پدران کودکان توانخواه چه سهمی در نگهداری فرزندان دارند؟

وقتی فرزندی در خانواده‌ای به دنیا می‌آید، قواعد، نقش‌ها، نیازها و انتظارات جدیدی در خانواده تعریف می‌شود. اگر این فرزند توانخواه باشد، موقعیت خانواده پیچیده‌تر می‌شود. خانواده‌ها منتظر به دنیا آمدن فرزندی نیستند که باید برای بزرگ شدنش و گاهی تنها زنده ماندش، فعالیت‌های زیادی را انجام دهند. در این میان معمولا مادران هستند که سختی‌های این مسیر زندگی‌شان را خم می‌کند و پدران به ندرت نام دکتر فرزندشان را هم بلدند. 

چهار روایتی که در ادامه می‌خوانید، داستان زندگی چهار مادر است و حکایت آنها از نقش پدران فرزندان‌شان در همراهی با بیماری آنها. 

یک

پدر گفت ساره را نمی‌خواهیم و سه ماه او را از بیمارستان تحویل نگرفت. ماه اول ساره در بخش مراقبت‌های ویژه بود. ساره با توجه به پرونده پزشکی‌اش با خطای ۵۰ درصدی کادر پزشکی فلج مغزی شده بود و تنها توانایی شنیدن داشت. پدر که دنبال بچه نرفت، می‌خواستند بچه را به بهزیستی بدهند، اما او متوجه شد به خاطر خطای پزشکی بیمارستان به قیم ساره دیه می‌پردازد. پدر ساره را به خانه آورد و دیه را گرفت. 

امروز هشت سال از آن روزها می‌گذرد. نسرین، مادر ساره، وقتی آن روزها را به خاطر می‌آورد، می‌گوید:

«مگر می‌شد آن عذاب را تحمل کرد. بچه‌ام بعد از یک ماه می‌توانست خانه بیاید و باباش نمی گذاشت. من گاهی بدون این که کسی بفهمد می‌رفتم می‌دیدمش. اما شوهرم گفته بود اگر بروی سراغش طلاقت می‌دهم. من ناخواسته باردار شدم. نه من بچه می‌خواستم، نه شوهرم، قرص هم می‌خوردم، اما حامله شدم. حامله که شدم من می‌خواستم بچه را نگه دارم، اما شوهرم خیلی مخالف بود. شوهرم از زن اولش یک دختر داشت و می‌گفت ما نباید بچه بیاوریم. برای سقط کردن بچه هم رفتیم، اما قلبش تشکیل شده بود و نتوانستیم جایی را پیدا کنیم که بچه را سقط کنیم. وقتی بعد از سه ماه می‌خواستیم بچه را خانه بیاوریم، بهش گفتم باید کمک کنی، این بچه فقط پول دیه نیست. اما هیچ کمکی به من نکرد. اوایل که ساره بستری می‌شد میگفت من از پسش برنمی‌آیم، من نمی‌توانم ساره را در آن شرایط ببینم که هی بهش سرم و دارو می‌زنند. بعد می گفت من نمی توانم از کارم بزنم که بتوانم شما را کاردرمانی یا گفتاردرمانی ببرم. اینها بهانه بود، اگر هم منزل بود می‌گفت من نمی‌کنم.»

■ شما چه می‌گفتید؟

من بهش می‌گفتم مگه من توانایی‌اش را داشتم، مجبورم انجام می‌دهم. تو هم باید کمک کنی. اوایل می‌گفت تو مادری، تو می‌توانی، بعد هم می‌گفت گُهی است که خودت خوردی و من را خیلی می‌زد. پنج سال هم هست که ما را ترک کرده. همه کارهایش از ابتدا با خودم بود، عوض کردن پوشک، درست کردن غذا و له کردن آن و غذا دادن، حمام کردن، دارو دادن، عوض کردن لباس، کوتاه کردن موها و ناخن‌هایش، کارهای منزل. دکتر بردن، بیمارستان بردن، کاردرمانی و گفتاردرمانی بردن هم به عهده خودم بود. 

