آنها مجموعه کاملی از رنج‌های مختلف هستند؛ عذاب وجدان، انزوا، قضاوت، نیاز، غم، ماتم‌مرگی، خشم و …. رنجی که بسیاری از آنها نمی‌دانند چگونه بخشی از زندگی‌شان شد، چرایی‌اش هم که بماند. زندگی توانخواهان و خانواده‌های آنها در ایران حدیثی است پر آب چشم.
با استفاده از تحلیل های میشل فوکو که نشان می‌دهد اکثریت همگون، اقلیت ناهمگون را با استفاده از روش‌های تنبیهی و مراقبتی از جامعه طرد، ایزوله و حبس می‌کنند می‌توانیم بگوییم اکثریتی که سالم نامیده می‌شوند و ظاهرا توانخواه نیستند، اقلیتی را که در بعضی فعالیت‌ها با آن ها هماهنگ نیستند به حاشیه رانده‌اند. در امکانات اجتماعی وجود آنها را نادیده گرفته‌اند، آنها را در خانه‌های خود زندانی کرده‌اند و این آزمون تلخ زنده به گوری است.
می‌توان رنج آنها را با این گفته شوپنهاور که «انسان‌ها برای رهایی از رنج‌شان باید اراده‌شان را قوی کنند که باعث رهایی از محرومیت شود. اراده‌ای که ریشه در آگاهی و شوق دارد» بهتر فهمید. اما در زندگی توانخواهان این اراده، این آگاهی، این اشتیاق فقط با اراده آنها و مادران و خانواده‌شان به دست نمی‌آید، زندگی بهتر برای آنها در ایران با مسوولیت‌پذیری حکومت و دولت، اصلاح قوانین، رفع نیازها و آموزش عمومی محقق می‌شود. حداقل نیاز افراد توانخواه و خانواده آنها – که در ادبیات رایج و نیاز به اصلاح جامعه، کم‌توان یا معلول نامیده می‌شوند- منتهی شدن رنج عاطفیِ توانخواهی به موقعیتی قابل تحمل است؛ موقعیتی که ایجاد آن وظیفه سازمان‌های مسوول است. موقعیتی که در آن نیازهای زیستی، امنیتی، اجتماعی و عاطفی توانخواهان و خانواده‌های آنها تأمین شود. این سازمان‌ها موظف‌اند برای توانمندی افراد جامعه در رابطه با توانخواهان که زمینه ساز بهبود نیازهای این گروه هست نیز تلاش‌کنند. عملکرد این سازمان‌ها در ایران و ب‌یتوجهی‌شان به زندگی توانخواهان به شدت، به شدت، به شدت آزاردهنده است.
و این گفت‌وگوها، مجموعه‌ای است از گفت‌وگو با مادرانی که فرزند توانخواه دارند، روایتی از زندگی حیرت‌انگیز و پرحادثه آنها؛ مادرانی که غم فرزند را سخت نیکو داشته‌اند. تلاشی برای یک دقیقه بهتر زندگی کردن توانخواهان و خانواده‌های آنها.
سالانه ۸ میلیارد هزینه دارو است، ما نمی‌توانیم بخریم
آرزو بچه ها را دوست دارد. خیلی از دوستان به او می گفتند تو باید بچه دار شوی، تو بالقوه مادری. آرزو بچه دار شد و سعی کرد سامیار را منطبق با اصول روانشناختی بر مدار توجه به انسان بزرگ کند، اما سنگ بزرگی پیش پای او قرار گرفت. در سه سالگی متوجه شد سامیار توانخواه حرکتی است و دیستروفی دارد و در شش سالگی فهمید مبتلا به سندروم آسپرگر نیز هست. بعد از مدتی آرزو و همسرش از هم جدا شدند و حالا خودش به تنهایی با سامیار ۸ ساله زندگی می‌کند. آرزوهای او کنار رفته‌اند و تنها می‌خواهد بتواند داروی فرزندش را تأمین کند. آرزویی که می‌داند در ایران محقق نمی‌شود.
– چگونه متوجه اختلال حرکتی سامیار شدی؟
در آزمایش خون سالانه، آنزیم کبدی بالابود، رفتیم برای آزمایش ژنتیک که دیستروفی مشخص شد.
