مادر کودک توانخواه: گرانی، تنهایی، بی‌پولی… ما را فراموش کنید

پدربزرگ هادی از مقامات ارشد و مشهور حکومت جمهوری اسلامی است، اما وقتی مادر هادی برای هزینه بیمارستان نوه‌اش از او کمک می‌خواهد برایش می‌نویسد «خدا اجرتان دهد».

چه خدا به آنها اجر بدهد، چه ندهد، با رویکرد و سیاست‌هایی که جمهوری اسلامی درباره توانخواهان(معلولان) دارد، زندگی نگار، مادر هادی، در تنهایی، فقر، نگهداری فرزندانش، تک سرپرستی، گرانی دارو و نایاب بودنش و محروم شدن هادی از درمان می‌گذرد. سیاست‌هایی که به کم‌توانی، محرومیت و حذف توانخواهان و خانواده‌شان از جامعه می‌انجامد. 

■ چند فرزند دارید؟

من دو فرزند دارم. دخترم ۱۳ سالش است و سالم، پسرم هم هفت سالش است.

■ از چه زمانی متوجه شدید هادی اختلال رشدی دارد؟

هادی هشت ماهه به دنیا آمد. کیسه آبم پاره شد و زایمان کردم. در زمان تولد هادی به احیا احتیاج داشت. احیا دیر انجام شد، تکنیسین اتاق بهم گفت دستگاه شوک باتری نداشته و طول کشیده تا برایش باتری بیندازند. بچه کبود شده بود. بعدا دکتر مغز و اعصابش گفت احتمالا مغزش از همان موقع آسیب دیده. بعد از به دنیا آمدن مدت زیادی در دستگاه بود. در عین حال در زمان جنینی غده تیروئید در گلوی هادی تشکیل نشده بود. از هشت ماهگی تاخیر داشت. نوع نگاه کردنش با بچه‌های دیگر فرق داشت، به پیشانی و موی افراد نگاه می‌کرد. من به دکترش می‌گفتم، می‌گفت نه همه چیز طبیعی است. من شک کرده بودم، اما دکترش حرف‌های من را قبول نمی کرد، با این که دکتری بود که خودش هادی را در زمان تولد احیا کرده بود.

■ بعد چه کردید؟ 

در ۱۸ ماهگی که دیدم راه نمی‌رود. خودم دنبال آزمایش رفتم، دکتر مغز و اعصاب گفت نوار مغزش مشکل دارد. در ۲۰ ماهگی هم تشنج کرد و هر توانایی هم که داشت از دست داد. حافظه‌اش پاک شد. من آزمایش ژنتیک دادم گفتند مشکل ژنتیکی نبوده. البته پدر و مادرشوهر من مشکل تیروئید داشتند، اما من هیچ وقت جرات نکردم بپرسم که دقیقا چه مشکلی بوده. یا خواهرهمسرم تشنج می کرده. آن موقع ها که دکتر می‌رفتیم می پرسید سابقه تشنج دارید، همسر من لال می‌شد، هیچی نمی‌گفت. نمی‌گذاشت مساله درمان را درست پیگیری کنیم. بعد در خانواده من دنبال مریض می‌گشت. 

■ بعد از آن چه شد؟

زندگی من افتاد در مسیر دکتر و دارو. درگیر درمان این بچه شدیم، از دختر سالم‌مان هم غافل شدیم. هدیه همه‌اش خانه دیگران بود. آنهایی که یک بچه سالم دارند و بعد بچه معلول دارند، اولی را فراموش می‌کنند. به دختر من ظلم شد، پاسوز این یکی شد. 

■ رفتار پزشک‌ها با شما چگونه بود؟

پزشک اول پسرم که ابتدا می‌گفت هیچ مشکلی وجود ندارد. پزشک دوم هم فقط نوار مغز را می‌دید و دارو می‌نوشت.