■ بعد از جدایی در هزینه‌ها به شما کمک می‌کند؟

گاهی که من اصرار می‌کنم پول پوشک و دارو را می‌دهد. اگر هم خودم نگویم نمی‌پرسد یه هزاری می‌خواهی؟ خیلی هم اصرار می‌کنم می‌گوید من ندارم بگذارش بهزیستی. این بچه‌ها در بهزیستی می‌میرند.

■ هزینه‌ها را چطوری تامین می‌کنید؟

بهزیستی که ماهی ۶۰ هزار تومان می‌دهد. اگر بخواهی ساره کمی حالش بهتر باشد، خرجش خیلی زیاد است. حالش بهتر باشد مثلا در این حد که بتواند غذای مایع بخورد. من دیگر کاردرمانی و گفتار درمانی نمی‌برمش. برایش خیلی بد است، ولی نمی‌توانم هزینه کنم. الان برای خرج زندگی منزل دیگران کار می‌کنم، در خانه هم سبزی و بادمجان سرخ می‌کنم. برای کار که می‌روم جوری می روم که ساعت یک برگردم. چون ساره شب‌ها نمی‌خوابد صبح که می‌خوابد تا بیدار شوم هم من برمی‌گردم. 

■ خطری ندارد که تنها در خانه باشد؟

چرا دارد، اگر یک‌دفعه به روی صورت برگردد نمی‌تواند خودش را به پشت کند، اما چاره‌ای ندارم. دورم را پر از بالش می‌کنم و می‌روم. 

دو

مهدی ۱۰ سال دارد، مبتلا به سندروم دان است و دو سال است که معتاد به تریاک. سندروم دان از بیماری‌هایی است که در آزمایش‌های غربالگری قابل تشخیص است.

 پدر مهدی معتاد است، نگهبان شرکت است و ساعت‌های کمی در خانه حضور دارد. شبنم، مادر مهدی، درباره کمک پدر در نگهداری از فرزندشان می‌گوید: «احمد بیشتر وقت‌ها خانه نیست، کارش که تمام می‌شود، چند ساعت همان جا می‌خوابد بعد می‌آید که تریاکش را بکشد. چند ماهی وقتی احمد بساط پهن می‌کرد، مهدی هم کنارش می‌نشست. بعد از مدتی دیدم که وقتی احمد دیر می‌کند مهدی بدخلق می شود. حالش سرجایش نیست. مادرم گفت این بچه بُخوری شده. رفتم آزمایش دادم، دیدم معتاد است. باورم نمی‌شد. اصلا حواسم نبود. همه کارهای مهدی با خودم است. حتی خودم حمام می‌برمش. خوشحال بودم یک ساعت می‌توانم راحت کارهایم را بکنم. باباش اصلا هیچ کمکی نکند، هیچ کمکی نمی‌خواهم، فقط کاش می‌رفت توی بالکن یا اتاق بساط می‌کرد.»

■ به شما پیشنهاد نداده که مصرف کنید؟

چرا، یک مدت بهم سوخته می‌داد که بخورم. می‌گفت انرژی‌ات را زیاد می‌کند، اعتیاد هم ندارد. بعد داداشم بهم گفت اعتیاد دارد دیگر نخوردم.

■ با اعتیاد مهدی چه می‌کنید؟

باباش می گوید «می خوام وسط خونه بشینم، این هم حال می‌کنه، چیه مگه» دکترش می‌گوید مهدی حتما باید ترک کند. گفته کم کم از پدرش دورش کن، تا بتوانم با قرص و شربت ترکش بدهم.

سه

نازنین چند ماه بعد از تولد متوجه شد که دخترش در انجام کارهایش تاخیر دارد. حالا پری چهار سال دارد و هنوز هیچ دکتری با اطمینان به آنها نگفته که چرا پری تأخیر دارد و هنوز توانایی‌هایش به اندازه یک نوزاد تازه به دنیا آمده است. 

