– من در این مدت بارها برای اینکه خون تزریق کنم از دوستان خانوادگی و اعضای فامیل دور و نزدیک کمک گرفته‌ام و در برخی موارد آن‌ها به من خون اهدا کرده‌اند. اگر ما به موقع خون تزریق نکنیم دچار انواع بیماری و حتی مرگ می‌شویم. من که درگیر این بیماری هستم، شرایط کمبود خون بر تمام زندگی خودم و دیگر اعضای خانواده‌ام تأثیر گذاشته است.
این بخشی از روایت صفیه ۳۲ ساله، مبتلا به بیماری تالاسمی‌ست که بارها در روزها و هفته‌های اخیر برای تزریق خون به دلیل کمبود ذخایر آن با مشکل جدی مواجه شده است.
تالاسمی نوعی بیماری خونی ارثی است که بر توانایی بدن در تولید هموگلوبین و گلبول‌های قرمز تأثیر می‌گذارد.
صفیه و مهتاب، دو شهروند مبتلا به بیماری تالاسمی، تجربه‌های شخصی خود از مواجهه با کمبود ذخایر خون و دیگر مشکلات مربوط به این بیماری را در اختیار زمانه گذاشته‌اند.
کمبود خون اهدایی
آمار مبتلایان به بیماری تالاسمی در کل کشور حدود ۲۳ هزار نفر است.
در این میان استان سیستان و بلوچستان بالاترین آمار مبتلا به این بیماری را دارد و شهرستان ایرانشهر رکورددار آن است.
صفیه که خود از هنرمندان مبتلا به بیماری تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان است، درباره کمبود ذخایر خون و مشکلاتی که مبتلایان به این بیماری این روزها با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، به زمانه می‌گوید:
«دفعات قبل ذخائر خون آن‌قدر کم بود که گفته شد هر فرد مبتلا به تالاسمی باید خودش اهدا کننده داشته باشد. ما که نیازمند تزریق چندین واحد خون در ماه هستیم چطور می‌شود خودمان اهدا کننده پیدا کنیم؟ در پی این تصمیم، همین چند وقت پیش یکی از دوستان من هیچ اهدا کننده‌ای نداشت و هموگلوبینش هم به شدت پایین بود اما خوشبختانه در نهایت یکی پیدا شد و به ایشان خون اهدا کرد.»
بر اساس مصوبه دولت هزینه آزمایش بیماران خاص رایگان است اما به گفته صفیه، از مدت‌ها پیش مراکز درمانی دولتی بخش زیادی از آزمایش‌ها را به دلیل نبود کیت آزمایشگاهی انجام نمی‌دهند و بیماران خاص از جمله افراد مبتلا به تالاسمی مجبورند با هزینه شخصی خود به آزمایشگاه‌های خصوصی مراجعه کنند که از توان خیلی‌ها خارج است.
او در ادامه به دسترسی نداشتن به گروه‌های کمیاب خونی برای اهدای خون اشاره می‌کند و می‌گوید که این وضعیت در افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل هموگلوبین پایین منجر به نارسایی قلب، اختلالات رشد در کودکان و افزایش سایز کبد و طحال می‌شود و به استخوان آسیب می‌رساند
«طی این مدت مواردی بوده که اهدا کننده خون نداشتم و بیش از سه روز انتظار کشیدم تا بتوانم خون مورد نیازم را بگیرم.»
تعداد زیادی از بیماران مبتلا به تالاسمی دارای گروه خونی O مثبت، O منفی، A مثبت یا A منفی هستند که جزو گروه‌های خونی کمیاب‌اند. این افراد بسیار بیشتر از سایر افراد مبتلا به تالاسمی، متحمل آسیب‌های روحی و جسمی می‌شوند.
صفیه اما در بخش دیگری از صحبت‌هایش می‌گوید به تازگی شغل خود را به دلیل ابتلا به همین بیماری از دست داده و از اداره اخراج شده است:
«سوای این مشکلات، افزایش قیمت دارو طی سال‌های اخیر و کمیاب شدن آن، افزایش هزینه‌های آزمایش‌های پزشکی و نبود حمایت‌های دولتی، افراد مبتلا به تالاسمی را در سراسر کشور با مشکل روبه‌رو کرده است.»
مبتلایان به بیماری‌های تالاسمی، دیالیزی، پیوند کلیه (نارسایی کلیه)، هموفیلی، و ام‌اس در حوزه “بیماران خاص” قرار دارند. بیماران خاص شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند و باید همواره تحت درمان و مراقبت باشند. در حال حاضر بیماران مبتلا به تالاسمی که از مصرف‌کنندگان مستمر خون هستند، علاوه بر مصائب کمبود دارو و رنج بیماری، زحمت تأمین و تزریق خون را نیز بر عهده دارند.
پیمان عشقی، مدیرعامل سازمان انتقال خون، اسفند ماه ۹۸ اعلام کرد که «بیماران تالاسمی در خصوص کیفیت و کمیت خون مورد نیاز خود چه قبل از شیوع کرونا، چه حین شروع و چه پس از فروکش کردن آن نگران نباشند.»