■ هیچ اطلاعاتی درباره بیماری و آینده آن به شما نمی‌داد؟ 

اصلا، حتی یک کلمه با هم حرف نمی‌زد. نوار مغز را می‌دید و نسخه را می‌داد. من می‌پرسیدم نوارش چطور است؟ می‌گفت خراب. می پرسیدم چه اتفاقی افتاده؟ دیگر جواب نمی‌داد. من تا مدت‌ها حتی اسم بیماری بچه‌ام را نمی‌دانستم. نمی‌دانستم اسم بیماری آتروفی مغز یعنی لاغری مغز است. پیش دکترهای مختلف رفتم تا بالاخره بفهمم اسم بیماری بچه ام چیست.

■ به لحاظ احساسی در چه موقعیتی بودید؟

خیلی نگران بودم. بچه‌ام جلوی چشمم بال بال می‌زد، هیچ کاری نمی‌توانستم بکنم. تشنج خیلی وحشتناک است. گاهی تشنج هادی یک ساعت و نیم طول می‌کشید. همه‌اش دست و پا می‌زد. کبود می‌شد. کف از دهنش می‌آمد. اولین بار که دیدم نمی‌دانستم چه اتفاقی برایش افتاده، دست‌پاچه شدم، خودم را می‌زدم. دیوانه شده بودم. نمی‌دانستم این تشنج است. چند دقیقه که گذشت، زنگ زدم اورژانس و شروع کردم از حالت‌هایش فیلم گرفتن که بتوانم بعدا به دکتر نشان دهم. بعدا یک بار دکتر اطفالش گفت احتمالا از اول  مشکلی بوده. خب همان اول که من بهت می‌گفتم، یه چیزی می‌گفتی. از آن سال به بعد خودم، همسرم و دخترم را فراموش کردم و همه فکرم شد هادی. تا تکان می‌خورد می گفتم یا ابوالفضل الان تشنج می‌کند. چند سال خواب نداشتم. دست هادی در خواب تمام مدت در دستم بود مثل سگ نگهبان یک چشمم باز بود، یک چشمم بسته که نکند تشنج کند و من نفهمم. 

■ از چه زمانی تشنج ها شروع شد؟

بعد از ۲۰ ماهگی تشنج‌های هادی شروع شد، در خواب هم تشنج می‌کرد. کم کم جای خوابیدن من و همسرم از هم جدا شد. اصلا بعد از تشنج هادی زندگی من کاملا عوض شد. من خیلی زن شادی بودم. هادی که این جوری بود هم دلم می‌خواست با همسرم باشم، هم مدام استرس داشتم. شب می‌آمدم با همسرم بخوابم، وسط رابطه جنسی می‌گفتم پاشو پاشو باز هم تشنج کرد. او هم ناراحت می‌شد می‌گفت توهم تشنج تو را کشته. نمی‌فهمید من چه غم و استرسی داشتم. من نمی‌توانستم کنار همسرم لذت ببرم و فکر کنم کف برگشته در ریه بچه‌ام و بمیرد. 

■ الان هم تشنج می‌کند؟

سه سال این تشنج‌ها ادامه داشت. الان چند سال است نشده، اما هنوز نوار مغزش مشکل دارد. 

■ رفتار خانواده‌ها چگونه بود؟

خانواده خودم اصلا من را اذیت نکردند، خیلی ازم حمایت می کردند. خانواده همسرم خیلی بهم متلک می‌انداختند، نه کمک مالی بهم کردند، نه عاطفی، نه در کارهای روزمره کمکی می‌کردند. مادرش می‌گفت «تو چکار کردی بچه این جوری شده. بچه‌های این جوری تاوان گناه پدر و مادرند، بچه من که کاری نکرده، تو بگو چکار کردی که این جوری شده.» همه‌اش من را سین جیم می‌کردند. پدر همسرم آقای … است، اصلا ما را نمی‌بیند، یک تلفن کند یا کمک مالی کند، هیچ کاری با ما ندارند. قبلا که کرونا هم نبود ما را نمی‌دید.