– قبلش شک داشتی؟
سامیار در حرکاتش اِشکال داشت، مثلا نمی‌توانست از پله سرسره بدون گرفتن نرده بالا برود. من این صحنه‌ها را می دیدم، ولی چون خوانده بودم بچه‌ها توانایی‌های مختلف دارند، به حساب تفاوت در توانایی گذاشتم.
– دیستروفی چیست؟
دیستروفی بیماریای عضلانی است که به مرور زمان عضلات بدن را از کار می‌اندازد و بروزش از حدود ۹سال به بالاست. ما خیلی زود فهمیدیم و از همان موقع کاردرمانی را شرع کردیم.
– برخورد دکتر باهات چطور بود؟
خیلی خوب بود. به من گفت هنوز نمی‌دانیم چه اتفاقی می‌افتد، ممکن است تا بزرگسالی فقط به عصا احتیاج داشته باشد یا قدم به قدم توانایی‌های حرکتی‌اش را از دست بدهد.
– تو مایل بودی تصویری از آینده داشته باشی؟
بله، اگر نمی‌گفت برام سخت‌تر بود. الان داروی «اتپلیرسن» برای این بیماری ساخته شده، اما خیلی گران است.
– در ایران گران می‌شود یا اساسا گران است؟
کلا داروی گرانی است، ولی در ایران خیلی گران‌تر می‌شود. هزینه سالانه‌اش با دلار ۲۵ هزار تومان، حدود ۸ میلیارد می شود. من نمی‌توانم این هزینه را تأمین کنم. در کشورهای پیشرفته بیمار دیستروفی می تواند پزشک حامی پیدا کند و هزینه درمان با این دارو برایش رایگان شود.
– تو از همان سه سالگی درمان را شروع کردی؟ آیا سازمان بهزیستی کمک هزینه ای به شما می‌دهد؟
ما درمان را آغاز کردیم، اما هیچ سازمانی هیچ حمایتی از ما نمی کند. حتی ما برای کاردرمانی دانشکده توانبخشی که برای بهزیستی است میرفتیم، ولی آنجا هم برای کاردرمانی هزینه می دادیم. کاردرمانی نیاز اولیه بیماران دیستروفی است، چون روند بیماری را کُند می کند.
– برای تأمین هزینه‌ها مشکل داری؟
مشکل که هست، ولی شده بخشی از هزینه های ضروری. الان حدود ماهی سه تومان هزینه جاری می کنیم، البته هنوز فاز بروز شدید بیماری سامیار شروع نشده. پدر سامیار هزینه هایش را می دهد، اوایل تأمین هزینه ها سخت نبود، ولی الان برایش سخت شده. مخصوصا که الان سامیار شرایطی دارد که محتاج بازی درمانی هم هست و مجبور شدیم در خانه مربی بگیریم.
– چه شرایطی؟
کم کم مشخص شد سامیار به سندورم آسپرگر هم مبتلاست، برای همین نمی توانست بیرون خانه برای کاردرمانی برود.
– تا شش سالگی فقط مساله دیستروفی بود؟ آن زمان چه مسائلی داشتی؟
:بله. از نظر خوراکی بیماران دیستروفی به صورت کنترل شده شیرینی مصرف می کنند. غیر از اتپلیرسن که نمی توانم تهیه کنم، داروهای دیگری هم می خورد که زمانی خارجی‌اش وارد می شد، اما الان خیلی سخت گیر می‌آید. این بچه ها به سادگی در معرض دیابت و مشکلات قلبی هم قرار می‌گیرند و باید زیر نظر باشند. قلب خودش هم یک عضله است و در دیستروفی می تواند اذیت شود.
– در شش سالگی کم کم متوجه مساله آسپرگر هم شدی؟
بله. پیش‌دبستانی که رفت کم کم نشانه‌هایش را دیدیم.
– چه نشانه‌هایی؟
نمی‌توانست دوست پیدا کند یا از الگویی تبعیت کند. اگر کسی بهش نزدیک می‌شد یا لمسش می‌کرد، دعوا می‌شد. بعضی پزشکان آسپرگر را شاخه ضعیف اوتیسم می‌دانند، بعضی‌ها هم می‌گویند خودش بیماریای مستقل است. به هر حال این بچه‌ها اختلالات خلقی دارند.
