زندگی با افراد دارای معلولیت؛ روایت مردی که ۵۰ سال از خواهر و سه برادرش مراقبت کرد

بعد از رفتن مادر

آبان ۷۸ مادر امیر سامان فوت کرده و پدرش هم چند وقت بعد سکته‌ مغزی و ۱۲ سال بعد درگذشته ‌است.

او در تمام آن سال‌ها پرستاری از پدر را هم بر عهده داشته.

امیر سامان می‌گوید: «خواهرم شهناز که دوقلوی من است، سال‌ها با عمه‌ بزرگ من زندگی می‌کرد و بعد به خانه برگشت. او در آغاز مشکل نداشت و تا کلاس هشتم هم درس خواند. این روزها متاسفانه دچار بیماری مغزی شده و اطرافیانم ‌می‌گویند باید نگهداری او را به بهزیستی بسپاریم. اما کج‌دار و مریز داریم با بیماری‌اش کنار می‌آییم.»

او ترجیح می‌دهد از واژه‌هایی چون ایثار و فداکاری استفاده نکند چون این سبک زندگی را یک سبک پذیرفته شده می‌داند که خیلی‌ها در جهان آن را انتخاب می‌کنند. این واژه‌ها به نظر او معنا و طبیعت این نوع زندگی را محدود می‌کند. برای همین سعی می‌کند بحث را به جای دیگری ببرد:

«برادر کوچک‌ترم شهروز خیلی منزوی و گوشه‌گیر بود. یعنی وقتی بستگان و فامیل به خانه‌ ما می‌آمدند، می‌رفت توی اتاق و بیرون نمی‌آمد اما حالا خیلی راحت می‌تواند در تماس تصویری با اقوام صحبت کند. برادر بزرگ‌ترم شهداد، ۶۹ سالش است. من وخواهرم ۶۸ ساله‌ایم. بعد شهروز است که ۵۸ ساله است و بعد شهرام که ۵۶ سالش است. شهداد از آن تیپ آدم‌هایی ا‌ست که باید هندوانه زیر بغلش بگذاری اما آبش با شهروز توی یک جوی نمی‌رود. گاهی از کنار هم که رد می‌شوند از هم نیشگون می‌گیرند و بعد آه و ناله و … و من مجبور می‌شوم دعوایشان کنم اما در عین حال خیلی نسبت به هم محبت دارند. مثلا یک بار به شهداد گفتم ببین شهروز مریض است باید برایش کمپوت درست کنیم. کمک کرد و بعد به شهروز گفتم ببین چه برادر با محبتی داری و وقتی حس کرد برای ما مهم است، سرشار از حس شادمانی وشعف شد.»

مشکلات مادام‌العمر

پس از ۵۰ سال مراقبت از برادران و تنها خواهرش، امیر سامان هنوز پرانرژی به آینده چشم دارد:

«مشکلات زیادی را پشت سر گذاشته‌ام که در آدم‌های عادی می‌توانست خیلی زود حل بشود اما برای افرادی که دارای معلولیت هستند، گاهی مادام‌العمر است و حتی با آموزش هم نمی‌توان حلشان کرد. با مشکلات خودم هم کنار آمده‌ام؛ مشکلاتی چون خستگی، بی‌حوصلگی و تمام شدن انرژی. اما در هر صورت داریم در کنار هم زندگی می‌کنیم. البته در دوران مریضی پدرم، اگر یاری و همکاری اقوام و بستگان نبود، ممکن بود خیلی اتفاق‌ها بیفتد که به اعضای خانواده آسیب بزند اما خوشبختانه سنگ تمام گذاشتند و حسابی کمکم کردند. حالا هم ترجیح می‌دهم به آینده نگاه کنم تا گذشته. چون گذشته پر از سختی و دشواری بوده. حالا همه‌ چیز تقریبا روی روال افتاده است.»