 چند روزهادی بیمارستان بود به پدر همسرم گفتم برای هزینه درمان کمکمان کند. گفت «برو به بابای بچه بگو چرا به من می‌گی.» گفتم «خب باباش نمی‌ده» گفت «من نمی‌توانم. خدا اجرتان دهد.» من هم پشت دستم را داغ کردم که اگر از گشنگی بمیرم چیزی نگویم. من با این اجرها دارم زندگی می‌کنم. 

■ الان همسرتان کجاست؟

شوهرم در چهارسالگی هادی ما را گذاشت رفت که رفت. با یک خانمی آشنا شد، یک سال با هم رابطه داشتند من نمی‌دانستم. خیلی بداخلاق شده بود. خانه نمی ‌آمد. من هم بچه‌ام را از دست داده بودم، هم شوهرم را. می گفت غذا بدمزه است، سفره را می کشید هوا. همه می‌دانستند جز من. 

■ شاغل هم بودید؟

من ۱۲ سال سابقه کار داشتم تا ازدواج کردم. بعد از ازدواج شوهرم نگذاشت کار کنم، بعد رفتن همسرم هم که با هادی امکانش نبود.

■ کسی برای بهتر شدن وضعیت روحی‌تان قدمی برداشت؟

احتیاج داشتم که خودم هم درمان شوم. خودم را فراموش کرده بودم. کسی هم به فکرش نمی‌رسید که بگوید کمک نیاز داری.

■ هیچ سازمان و نهادی ازتان حمایت می‌کند؟

خدا خیرت بدهد، انگار همه‌شان مُرده‌اند. خود بچه معلول هم برایشان مهم نیست، چه برسد به مادرش. 

■ در روابط اجتماعی چه اتفاقی برایتان افتاد؟

قبلا با دخترم و همسرم خیلی تفریح می رفتیم. پارک، تئاتر، بیرون شهر. اما بعد از هادی خیلی محدود شدم. 

■ چرا؟

خیلی دردسر داشت. سفر نمی‌توانستیم برویم، ممکن بود هر لحظه به امکانات خاص پزشکی نیاز داشته باشد. تشنج زمان ندارد. یک دفعه می‌شود هفته‌ای چند بار، گاهی هم ماهی یک بار. تشنج یهو پیش می‌آید، مثل زلزله است. برای بیشتر تشنج‌ها هم باید بیمارستان می‌رفتیم و بستری می‌شد. چون دیازپام جواب نمی‌داد. 

■ از قضاوت‌های جامعه هم ترس داشتی؟

اصلا. من شرایط هادی را خیلی راحت برای همه توضیح می‌دهم و ناراحت نمی‌شوم اگر کسی ازم سوال کند. بعضی‌ها هم خیلی برایشان عجیب است، خب عجیب است دیگر. مشکلات من برای بیرون نرفتن نبودن امکانات است. مثلا هادی در کالسکه می‌نشیند، خب هر جایی با کالسکه رفتن سخت است. یا این که من هم حواسم باید به دخترم باشد، هم پسرم، این خیلی برایم سخت است. 

■ هادی چه مشکلات جسمی‌ای دارد؟

چشمش خیلی ضعیف است که عینک می‌زند. سال‌های زیادی روی زانو راه می‌رفت الان می‌تواند بلند شود. از هیچی درک ندارد، نمی‌شود تنهایش گذاشت یا در خیابان باید دستش را بگیرم. مثلا نمی‌داند از پله می‌افتد، یا پایش را بگذارد در جوب می‌افتد، یا نباید ماشین بهش بزند. درکی از محیط اطراف ندارد. در خانه آزاد است، چون هیچی در خانه نداریم. بچه من هم معلول ذهنی است، هم جسمی، هم گفتاری. قسمت‌های زیادی از مغزش آسیب دیده.

■ آیا هادی آموزش پذیر است؟

بله، ولی هزینه‌هایش زیاد است. من نمی‌توانم هزینه کنم و نمی‌برم. پدرش هم که نمی‌دهد. پول که داشته باشی بچه‌ات بهتر می‌شود.

■ سازمانی برای آموزشش از شما حمایت نمی‌کند؟

اصلا، هیچی.