– چطوری متوجه این مساله شدی؟
کاردرمانش بهم گفت، بعد با روانپزشک اطفال صحبت کردیم و او هم تأیید کرد.
– بودن هم زمان دیستروفی و آسپرگر چه مشکلاتی را به وجود آورده؟
مثلا همین کورتونی که برای دیستروفی می‌خورد، آسپرگر بودن را تشدیدکرده. هم چنین نزدیک شدن به فازی که دیستروفی بروز پیشرفته می‌کند، اختلالات خلقی ایجاد می‌کند. بیمار دیستروفی بدن درد دارد. مدام ماهیچه‌هایشان می‌گیرد. الان این موضوع‌ها دست به دست هم داده‌اند و عملا زندگی روزمره را مختل کرده‌اند. ما همهاش در تنش هستیم.
– مثال می‌زنی؟
مثلا سامیار در پذیرفتن این که کاپشن را روی جالباسی بگذارد، می‌گوید: «کی گفته من باید بذارم، من نباید بذارم، من نمی‌ذارم، تو حق نداری بگی بذارم، تو نمی‌تونی بگی بذارم.»
یا یک روز بیدار می‌شود و می‌گوید: «چرا مبل‌های ما سبز و زرد است. چرا هر چی می‌خری سبزه. چرا می‌رم توی اتاقت زرده. من زرد می‌بینم حالم بد می‌شه.» و این بحث ساعت‌ها ادامه دارد.
– تو برای مواجه با این موقعیت‌ها چه آموزشی دیده‌ای؟
هیچ آموزشی، هیچ نهادی وجود ندارد به مادر آموزش بدهد. الان با هزینه شخصی، خودم و سامیار را تراپی می‌برم، شاید بتوانم کمی خودمان را نجات دهم. در ضمن ممکن است بتوانی به خانواده‌هایی که مشکل مشابه‌ات را دارند بپیوندی و با آنها حرف بزنی، چون حرف من را کس دیگری نمی‌فهمد. معمولا برخورد خانواده‌های غیرمبتلا بد است.
– چگونه است که به نظرت بد می‌آید؟
مثلا همسایه من که هر روز با صدای داد و بیداد خانه من بیدار می‌شود مدام شکایت می‌کند، نمی‌فهمد من در چه فشاری هستم و این شکایت او باعث می‌شود من با بچه‌ام دعواکنم و بهش تشر بزنم. یکی از دوستانم می‌گفت «من از اول می‌گفتم بچه تو مشکل دارد، تو باور نمی‌کردی.» خب این چه حرف چه فایده‌ای دارد؟ بعضی‌ها می‌گویند «بچه است دیگه، می‌خواستی بچه نیاری.» چه کسی می‌گوید بچه همین است دیگه؟! کی گفته بچه‌ای که دیستروفی ندارد، آسپرگر هم نیست، همین شرایط را دارد؟!
بعضی‌ها می‌گویند «چون تو هم داد می‌زنی، او داد می‌زند.» خب بابا تو بیا با من زندگی کن، ببین من بعد از ۱۲ ساعت بحث کردن کنترلم را از دست می‌دهم. به‌ندرت پیش می‌آید که بعد از ساعت‌ها بحث کردن نفسش از حرف زدن زیاد بند می‌آید و ساکت می‌شود، وگرنه ادامه می‌دهد. چند روز پیش ناراحت شده بود، سه ساعت پایه صندلی را می‌کوبید زمین.
– در این موقعیت چکار می‌کنی؟
هر کاری کنم اوضاع بدتر می‌شود.
– در تمام روز با این تنش‌ها مواجهی؟
در نیمه اول روز بیشتر است، چون گرفتگی‌های عضلانی در نیمه اول روز بیشتر است و این خلق سامیار را بیشتر تنگ می‌کند. الان حدود سه ماه است که من را کتک می‌زند، وسیله‌ها را می‌شکند. مثلا حدود سه ساعت مداوم من را می‌زند یا وسیله می‌شکند و اصلا خسته نمی‌شود. من در خانه هیچ کمکی ندارم. بعد از سه ساعت من هم خسته می‌شوم، داد میزنم، هلش می‌دهم، گاهی هم بهش ضربه میزنم.