نازنین درباره همکاری پدر پری می گوید:

«بعد از این که متوجه شدیم پری تأخیر رشد دارد، علی کارش را جوری کرد که شش ماه یک روز در میان خانه بود. کمتر درآمد داشتیم، ولی این که بود خیلی به من کمک کرد. در آن شش ماه همه کارهای پری را دو نفری انجام دادیم. بعدش مجبور بود که هر روز برود، اما از لحظه‌ای که می‌آید خانه کمک می‌دهد تا شب. اصلا لازم نیست من بهش بگم چکار کند، خودش کارها را بلد است. الان هم مجبور است ۸ صبح برود تا ۱۰ شب، وسط روز می‌تواند دو ساعت بیاید خانه. می‌آید خانه پری را می‌گیرد، من استراحت می‌کنم، یا می روم پیاده روی، خرید.»

■ چه همراهی‌هایی با شما می‌کند؟

من خودم کم حرف می زنم، اما همسرم درباره حالم ازم می‌پرسد، ازم دلجویی می‌کند. بیشتر دکترها، کاردرمان ها یا گفتاردرمان‌ها را می‌آید. درباره جزییات بیماری پری با دکتر و کادر درمان صحبت می‌کند. در کارهای شخصی پری هم کمک می‌کند، پوشک عوض کردن، لباس عوض کردن، غذا دادن و هرکاری باشد را می‌کند. مادرم خیلی به ما کمک کرد که شرایط روحی‌مان به هم نریزد. از اول با ما و خانواده همسرم صحبت می‌کرد که چکار کنیم تا بتوانیم احساسات و شرایطمان را مدیریت کنیم. 

■ حمایت همسرتان به شما چه حسی می‌دهد؟

من هنوز فکر می‌کنم یک خانواده دارم. احساس نمی‌کنم در زندگی شکست خورده‌ام. با آرامش کارهای پری را انجام می‌دهم. با دیگران رابطه دارم، پیاده روی می‌روم، آرایشگاه می‌روم، خرید می‌کنم. ناراحتم که فرزندم حرکتی ندارد، اما من خانواده ام را دوست دارم.  

چهار

میترا الان سه سال است که پسرش را فقط آخر هفته‌ها می‌بیند. حمید ۱۵ سال دارد و پیش مادربزرگش زندگی می‌کند. حمید از شش سالگی می‌تواند راه برود و غذا و آب بخورد، ولی تعادل ندارد و برای انجام بقیه کارهایش به کمک احتیاج دارد.

میترا شش سال با پدر حمید زندگی کرد، در این شش سال بهنام، پدر حمید، در نگهداری ازاو به میترا کمکی نکرد.

«حمید ۹ ماهش بود که فهمیدیم مشکل دارد، فقط دو بار با من دکتر آمد. من با خانواده بهنام در یک ساختمان زندگی می‌کردیم و خانواد‌ه‌اش جور بچه‌شان را می‌کشیدند، پول دکترها و درمان را پدرشوهر می‌داد و مادرشوهرم با من می‌آمد. یک بار بچه را بغل نکرد. همه کارهای حمید با خودم بود. از غذا درست کردن و دادن غذا و کارهای شخصی‌اش، همه و همه. من اطراف تهران زندگی می‌کردم. شش روز در هفته با سختی می‌آمدم تهران، تا حمید را کلا‌س‌های مختلف ببرم. بابای حمید اصلا نمی‌دانست من کجای تهران کلاس می‌روم، یا چه کلاسی می‌روم.»

■ شما درخواست می‌کردید که همراهی‌تان کند؟

بله، فکر می‌کرد من مقصر مریضی حمیدم. می‌گفت: «چون من الکل می خورم تو ناراحت بودی رفتی یه قرص خوردی که بچه این جوری بشه، من رو توی هچل بندازی.  من هم کاری ندارم دوست داری دکتر و کلاس ببر، دوست نداری نبر.»