■ هزینه‌های ماهانه هادی چقدر است؟

حدود پنج میلیون، بدون هیچ کلاسی. فقط هزینه دارو و خوراک را می‌گویم. هادی هم باید کلاس ذهنی برود، هم جسمی، هم گفتاری.  

اگر بخواهم واقعا باهاش کار کنم ماهانه حدود هفت تومان هزینه‌اش می‌شود. نه پول دارم کلاس ببرمش، نه وقت. یک دختر بزرگ‌تر دارم که باید کارهای او را هم انجام دهم، در عین حال چشمش مدام به هادی باشد. به هیچ عنوان، به هیچ عنوان حتی وقتی خواب است نمی‌شود تنهایش گذاشت. یعنی یک لحظه هم نمی‌شود تنها باشند.

همه کارهای بیرون و داخل خانه هم خودم انجام می‌دهم. خرید خانه، دنبال دارو و دکتر رفتن، همه کارهای بیرون و داخل خانه هم با خودم است. 

■ هیچ وقت تجربه ناخوشانیدی از تنها ماندن هادی دارید؟

خیلی کم تنها مانده، ولی خیلی پیش آمده که یک لحظه حواسم نبوده و ضربه دیده. سرش خورده به قرنیز شکسته. چانه‌اش خورده به میز زبانش پاره شده. زمین خورده دستش شکسته، پایش شکسته. یک بار چند جایش با هم شکافت، من فقط خون می‌دیدم. هادی بچه‌ای است که مشکل حسی هم دارد یعنی دردش نمی‌گیرد. این طفلی زبانش پاره شده بود خون می‌ریخت، سرش هم شکسته بود، در خانه راه می‌رفت. نه خودش احساسی داشت، نه به من می‌گفت. من خیلی دلم برای مظلومیت بچه‌ام کباب می‌شود. این که نمی‌فهمد گشنه است، تشنه است، آسیب دیده. در عین حال هادی همه‌اش در حال خرابکاری است. همه رویه مبل‌ها را که چرم بوده کنده است. خودکار ببیند همه مبل‌ها  و دیوار خط خطی است. با اسباب بازی هم نمی‌تواند بازی کند. به خاطر تشنج‌هایی که داشته همه‌اش می‌خندد. پسر من طیف سه اوتیسم هم هست.

■ تا قبل از کرونا چگونه بیرون می‌رفتید؟

تا قبل از کرونا با این که سخت بود، اما ماشین داشتم و بچه ها را بیرون می‌بردم. الان چون خیلی کم بیرون می‌رویم. هر جایی که برویم خیلی هیجان زده می‌شود و دیگر قابل کنترل نیست. چند بار خانه مامانم رفتیم، مامانم گفت پاشو برو بچه‌ات همه را دیوانه کرد. همه کشوهایشان را بیرون می‌ریزد، کمدها را خالی می‌کند. خوشحال می‌شود، دیگر نمی‌شود کنترلش کرد. 

■ الان داروها را چگونه تهیه می‌کنید؟

این مدت تهیه دارو خیلی سخت‌تر شده. قیمت دارو چند برابر شده. پیدا نکردن دارو خیلی استرس دارد. بچه یک ورق داروی ضدتشنج دارد هر روز همه جا زنگ می‌زنم تا یک ورق دیگر پیدا کنم. این آدم را دیوانه می‌کند. هی التماس می‌کنم. به همه التماس می‌کنم. الان با دارو می‌خوابد، ولی من نگرانم که اگر دارویش نباشد چه می‌شود. یک دارو می‌خری یک داروی دیگر تمام می‌شود. یک بسته پوشک می‌گیری سریع تمام می شود. 

■ بهزیستی چه کمکی می‌کند؟

خسته نباشند. ماهی ۱۲۵ تومان به پسر من مستمری می‌دهند که پول یک بسته پوشک است. هر بار هم می‌روم می‌گویم من مشکل دارم، می‌گویند بودجه نداریم، از تو جلوتر دیگران آمدند. برخورهایشان هم خیلی بد است. ما هیچ گناهی نکرده‌ایم، فقط بچه مریض داریم. اگر نیازی هم به شما داریم برای این است که گرفتاریم، اگر وضع‌مان خوب بود که التماس شما را نمی‌کردیم. 

