طبق اعلام بنیاد بیماران نادر ایران، در حال حاضر دست‌کم ۳۵۵ گونه بیماری نادر در کشور وجود دارد. این در حالی است که سند ملی بیماری‌های نادر که به عنوان یک برنامه راهبردی با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماری‌های نادر و همچنین اطلاع‌رسانی درباره ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای مادران باردار به تصویب مجلس رسیده، از سوی دولت معطل مانده و اجرا نمی‌شود.
در صورت اجرا شدنِ سند ملی بیماری‌های نادر از سوی دولت، سه میلیون بیمار نادر در ایران که بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی اعلام شده، می‌توانند از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمانی و حمایتیِ دولت بهره‌مند شوند. نبود حمایت‌های درمانی از این بیماران در حالی است که از طرف دیگر، به دلیل عدم آموزش صحیح توسط دولت و همچنین با وجود سنت‌های نادرست در کشور، بسیاری از این بیماران نه تنها از لحاظ جسمانی بلکه از بُعد روانی هم با طرد شدگی از طرف جامعه روبه‌رو بوده و تحت فشار مضاعف هستند.
بیماری SMA، بیماری MPS، بیماری‌های میاستنی گراویس، EB، ایکتیوز، آلوپسی آره آتا، اکستروفی مثانه، فنیل کتونوری، سیستینوزیس، کوتاه قامتی، نوروفیبروماتوز، سندرم رت، بیماری گوشه و جذام، همگی از شناخته شده‌ترین گونه‌های بیماری نادر در ایران هستند.
در ایران با تصویب شورای عالی انقلاب فرهنگی، امسال روز هشتم اسفند ماه برای گرامیداشت بیماران نادر کشور در تقویم رسمی درج شده است.
۲۹ فوریه مصادف با دهم اسفند ماه هم روز جهانی بیماری‌های نادر است که هم‌زمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را با هدف بالا بردن سطح آگاهی درباره بیماری‌های نادر و بهبود دسترسی به درمان، گرامی می‌دارند.
زمانه در پیوند با این مناسبت و برای بررسیِ وضعیت پذیرش اجتماعیِ بیماران خاص در ایران و نقد رویکردهای سنتی در این زمینه، با حسن مکارمی، مدافع حقوق بشر و روانکاو گفت‌و‌گو کرده است.
زمانه: ارزیابی شما از شیوه مواجهه جامعه با بیماران نادر چیست؟
حسن مکارمی: اساسا نگاه فرهنگی-سنتی جامعه ایران، به ویژه در ۴۳ سال اخیر، به بیماری یا نارسایی، چه به صورت فردی و چه اجتماعی، نگاهی غیر مدرن است. یکی از دلایل وجود چنین نگاهی در جامعه این است که رویکرد بخشی از این سنت، بر ندیده گرفتن آسیب‌هاست تا آنجا که برای بسیاری از این آسیب‌ها و بیماری‌ها، حتی اسم وجود ندارد. از طرف دیگر، در این زمینه متخصص‌هایی در جامعه وجود ندارند تا این موارد را آموزش دهند. همچنین در رسانه‌های دولتی مانند برنامه‌های رادیویی، تلویزیونی و روزنامه‌ها، آموزش‌های لازم در این زمینه داده نمی‌شود. به طور کلی می‌توان گفت در پیوند با این موضوع، یک آسیبِ فرهنگی-اجتماعی وجود دارد که به شکل جدی برآمده از سنت‌های ما در جامعه ایرانی‌ست.
■ چرا اساسا پرداختن به آسیب‌ها و بیماری‌ها در تقابل با سنت ما قرار دارد؟ چه چیزی باعث می‌شود چنین رویکردی وجود داشته باشد؟
– سنت ما مانند آب رودخانه‌ای که هزاران سال جاری بوده، همچنان جریان دارد. سنت جامعه ایرانی بر این است که حتی نام بیماری‌هایی که دست‌کم در ۵۰ سال اخیر شناخته و نام‌گذاری شده، هم پنهان شده و در جامعه نشان داده نشود. به عنوان مثال به یک فردی که «وسواس ذهنی» دارد، اصطلاحا «بد اخلاق» گفته می‌شود. به طور کلی می‌توان گفت هنوز آموزشِ شناختِ مدرن از انسان وارد کشور نشده چه رسد به اینکه بخواهد گسترش هم پیدا کند.
سنت حاکم در ایران، نوآور نیست و حتی جلوی نوآوری را می‌گیرد. این وظیفه دولت‌ها، نهادهای اجتماعی و مردم‌نهاد است تا واژه‌های تازه را ترویج داده و آموزش دهند. فقط در دوران مشروطه، سنت، اندکی با واژه‌های تازه جایگزین شد. در طول ۴۳ سال اخیر هر چه از مجموعه دستگاه‌های مربوط به روابط عمومی نظیر تلویزیون، رادیو، روزنامه‌ها و مساجد گفته شده، خرافات بوده است. جامعه ایران از یک حجم ۲۰۰ ساله بین «مکه-مدینه تا شام» هنوز بیرون نرفته است. در صورتی که جهان میلیاردها انسان دارد با بی‌شمار اتفاق تاریخی. این رویکرد، فضای ذهنی مردم ایران را کوچک کرده است. از طرف دیگر، متأسفانه کسانی که در جامعه امروز ایران از سنت‌ها بریده‌اند، گاهی به سمت بخشِ “فسادِ مدرنیته” گرایش پیدا کرده‌اند. باید گفت این‌طور نیست که به عنوان مثال، گرایش به اعتیاد به مواد مخدر و ضدیت با سنت بدین روش، به جایی برسد بلکه بایست برای «ضد سنت»، یک جایگزین مناسب پیدا کرد.
