درد کودکان مبتلا به SMA – تجمع‌ اعتراضی خانواده‌ها

تجمع اعتراضی خانواده‌ها

صبح سه‌شنبه هشتم آذرماه بیش از صدنفر از خانواده‌های کودکان دارای بیماری اس‌ام‌اِی مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی تجمع کرده بودند. اعتراض آنان بی‌توجهی مسئولین وزارت بهداشت به وارد کردن داروهای خاص درمان این بیماری بود. به همین دلیل بنر بزرگ زرد رنگی را مقابل نرده‌های حفاظی ساختمان مجلس نصب کرده بودند که روی آن نوشته شده بود: «داروی بیماران اس‌ام‌اِی را وارد کنید.»

همچنین تصاویر تعدادی از کودکان بیمار دارای اس‌ام‌اِی به همراه نامشان روی دیوارهای مقابل پارلمان به چشم می‌خورد. کودکانی که چشم انتظار دریافت دارویی هستند تا مانع از گسترش عوارض بیماری شود. بسیاری دیگر از جمله کودکان بیمار، پلاکاردهایی در دست داشتند که بیانگر مطالبات‌شان بود:

•  «آقای قالیباف، کودکان امام حسین تشنه آب بودند و کودکان بیمار اس‌ام‌اِی تشنه دارو. آب = دارو، بیش از این کودکان ما را برای دارو تشنه نگذارید»
• «آقای رئیسی اگر یاور مظلومین هستید، به داد بیماران اس‌ام‌اِی برسید»
• «دارو حق هر بیمار است. کودکان مظلوم اس‌ام‌اِی را دریابید»
• «چه کسانی از عدم ورود داروهای بیماران اس‌ام‌اِی سود می‌برند؟ »
• «بهانه بس است. من یک ایرانی هستم و می‌خواهم در ایران درمان شوم. ۹۰ کشور جهان داروی بیمار اس‌ام‌اِی را وارد کرده‌اند.»
• «سکوت تا به کی؟ چه کسی جوابگوی کودکان آسمانی زجر بیماران اس‌ام‌اِی و خانواده‌هایشان خواهد بود»
• «درمان بیماران اس‌ام‌اِی فقط در گرو دارو»
• «نمایندگان مجلس حیات کودکان اس‌ام‌اس در دستان شماست»
• «آقای قالیباف وعده شما به کودکان اس‌ام‌اِی عملی نشد»
• «داروی بیماران اس‌ام‌اِی را وارد کنید: اسپینرازا، ریسدیپلام، زولژنسما»
• «از هر ۴۰ نفر یک نفر ناقل بیماری اس‌ام‌اِی است. برای جلوگیری از تولد بیشتر بیماران مظلوم اس‌ام‌اِی غربالگری را اجباری کنید»
• «مردم ایران! صدای کودکان اس‌ام‌اِی باشید. جناب وزیر لطفا برای فرزندانمان دارو وارد کنید»
• «وزیر محترم مدافع سلامت چرا از سلامت بیماران اس‌ام‌اِی دفاع نمی‌کنید؟ »
• «تا حصول نتیجه از تجمع در سکوت دست نمی‌کشیم چون جان فرزندانمان در میان است»

پای صحبت معترضان

یکی از تجمع‌کنندگان درباره تجمع اعتراضی و مطالبات‌شان گفت:

«این ششمین تجمع ما در یکسال اخیر است اما هربار با بی‌توجهی مسئولین، از مسئولین وزارت بهداشت گرفته تا نمایندگان مجلس مواجه می‌شویم. بحث همه کسانی که اینجا جمع شده‌اند دو چیز است. برای درمان بیماران اس‌ام‌اِی دارو وارد کنید و برای پیشگیری هم غربالگری را اجباری کنید. این دو خواسته ما از مسئولین است اما تاکنون پاسخگو نبوده‌اند. نمایندگان مجلس توپ را به زمین وزارت بهداشت می‌اندازد. وزیر بهداشت هم می‌گوید برای تأمین دارو پول نداریم.»