■ هزینه پرستاری می‌دهند؟

اصلا. الان در پروسه طلاق با شوهرم هستیم. در دادگاه گفتم من ازش نگهداری می‌کنم، می‌توانید کمک کنید از بهزیستی پول بگیرم؟ گفتند اصلا. گفتند تا هفت سالگی هم شوهرت فقط موظف است پول خوراک و پوشاک بدهد.

■ الان همسرتان ماهانه چقدر بهتان پول می‌دهد؟

الان دو میلیون و ۲۰۰ هزار تومان برای همه هزینه‌های سه نفرمان می‌دهد. من نمی‌فهمم این کارشناس‌ها در دادگاه بر چه مبنایی نفقه تعیین می‌کنند. فقط هزینه هادی ماهی پنج میلیون تومان است.

■ نفقه را مرتب می‌دهد؟

اوایل لج کرده بود و پول نمی‌داد، چون من به بقیه گفتم با زن دیگری زندگی می‌کند. می‌گفت آبرویمان را بردی. 

پدرم و یک خیریه به من کمک کردند. بعد فهمیدم که می‌توانم هزینه‌های هادی را ببرم شورای حل اختلاف مطالبه وجه کنم و آنها از پدرش می‌گیرند و بعد از شش هفت ماه به من می‌دهند. ماشین هم از زیر پایم کشید بیرون.

■ چطور؟

پدرم برایم ماشین خریده بود. رفتیم بهزیستی که پلاک ویلچری بگیریم گفتند ماشین باید به اسم پدر بچه باشد، هر چه التماس کردیم قبول نکردند. من هم ماشین را به اسم شوهرم کردم. بعد که اختلاف داشتیم یک روز مامور آمد خانه من را به اتهام سرقت ببرند. اعلام سرقت کرده بود. ماشین را بردند، من هم همان موقع روی ماشین برای مهریه اقدام کردم. الان دو سال است ماشین در پارکینگ نیروی انتظامی است. 

■ هدیه با موضوع چگونه مواجه شد؟

به هدیه هم سخت گذشت. برادرش معلول شد، بعد هم پدرش رفت. اظهار ناراحتی می‌کند. من برای هدیه هیچ کاری نکردم. کتاب خیلی دوست دارد، گاهی مادرم برایش کتاب می‌گیرد. پاک کن کوچولو دوست دارد، یک وقت‌هایی برایش می‌گیرم خیلی خوشحال می‌شود. اگر حمایت‌هایی بود می توانستم کاری برایش بکنم. دو ترم هم کلاس زبان رفته. 

■چطوری کلاس می‌بردید‌ش؟

هادی با تلفن حرف زدن را خیلی دوست دارد. خودش فقط چند تا کلمه می‌تواند بگوید. کلاس زبان سر کوچه بود. با موبایل شماره خانه را می‌گرفتم و با هادی تلفنی حرف می‌زدم. دست دخترم را می‌گرفتم می‌دویدم تا کلاس و برمی‌گشتم. همین جوری هم با تلفن باهادی حرف می‌زدم. کلا می شد ۱۰ دقیقه، ولی خیلی به من استرس می‌داد. 

■ چه حمایت‌هایی اگر داشتید زندگی‌تان راحت‌تر بود؟

یک پرستار، حداقل یک پرستار بود که هفته‌ای سه روز می‌آمد پیش هادی. پرستاری که مطمئن باشم کتکش نمی‌زند وغذایش را می‌دهد. من یک خورده به هدیه می‌رسیدم. من از صبح با هادی هستم تا شب. نهایتا اگر دخترم خانه باشد، یک خرید بروم. آشغال هم بدون سپردن هادی به کسی نمی‌توانم سر کوچه بذارم. در لحظه‌ای همه ظرف‌ها را می شکند. من بچه‌ام را دکتر می‌برم در اولویت ویزیت هم نیستم. در اجتماع هیچ همکاری ای با ما نمی‌شود. مثلا می‌روم چشم پزشک باید ساعت‌ها بشینم. 