■ به نظر شما مواجهه نامناسب جامعه با بیماران خاص یا طردِ این بیماران از سوی اجتماع، از «کمال‌گرایی» ناشی نمی‌شود؟
– به نظر من بیشتر از اینکه چنین رفتاری از کمال‌گرایی ناشی شود، از «معمولی گرایی» یا «عادی گرایی» است. بدین معنا که جامعه می‌خواهد همه معمولی (عادی) باشند. به عنوان مثال، یک نفر که مسأله‌ای را اضافه یا کم‌تر از بقیه افراد جامعه دارد، اعضای خانواده آن فرد سردرگم می‌شوند. به عبارت دیگر همه جامعه خواستار این هستند تا خود را در یک ردیفِ استاندارد [از پیش تعریف شده] قرار دهند. ضرب‌المثلی هم در این زمینه وجود دارد مبنی بر اینکه «خواهی نشوی رسوا، هم‌رنگ جماعت شو». باید جامعه به مرحله‌ای برسد که بپذیرد «دیگری، منی است در موقعیت دیگری». رسیدن به چنین شرایطی در جامعه هم نیازمند تلاش است. به نظر من در طول ۴۳ سال گذشته نه تنها این تلاش صورت نگرفته، بلکه ضد روند مدنظر اقدام شده است. به گمان من حتی افرادی هم که قصد داشته‌اند با این ضدیت مبارزه کنند، به یک سمت غیر‌علمی و به انحراف رفته‌اند. کاش افرادی که با چنین سنت‌ها و چنین فضای دولتی‌ای در ایران مخالفت می‌کنند، برای نمونه یک کلاس درس چند نفره از هم‌محله‌ای‌های خود تشکیل دهند و مطالب اساسی را در چنین جمعی آموزش دهند. باید گفت نه تنها قدرت وسایل ارتباط جمعی جامعه ما در دست سنت‌هایی است که بر پایه خرافات بنا شده بلکه افراد جامعه هم هیچ گونه انگیزه‌ای برای مدرن کردنِ سنت‌ها ندارند.
از طرف دیگر، سنتشکنی یک رویکرد صحیح نیست. سنت‌ها را باید مدرن کرد. نمی‌توان «هیچ» را به جای سنت گذاشت. به عنوان مثال در حال حاضر دختران و پسران برای ازدواج، خارج از روش‌های سنتی، چه راه دیگری پیش روی خود دارند؟ باید راه‌های مدرن را به جامعه آموزش داد. پدیده‌هایی مانند وجود دختران و پسران فراری یا اعتیاد گسترده به مواد مخدر در جامعه امروز ایران، نتیجه همین عدم آموزش مدرنیته بوده است.
اتفاقا چنین پدیده‌هایی در نتیجه سنتشکنی است نه تجددِ سنت. نباید این دو مفهوم را با یکدیگر اشتباه گرفت.
■ آیا آموزش کافی برای پذیرش اجتماعی مبتلایان به بیماری‌های نادر در ایران وجود دارد؟
– این وظیفه دولت‌هاست تا دانشِ مدرن در زمینه آسیب‌های جسمی یا روانی را به شهروندان آموزش دهند. به نظر من این یک ضعف اساسی برای جامعه ایران است چرا که به هر جا بنگریم می‌توان دید این مسأله وجود دارد و خود را نشان می‌دهد.
از سوی دیگر، جامعه ما از لحاظ سنتی تلاش می‌کند بیشترِ آسیب‌ها را پنهان کند. به عنوان مثال اگر در یک خانواده ایرانی یکی از اعضا دچار اوتیسم، سندروم داون، آلزایمر، پارکینسون و مواردی از این دست باشد، اولین اقدام بقیه اعضای خانواده این است که این مسأله را پنهان کنند. چنین دیدگاهی که از سنت ما ناشی می‌شود، دو مشکل عمده ایجاد می‌کند. یکی اینکه چنین رویکردی برای افراد بیمار و آسیب دیده، احساس ناتوانی ایجاد می‌کند.
دومین مشکل هم این است که خانواده‌ها با جداسازیِ این افراد از جامعه، در واقع آسیب را فراتر از خودِ آسیب می‌برند.
من به عنوان سوپروایزر بسیاری از روان‌‌پزشکان و روانکاوها در ایران بوده‌ام و بر همین مبنا از عمق آسیب‌های روانی و جسمیِ مردم ایران باخبر هستم. از این رو می‌بینم بیشتر از نظر فرهنگی است که جامعه قصد دارد با پنهان‌کاری، تعارف و صورت را با سیلی سرخ نگه داشتن، این مسائل را پنهان کند.