دگردیسی رویارویی با معلولیت در گستره تاریخ

امیر سامان از زمانی می‌گوید که سرپرستی برادران و خواهرش را پذیرفته:

«وقتی پدرم به نیشابور منتقل شد من کلاس نهم دبیرستان بودم. همان موقع به این نتیجه رسیده بودم که این‌ها به اندازه‌ استعداد و توانی که دارند می‌باید آموزش ببینند. سال ۱۳۵۳ در شیراز سرباز بودم و به خاطر خواهر و برادرم خودم را منتقل کردم به مشهد. برادر کوچک‌ترم شهرام که الان ۵۶ ساله است و شهروز را که ۵۸ ساله است، بردم به جایی به‌ یک سازمان نیکوکاری که وابسته بود به بنیاد فرح. تلاش کردم آموزش به آن‌ها را از جایی آغاز کنم. یک روز که رفته بودم بهشان سربزنم، دیدم یکی از پرستارها دارد سعی می‌کند به زور به برادرم غذا بدهد. همین باعث شد هر دو را از آنجا بیرون بیاورم و تصمیم بگیرم خودم به آن‌ها آموزش بدهم. تا سال‌ها هر بار که از کنار آن مرکز می‌گذشتیم، بچه‌ها دچار استرس می‌شدند.»

تلاش برای آموزش

امیر سامان در ادامه می‌گوید که تقریبا خیالش از این بابت راحت است چون: «تلاش کردم خودم به آن‌ها آموزش بدهم. نظافت شخصی، حمام رفتن، اصلاح سر و صورت، لباس پوشیدن و خیلی کارهای معمولی‌ دیگر که برای آدم‌های عادی روتین و ساده‌ به ‌نظر می‌رسد، برای افراد دارای معلولیت یک چالش بزرگ است. خیلی وقت‌ها لازم است آدم داد بزند، عصبانی بشود تا این‌ها کم‌کم یاد بگیرند. اما همین الان می‌توانم به شما بگویم که یاد گرفته‌اند مسوولیت‌پذیر باشند. یکی‌ از آن‌ها مسوول جارو برقی کشیدن است، یکی دستشویی‌ها را می‌شوید، یکی گردگیری می‌کند. البته باید کنارشان بود و نظارت کرد اما همین قدر هم برای من غنیمت است. خواهر دوقلویم در طبقه‌ بالای منزل بود اما از مدتی پیش متاسفانه مریض شده و مجبور شده‌ایم او را بیاوریم طبقه‌ اول کنار خودمان. جالب است که این‌ها می‌دانند من گرفتار او هستم و با من همکاری می‌کنند و می‌توانم بگویم تعهداتشان بیشتر شده است.»

امیر سامان از دو ماه پیش تمام وقت در خانه ‌است و در حال رسیدگی به کار خواهر و برادرانش.

او می‌گوید: «فکر می‌کردم وقت اضافه بیاورم اما متاسفانه تمام وقتم صرف نگهداری و مراقبت از آن‌ها شده. به هر حال یک‌تنه دارم خرید می‌کنم، آشپزی می‌کنم، خانه‌داری می‌کنم و تمام وقتم صرف همین کار می‌شود.»

در میان صحبت‌هایش، او به نکته‌ جالبی اشاره می‌کند: «بچه‌ها نسبت به معلولیتی که دارند، هوشیارتر به ‌نظر می‌رسند. هر سه‌ برادرم علاقه‌مند به شنیدن اخبارند و رییس‌جمهوری بعضی کشورها را می‌شناسند. حتی خواننده‌ها و هنرپیشه‌ها را. اتفاقات اخیر از جمله اتفاقی که برای خانم مهسا امینی رخ داد، خیلی ناراحتشان کرد.»

بر خلاف آرزوها

امیر سامان تاکید می‌کند که سبک زندگی‌اش این نبوده و خودش آن را انتخاب کرده: «یک روز پشت یک کامیون نوشته‌ای دیدم که خیلی با آن هم‌ذات‌پنداری کردم: “روزگارم بر خلاف آرزوهایم گذشت. ” من وقتی جوان بودم قصد داشتم کارهای بزرگی انجام بدهم اما همه را کنار گذاشتم و تصمیم گرفتم این کار را انجام بدهم؛ مراقبت از خانواده.»

به گفته‌ امیر سامان، مشکل سه برادرش معلولیت ذهنی‌ است که بر خلاف سندروم داون، اثری از آن در ظاهرشان دیده نمی‌شود و به نظر سالم می‌آیند و البته از لحاظ جسمی هم سالم‌اند. تنها مشکلشان مشکل دندان است: «چون برای دندان‌پزشکی رفتن، ما همیشه دچار مشکل می‌شویم. یک‌بار برادر کوچک‌ترم شهرام یک دندان اضافه داشت که برای کشیدنش حتما می‌بایست بی‌هوشش می‌کردیم. چون در حالت عادی نمی‌توانند همکاری کنند. بردیمش بیمارستان و بعد از بی‌هوشی دندان اضافه‌اش را کشیدند و دو سه‌ تا دندان پوسیده‌اش را ترمیم کردند.»