– شرایط سامیار در درآمدزایی تو چه تأثیری گذاشته؟
من گرافیست هستم. با توجه به این که تک‌سرپرست هستم و شرایط سامیار جوری است که پیش کس دیگری نمی‌ماند، مدت هاست دورکار هستم. قبلا که مدرسه می‌رفت، حداقل هفت ساعت وقت داشتم کار کنم. با شرایط کرونا که سامیار در خانه است، در روز نمی‌توانم کار کنم، سامیار نمی‌گذارد تمرکز داشته باشم. نزدیک‌ترین دوستم می‌گوید «هر کسی بخواهد می‌تواند تمرکز کند.» آقا وقتی من می‌نشینم پشت میز و دارم یک خط می‌کشم، شروع می‌کند بالش های مبل را سمت من پرتاب کردن یا مدام می‌کوبد روی سر من. در این شرایط چطوری تمرکز کنم؟! تنهایی هم سرکلاس آنلاین نمی‌نشیند. معمولا باید برای این بچه‌ها معلم همراه گرفت، اما شرایطش برای من وجود ندارد.
– یعنی علاقه‌ای به آموزش دیدن ندارد؟
بچه‌های آسپرگر قدرت فکری و ذهنی زیادی در یادگیری بسیاری از مسائل دارند، اما در ایران رشدی وجود ندارد. آموزش دادن به آنها روش خاصی دارد. این آموزش دیدن نباید همراه اجبار باشد، نسبت به هر چیزی که به نظر او اجبار است، مقاومت دارد.
– از تأثیرهای شرایط کرونا در زندگی‌تان می‌گفتی.
از زمان شیوع این بیماری، من زندگی شبانه دارم. شب که سامیار می‌خوابد من کار می‌کنم. صبح زود بیدار می‌شوم، باهاش می‌نشینم سر کلاس آنلاین و این شروع هزار و یک بهانه است و دعوا و داد و بیداد. بعدازظهر اجازه می‌دهد ۴۵ دقیقه استراحت کنم. ساعت را کوک می‌کند که سر ساعت بیدارم کند، بعد هم تا آخر شب دعوا درباره مشق و هر چیزی که پیش بیاید. او حدود ساعت ۱۰ می خوابد و من تا ساعت ۳ کار می کنم. در یک چرخه معیوب مدام دارم دست و پا می زنم. در کرونا و با توجه به این که دورکارم درآمدم حدود ۷۰ درصد کم شده.
– بیماری سامیار چه تأثیری در روابط اجتماعی‌ات داشته؟
الان که بیشتر در خانه‌ایم. اما قبلا به ندرت می‌توانستم بیشتر از ساعت ۱۰ جایی بمانم. آسپرگرها به شدت وسواس زمان دارند، مثلا سامیار باید سر ساعت ۹ پای تلویزیون خانه خودمان باشد و یک کارتون مشخص را ببیند.
– اگر نیایی چه می‌شود؟
دعوا و پرخاش است. من هیچوقت راحت نتوانستم در یک مهمانی حضور پیدا کنم. از لحظه‌ای که وارد می‌شوم تا انتهای مهمانی همهاش می‌گوید بریم، بریم. البته قبل از مهمانی هم یک هفته با روان شناسش زمان گذاشته‌ایم تا برای رفتن آماده‌اش کنیم. من خیلی جاها نمی‌برمش چون مدام سر و صدا و داد و بیداد است. سامیار هیچ تغییری را در هیچ مساله‌ای نمی‌تواند تحمل کند.
– می‌خواهد فقط در خانه بماند؟
بله، به فضای خانه به شدت عادت دارد. در خانه هم جابه‌جایی نباید صورت بگیرد. در اتاق خودش حتی جابه‌جا شدن یک ورق هم اذیتش می‌کند. آسپرگرها هم وسواس محیط دارند، هم زمان. الان حدود دو سال است که حاضر نیست سفر برود. حتی با این که می‌داند جای جدید است و ممکن است بهش خوش بگذرد. آخرین سفری که سال گذشته رفت، سفری یک روزه به شمال بود. صبح رفت و به این شرط حاضر شد پایش را از خانه بیرون بگذارد که ساعت ۸ شب در خانه باشد.