■ محل زندگی مال خودتان است؟

مال همسرم است، چند بار خواست ما را از خانه بیرون کند، هر کاری کرد  من بیرون نرفتم. نگاه نکن الان زندگی ام این جوری شده، من خیلی زن قوی ای هستم. الان شوهرم می‌خواهد آشتی کند، اما من با کسی که در اوج سختی‌ها و دلشکستن‌هایم مرا تنها گذاشت زندگی نمی‌کنم.

■یک روزتان چگونه می‌گذرد؟

صبح که بیدار می‌شوم اول داروهای هادی را مرتب می‌کنم و می‌دهم. بعد هم به غذا درست کردن و مرتب کردن خانه و کارهای بیرون می‌گذرد. پوشک عوض کردن خیلی سخت است. هادی بزرگ شده. هر سه ماه یا شش ماه دکتر مغز و اعصاب، ارتوپد، چشم پزشک و غدد می‌برم و داروهای همه این ها را باید بخورد. همه روزهایم مثل هم است امروز مثل دیروز است و مثل فرداست.

■ آیا هادی می‌تواند هیچ کدام از کارهای روزمره اش را خودش انجام دهد؟

نه، غذایش هم نمی‌تواند خودش بخورد، من باید بهش بدهم. قاشق و بشقاب را پرت می‌کند. حتی شلوارش را نمی‌تواند بالا بکشد. دستش هیچ قدرتی ندارد. شاید اگر کاردرمانی می رفت بهتر می‌شد. اما من نتوانستم ببرمش. فقط حافظه کوتاه مدت دارد. الان با هزار بار گفتن این که کدام عضو اسمش دست است، یاد گرفته.

■ مدرسه هم رفته؟

این بچه‌ها مدرسه هم دارند، ولی یکی باید ببردش بیاوردش، در کرونا هم ترجیح دادم نرود. کلاس خوب هست، ولی پول خوب می‌خواهد و کسی که همراهی کند. 

■ چه نگرانی‌هایی برای آینده داری؟

هادی دارد قد می‌کشد. الان پوشک بچه برایش می‌بندم، بعد بزرگتر شود باید پوشک بزرگسال برایش ببندم. همین پوشک عوض کردن برایم خیلی سخت است. اصلا عقلش نمی‌رسد که بهش بگویی دست نزن. اوایل برایم سخت بود که اندام پسرم را می دیدم. بعد بالغ می‌شود. خدایا، داروها تا کی هست! تا کی توان دارم این را نگه دارم! گرانی آزارم می‌دهد. دارو پیدا نمی‌شود، این ماه پیدا شد ماه دیگر چه؟ خدا بزرگ است، اما دارو که دست خدا نیست، دست مملکت است.

■چه می‌تواند نگرانی‌تان را کم کند؟

هیچی. مگر کسی به فکر ما هست؟! مگر کسی اصلا از ما خبر دارد؟! مگر کسی می‌خواهد نگرانی ما کم شود؟!

■چه کاری دوست دارید برای خودتان بکنید؟

این قدر دلم چیزی نخواسته که دیگر نمی‌دانم چه دوست دارم. به خدا هیچی نمی‌خواهم. هیچی به ما لذت نمی‌دهد. زندگی همه‌اش کوفتم می‌شود. فقط دلم می‌خواهد یک کم از لحاظ مالی دست و بالم باز باشد. یک خانه با بچه‌ها داشته باشم. با این همه هنوز موهایم را رنگ می‌کنم، آرایش می کنم، با این چیزها دلم خوش است. می‌خندم. دوست ندارم پیش بچه‌هایم عبوس باشم. هر روز آهنگ می‌گذارم با هادی و هدیه می‌رقصم، هادی از خنده غش می‌کند. با همین مسخره بازی‌ها زندگی را ادامه می‌دهم. 

شما که حرف‌های ما را می‌شنوید غصه نخورید. ما را فراموش کنید. تلفن که قطع شد فکر کنید این حرف‌ها یک خواب بوده…