یکی دیگر از شهروندان حاضر در تجمع که فرزندش مبتلا به اس‌ام‌اِی است می‌گوید:

«الان نزدیک به یک ساعت است اینجا ایستاده‌ایم اما کسی پاسخ ما را نمی‌دهد. حرف ما هم نه سیاسی است و نه چیز دیگر. ما می‌گوییم شما که در این مدت زحمات زیادی برای کشور کشیده‌اید، داروی مخصوص فرزندان ما را هم وارد کنید. اینکه ما نمی‌خواهیم زجرکشیدن فرزندانمان را جلوی چشممان ببینیم، خواسته بزرگی است؟ »

شخص دیگری هم چنین گفت:

«برای وارد کردن سه قلم دارو، اسپینرازا، ریسدیپلام و زولژنسما می‌گویند پول نداریم و در اولویت نیست. چند وقت در جایی خواندم که یکی از همین مسئولین وزارت بهداشت گفته بود دارو گران است و در اولویت ما نیست! آیا اگر فرزندان خودشان هم اس‌ام‌اِی داشتند باز هم همین را می‌گفتند؟ »

داروی ضروری

در اواخر سال ۲۰۱۶ اولین داروی درمانی آتروفی عضلانی ستون فقرات یا اس‌ام‌اِی در جهان تأیید شد. تاثیر نوسینرسن با نام تجاری اسپینرازا برای کاهش خطر مرگ ثابت شده است. همچنین در نوزادان پیشرفت قابل توجهی در حرکت عضلات مشاهده شده. این دارو به‌صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق شده و روند تزریق داروی اسپینرازا به این شکل است که تزریق ۴ بار از این دارو با فاصله زمانی دو هفته از هم، یعنی تزریق اولیه داروی اسپینرازا طی دو ماه با فاصله زمانی ۱۴ روز از هم صورت می‌گیرد و پس از اتمام دوره دو ماهه تزریق دارو با فواصل زمانی ۴ ماهه از هم ادامه پیدا می‌کند و در نهایت طی روند تزریق داروی اسپینرازا بیمار باید تحت کاردرمانی قرار گیرد تا روند تولید ژن اس‌ام‌ان۲ به‌اندازه کافی افزایش یابد. داروهای دیگری نیز برای درمان این بیماری، با توجه به علائم و نوع اس‌ام‌اِی (مانند ریسدپیلام و زولژنسما) وجود دارد. هدف این است که به بیمار کمک کرد که بهتر حرکت کند و تا حد ممکن مستقل باشد.

اواسط مهرماه امسال رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفته بود: «وزارت بهداشت داروهای بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی یا همان اس‌ام‌اِی را تأیید نمی‌کند چون هزینه دارد.» او همچنین گفته بود: «الان وزارت بهداشت اثربخشی داروها را پذیرفته اما می‌گوید بودجه نداریم برای واردات داروی این افراد اختصاص بدهیم.»

بدقولی‌ها و بی‌توجهی‌های مقامات

به گفتهٔ مدیرعامل انجمن اس‌ام‌اِی مبلغ موردنیاز برای تأمین داروها، ۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار است. با این حال وزیر بهداشت در حالی از «نبود بودجه» برای خرید داروهای موردنیاز بیماران اس‌ام‌اِی صحبت می‌کند که بودجه سال ۱۴۰۰ این وزارتخانه با رشد ۵۷ درصدی نسبت به سال ۱۳۹۹ مواجه بود و سهم حوزه سلامت در آن به ۱۳۵ هزار و ۹۰۰ میلیارد تومان می‌رسد.