او در ادامه می‌گوید: «برای یکی از برادرانم که دندان ندارد، ناچارم خیار رنده‌کنم، برنج را بیشتر بپزم و له کنم تا بتواند راحت‌تر آن را بجود. یکی‌شان هم مشکل معده دارد و مجبور است دارو مصرف کند. مشکلاتی از این دست کم نیستند.»

امیر سامان اعتقاد دارد برادران و خواهرش و افرادی که وضعیت مشابه ‌دارند، بسیار پاک و بی‌گناه هستند و اگر ابراز محبت یا قدردانی می‌کنند، هیچ غل وغشی در آن نیست.

معلولیت: یک میزگرد

به گفته‌ او، صرف غذا با برادران وخواهر هم فرآیند جداگانه‌ای دارد و چنان‌که می‌گوید، موقع صرف ناهار یا شام می‌کوشد سلسله مراتب را رعایت کند: اول برای خواهرش غذا می‌کشد، بعد برای برادر بزرگ‌ترش شهداد و بعد برای شهروز و بعد شهرام.

او تاکید می‌کند: «همیشه به آن‌ها می‌گویم شما دیوانه نیستید و مثل یک آدم عاقل باید رفتار کنید.»

برنامه‌ روزانه‌ خانواده چنین است: صبح بلند می‌شوند و صبحانه می‌خورند. ظرف‌های صبحانه را شهداد، برادر بزرگ‌تر جمع می‌کند و می‌شوید. شهرام و شهروز با امیر سامان به خرید می‌روند و بعد از ناهار به نظافت خانه می‌رسند.

به گفته‌ امیر سامان، برای افراد دارای معلولیت ذهنی، خیلی از آموزش‌ها بر مبنای شرطی‌سازی انجام می‌گیرد و اگر کاری برایشان روتین بشود، امکان ندارد فراموش کنند. البته زمان را خوب درک نمی‌کنند اما مثلا می‌دانند اگر روز جمعه باشد یعنی تعطیل است اما ساعت را خوب نمی‌شناسند. پول نمی‌توانند بشمارند و از پس بعضی فعالیت‌های فکری ممکن است برنیایند.

دقیقا ۵۰ سال …

چه‌قدر طول کشید که این فعالیت‌ها برایشان روتین شود؟

امیر سامان در پاسخ به این سوال بی‌درنگ می‌گوید: «۵۰ سال … اما الان کاملا روتین به کارهایشان می‌رسند. مثلا اگر مهمانی برویم، ساعت چهار بعد از ظهر مثل کسی که دیرش شده باشد، شروع می‌کنند به بی‌قراری. بعد از ناهار و شام حتما مسواک می‌زنند و موقع خواب، رخت و لباسشان را تا می‌کنند و مرتب و منظم کنار تختشان می‌گذارند. کارهایشان را تا آن‌جا که بلدند خودشان انجام می‌دهند. مثلا برادرم شهروز اوایل که می‌خواستیم با هم غذا درست کنیم، می‌گفت مگر من زنم؟ اما کم‌کم برایش توضیح دادم که حتما لازم نیست مادر یا زن خانواده غذا درست کند و حالا بدون این‌که به او بگویم، در پختن غذا به من کمک می‌کند. بعد از دو روز، پنج روز، ۱۰ روز، دیگر یاد می‌گیرند خودشان کار را انجام دهند و نیازی نیست من چیزی را به ایشان گوشزد کنم.»

امیر سامان اصلا خسته به نظر نمی‌آید. با این‌که ۶۸ سال از عمرش می‌گذرد، هنوز مثل یک جوان ۳۰ ساله انرژی دارد. او اعتقادش این است که یاری و کمک دیگران هم خیلی موثر است. هر چه جامعه با این افراد بیشتر کنار بیاید، اوضاع کلی بهتر خواهد شد. افراد دارای معلولیت اگر خوب آموزش ببینند، هزینه‌ها پایین‌تر می‌‌آیند. در این وضعیت نباید آدم وازده و آشفته بشود. باید صبر داشت و شکیبایی و عاشقیت.