن را تدوین کند که «این امر زمان‌بر بود».
او با تأیید این‌که «بیش از دو ماه بود که این داروها وارد کشور شده بودند»، اعلام کرد که اولویت اول بیماران زیر ۱۰ سال بودند و دارو در بین آن‌ها توزیع شد و سازمان غذا و دارو در حال مطالعه بر روی بیماران اولویت دوم است.
کمبود دارو و گرانی آن در ایران در حال حاضر از مشکلات اساسی مردم است. این بحران پس از حذف ارز ترجیحی ۴۲۰۰ تومانی دارو تشدید شد و همچنان ادامه دارد. سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت بارها اعلام کرده‌اند که کمبودها را برطرف می‌کنند ولی تاکنون تغییری در این وضعیت رخ نداده است.
از جمله داروهای اساسی که کمبود آن‌ها محسوس است می‌توان به کمبود سرم، آنتی‌بیوتیک‌ها، برخی از داروهای سرماخوردگی و بوپیواکائین داروی بی‌حسی موضعی که در اتاق‌های عمل به‌کار می‌رود، اشاره کرد.
در ایران تنها ۱۴ درصد از داروهای تولیدی با مواد اولیه تولید داخل تأمین می‌شوند و ۸۶ درصد از داروهای موجود در سبد دارویی کشور وابسته به واردات مواد اولیه از خارج هستند. با این حال ابراهیم رئیسی، رئیس دولت سیزدهم می‌گوید کشوری که ۹۵ درصد داروی مورد نیازش را در داخل تأمین می‌کند نباید چنین وضعی داشته باشد و باید به صادرات دارو فکر کند.