یکی از تجمع‌کنندگان در این‌باره گفت:

«آیا وزارت بهداشت با بودجه چند ده هزار میلیاردی قادر نیست داروهای درمان فرزندان ما را تأمین کند؟ حتماً می‌تواند، اما چون این بیماری نادر است و عمومیت ندارد برای آنان در اولویت نیست. در حالی‌که آنان مسئول جان تک‌تک فرزندان ما هستند. ما نمی‌توانیم ببینیم که فرزندان عزیزمان جلوی چشم ما زجر می‌بینند و از ساده‌ترین حرکت‌های بدنی هم عاجزند. مسئولین دولتی و نمایندگان مجلس خودشان را جای ما بگذارند. آیا اگر فرزندانشان مبتلا به اس‌ام‌اِی بودند و مسئولی می‌گفت دارو را نمیخریم چون در اولویت نیست، چه واکنشی می‌داشتند؟»

اما یکی دیگر از شرکت‌کنندگان در تجمع با اشاره به بدقولی‌ها و بی‌توجهی مسئولین نسبت به مطالبات تجمع‌کنندگان گفت:

«ما در دو سال گذشته تجمعات متعددی برگزار کردیم و خود من هم در همه تجمعات حضور داشتم. ۱۱ مهرماه امسال برای اولین بار جلوی مجلس تجمع کردیم و امروز هم اینجا جمع شدیم. قبلاً مقابل وزارت بهداشت تجمعات را برگزار می‌کردیم به این دلیل که خواسته ما ورود دارو به کشور بود. مسئولین وزارت بهداشت اما در تمام این مدت بهانه می‌آوردند که این داروها اثربخش نیست! در حالیکه امروز ۹۰ کشور جهان داروی اسپینرازا را وارد می‌کنند و آنطور که می‌گویند تأثیر بسیاری هم در فرآیند درمان داشته است. اما مسئولین وزارت بهداشت بدون اینکه مطالعه‌ای روی این مسئله انجام دهند بحث عدم اثربخشی داروها را طرح کردند! تابستان امسال نمایندگان ما در انجمن حمایت از بیماران اس‌ام‌اِی با آقای قالیباف جلسه داشتند. ایشان هم ما را بسیار امیدوار کرد و قرار شد بودجه‌ای را به سرعت برای اختصاص داروی امسال بچه‌ها و برای سال‌های آینده اختصاص دهند. الان حدود ۶ ماه از آن جلسه می‌گذرد اما مطلقاً هیچ اقدامی از سوی مجلس صورت نگرفته است. هیچکس هم پاسخگو نیست.»

مقابل نرده‌های حفاظی ساختمان مجلس بنری نصب شده که در آن تصویر چندین کودک جان‌باخته از بیماری اس‌ام‌اِی وجود دارد و روی آن نوشته: «درمان حق این کودکان مظلوم بود. مرگ صد کودک مظلوم در سه سال اخیر».

یکی از همین کودکان در حالیکه نوشته‌ای هم در دست دارد که خواستار وارد شدن داروست درباره مشکلاتش کوتاه می‌گوید:

«تعداد زیادی مردم اینجا جمع شده‌اند. به مسئولین می‌گویم ما حق بازی کردن نداریم. تا کی به مادرانمان بگوییم آب بیاور، ما را جایی ببر، ما را بغل کن و روی ویلچر بگذار، تا کی؟ »

کمی آن طرف‌تر درختی تزیین شده با کاغذهای رنگی، شبیه به درخت کریسمس وجود دارد که نامش را «درخت آرزوهای بیماران اس‌ام‌اِی» گذاشته‌اند. هر کودکی روی این کاغذها آرزوی خود را نوشته: «دردی از حسرت درمان در وجود ماست»، «تحصیل»، «زندگی بدون محدودیت»، «زندگی بدون ویلچر»، «شهربازی»، «دارو»، «تنفس» و… آرزوهایی که بر باد خواهد رفت اگر مسئولین وزارت بهداشت همینطور بی‌تفاوت و غیرپاسخگو بمانند. در پایان تجمع، شرکت کنندگان در حالیکه با گرفتن دست یکدیگر، زنجیره‌ای انسانی تشکیل داده‌اند، چندبار با صدای بلند و شمرده شمرده تکرار می‌کنند: «ما قسم می‌خوریم تا دارو را نیاورید، همینجا ایستاده‌ایم.»