یک سال پس از گفته‌های مدیرعامل سازمان انتقال خون، اسفند ماه امسال مریم خوش‌اخلاق، مدیرعامل انجمن تالاسمی استان خوزستان از کمبود شدید خون برای بیماران تالاسمی خبر داد و از مردم دعوت کرد که «سریعا برای اهدای خون» اقدام کنند.
ترسی که بیشتر شده است
مهتاب ۳۰ ساله و اهل زاهدان است. او یکی دیگر از بیماران مبتلا به تالاسمی‌ست که از کمبود خون رنج می‌برند.
او که این روزها به دلیل کمبود ذخایر خون دچار نگرانی و اضطراب شده، می‌گوید با توجه به شرایط پیش‌آمده و وجود ویروس کرونا، مردم از اهدای خون امتناع می‌کنند:
«یکی از دلایل آن، ترس اهدا کنندگان از آلوده شدن به ویروس کروناست در صورتی که سلامتی آن‌ها در سازمان انتقال خون تضمین شده است.»
به گفته مهتاب، در بین افراد مبتلا به تالاسمی هستند کسانی که شرایط حادتری دارند و گروه‌های خونی که دریافت می‌کنند به نوعی کمیاب‌تر هستند و زمان بیشتری صرف آماده‌سازی، پیگیری و تزریق این خون می‌شود.
او در صحبت‌هایش از مردم می‌خواهد تا با اهدای خون سلامتی او و دیگر دوستانش را حفظ کنند تا فرصت زیست بیشتری داشته باشند:
«چنین مشکلاتی صرفا محدود به زاهدان و شهرهای دیگر نیست و تمام بیماران تالاسمی در کشور با اشکال مختلف درگیر آن هستند. از کمبود دارو‌های خاص و هزینه‌های سرسام‌آور پزشکی تا بی‌توجهی مسئولان نسبت به تأمین نیازهای اساسی.»
علت کمبود ذخایر خون چیست؟
یکی از کارمندان سازمان انتقال خون که در مرکز پخش فرآورده‌های خونی این سازمان مشغول به کار است در گفت‌وگو با زمانه می‌گوید در موقعیت‌های خاص فصلی، اهدای خون از اولویت افراد خارج می‌شود:
«نزدیک شدن به اواخر سال یکی از دلایل آن است به این خاطر که مردم روزهای شلوغ کاری خود را سپری می‌کنند. از دیگر دلایل هم این است که مردم در ایام خاصی مانند عاشورا به دلیل باورهای مذهبی بیش از هر زمانی تقاضای دادن خون دارند. در واقع همین موضوع باعث می‌شود سازمان تا چند ماه با کاهش ذخایر خون مواجه شود چون فردی که در چنین زمانی خون می‌دهد، نوبت بعدی اهدای خونش سه ماه بعد خواهد بود.»
به گفته این کارمند سازمان انتقال خون، ایام کرونا و ترس مردم نسبت به گذشته نیز بر این موضوع تأثیر گذاشته و مردم از مراکز درمانی وحشت پیدا کرده‌اند و می‌ترسند ریسک انتقال ویروس در مراکز انتقال خون بالا برود؛ گرچه این موضوع با واقعیت همخوانی ندارد.
او همچنین می‌گوید یکی دیگر از دلایل کمبود خون که اکنون موضوعیت ندارد اما در طول سال شاهد آن بوده است، ماه رمضان است:
«در این ماه اهدای خون به حداقل می‌رسد و سازمان، خون را از پایگاه‌های دیگری تهیه می‌کند. در طول سال چندین بار این اتفاق رخ می‌دهد و سازمان روزهای بسیار سخت و وحشتناکی را می‌گذراند و کارکنان به طور مداوم از سوی بیمارستان‌ها تحت فشار قرار می‌گیرند.»
به گفته این کارمند، هر وقت تعادل میزان عرضه و تقاضا به هم می‌خورد، سازمان با کمبود خون مواجه می‌شود:
«بیشترین تقاضا برای خون از طرف بیماران تالاسمی‌ست. تقاضای بیماران تالاسمی نزدیک به ایام عید به خاطر دلایلی از جمله استراحت، دید و بازدید و رسیدگی به وضعیت سلامتی خود بیشتر می‌شود.»
این کارمند سازمان انتقال خون اما به اختلاف و تنش‌های موجود بین جناح‌های مختلف در سازمان انتقال خون با بیمارستان‌ها هم اشاره می‌کند و می‌گوید:
«بیمارستان‌ها مدتی‌ست که برای بخشی از فرآورده‌های خون از بیمار پول دریافت می‌کنند و هزینه بخش دیگر آن را بیمه درمانی و خود بیمار متقبل می‌شود. این مسأله فروش خون از طرف بیمارستان‌ها منجر به تشدید اختلافات بین این دو شده است.»
به گفته این فرد، تا پیش از این کلیه هزینه‌های هر کیسه خون تا به دست بیمار برسد بر عهده دولت بوده است اما اکنون به دلیل مشکلات اقتصادی، دولت این هزینه‌ها را از منابع دیگری از جمله خود بیمار تهیه می‌کند و قیمت هر کیسه خون به بیش از ۳۰۰ هزار تومان می‌رسد:
«یکی دیگر از دلایل کمبود ذخایر خون، صادرات بخشی از فرآورده‌های خون -عمدتا پلاسما- به خارج از کشور است که در ازای آن دارو وارد می‌کنند.»