الکلی بود، زنباره بود، ولی من به عنوان مادر چقدر می توانم احمق باشم که چنین کاری کنم. نمی دانم کی بهش گفته بود چنین قرصی هست، او هم دیگر باورش شده بود. 

■ خشونت دیگری هم داشت؟

بله، من اعتراض که می‌کردم، خیلی خیلی من را می زد یا حمید را می‌زد، وسایل را می‌شکست. حمید حالش بد می‌شد، ولی ادامه می‌داد. چون حمید را می‌زد می‌گفتم من که نابود شدم دیگر نگذارم، حمید نابود شود برای همین سعی می کردم هیچی نگویم. من محکوم بودم که خودم در این شرایط حمید را تنها نگه دارم تا اینکه رفت پنهانی ازدواج کرد و من جدا شدم.

■ هیچ وقت کمک کردید که ترک کند؟

خیلی. خانواده اش هم بهش می گفتند بیا ترک کن، اما می‌گفت من راحتم. من هم خیلی بهش گفتم ترک کن، نیامد. حاضر هم نبود من را طلاق دهد. می‌خواست فقط به اطرافیان بگوید من یک زندگی دارم. هیچ جایی با ما نمی‌آمد. پدر و مادرش هم برای جبران نبودن او بیشتر همراه من بود. 

■ و در شش سالگی حمید جدا شدید؟

بله، در دادگاه درخواست حضانت داد و حق ملاقات هم دادگاه بهم نداد.

■ چرا؟

بهنام آنجا گفت حمید مادرش را که می‌بیند شرایط روحی‌اش به هم می‌ریزد. دادگاه هم رأی داد که من حق ملاقات نداشته باشم. قبل از طلاق ما زن گرفته بود، چند ماه آن زن بچه را نگهداشت، بقی‌هاش هم مادر بهنام نگهش داشت. چهار سال من با عمویش هماهنگ می‌کردم در حالی که حمید من را نبیند من می‌دیدمش. خیل به هم ریخته بودم. دیوانه شده بودم. بعد که با این شوهرم آشنا شدم و ازدواج کردم یک شب در را باز کردم دیدم حمید با لباس‌هایش پشت در خانه است. بعد هم زنگ زد که فکر کردی می‌توانی زندگی کنی، بیا این هم بچه‌ات و نگذاشت پیش خانواده‌اش هم بگذارم. 

■ همسر دومتان حمید را پذیرفت؟

نه، موقع ازدواج به شوهر دومم گفته بودم حمید پیش خودم نیست. همسرم گفت اگر بابای حمید مُرده بود من نگهش می‌داشتم، اما الان چرا او باید خوش راه برود و خوش بگذراند، به من غریبه نمی‌رسد که این بچه را نگه دارم. مامانم برای حفظ زندگی‌ام گفت من بچه را نگه می‌دارم، اما نمی‌توانم کلاس و دکتر ببرمش. من از پولی که شوهرم ماهانه بهم می‌دهد، به مادرم می دهم. گاهی هم عموهای حمید ماهی ۲۰۰ هزار تومان بهم کمک می‌کنند. بهزیستی و دولت هم خدا خِیرشان ندهد، هیچ کاری نمی‌کنند. موقع طلاق قاضی گفت «تو چه مادری هستی که می‌خواهی این بچه را ول کنی. نبینی‌اش هم برایت فرقی ندارد.» من می‌خواستم حمید پیش من باشد، پدرش نگذاشت.

■ خودتان چه احساسی دارید؟

فقط عذاب وجدان. حمید از شش سالگی هیچ درمانی را ادامه نداده، فقط زنده است. پدرش نگذاشت پیش من باشد، خودش هم کاری برایش نکرد. اگر درمان را ادامه می‌داد، شاید توانایی‌هایش بیشتر می شد.