– کسی غیر از خودت می‌تواند ازش نگهداری کند؟
فقط جمعه‌ها خانه پدرش می‌رود. در هفته هیچوقت کسی نیست که بگویم چند دقیقه این بچه را بگیر، اصلا نمی‌خواهم ببینمش و به حال خودم باشم. هیچ راه فراری ندارم.
– آیا درمانی برای این وسواس و پرخاش وجود دارد؟
غیر از دارو درمانی که به صلاح‌دید پزشک هنوز شروع نکرده‌ایم، روانشناس‌ها می‌گویند نباید در برابرشان تسلیم شد. اما من خسته می‌شوم و تسلیم می‌شوم. فکر کن یکی سه ساعت بهت ضربه‌بزند و پرخاش کند و منِ مادر می‌د‌انم که دست خودش نیست، فقط می‌خواهم از آن وضعیت بیرون بیایم و سروصدا تمام شود. من در ساختمان اجازه اعتراض به هیچ کار مزخرف همسایه‌ها را ندارم، چون می‌گویند شما که این قدر خانه‌تان سرو صدا دارد، حق ندارید حرف بزنید.
– یعنی به خاطر مساله‌ای که از کنترل تو خارج است، یک سری از حق‌های اجتماعی‌ات را از دست می‌دهی؟
دقیقا. من به ریختن آشغال در راه‌پله اعتراض کردم، همسایه گفت چون شما از خانه‌تان سر و صدا می‌آید، حق اعتراض به مساله‌ای را نداری.
– دوست نداری با هم بیرون بروید؟
کلا سامیار دوست دارد خانه بماند، ولی گاهی هم برای کارهایی که مجبوریم بیرون می‌رویم. مثلا می‌رویم فروشگاه، یک دفعه داد و بیداد می‌کند، مثلا چون چیزی که دستش بوده گم کرده. من هیچوقت در حال رانندگی تمرکز ندارم، همیشه مسأله‌ای هست که او را ناراحت کند. در سه سال اخیر هیچوقت با آرامش از در خانه بیرون نرفته‌ام. بیرون هم که می رویم از نگاه آدم ها می‌فهمم که چقدر تفاوت بین سامیار و بچه خودشان می بینند و این اذیت کننده است.
– از دیگران انتظار چه رفتاری را داری؟
نمی‌دانم چقدر می‌شود از دیگران انتظار رفتار مناسب را داشت. قبل از این که خودم بچه داشته باشم خیلی از رفتارهای بچه‌ها را که می‌دیدم می‌گفتم وای چرا خانواده‌اش این جوری تربیتش کرده‌اند. الان می‌بینم که رفتار سامیار اصلا دست من نیست. همین احساس ناتوانی و عجز را در من بیشتر می‌کند.
انتظار درک کردن و مقایسه نکردن بچه‌ام با بچه های دیگر را دارم. اگر تفاوت‌های پسر من پذیرفته می‌شد، می‌توانستم حضور اجتماعی داشته باشم. در کشوری که حمایت وجود دارد، خانواده، فردی مثل من نمی‌شود که همه وجودش داغان است. دوست داشتم جایی بود که با حدی از اطمینان می‌توانستم چند ساعتی در روز بچه را آنجا بگذارم یا پرستاری برایش می‌گرفتم.
در جامعه آدمها در بهترین حالت سکوت می‌کنند یا یک جوری نگاه می‌کنند. هر کاری کنند برای من برخورنده است. به خاطر همین اصلا دلم نمی‌خواهد باهاش بیرون بروم. من به خاطر مشکلاتی که دست خودم و بچه‌ام نیست پس زده می‌شوم.
– تو فکر می‌کنی پس زده شدی؟
آره. خیلی جاها بچه من را دعوت نمی‌کنند، چون دفعه قبل که دعوت کرده‌اند دیده‌اند بچه عصبی شده و سر و صدا راه انداخته. مثلا عروسی بوده به من گفتند بچه‌ات را نیار، من البته بهم برنخورد، خودم هم دلم می‌خواست تنها بروم.
– رفتار تو در جمع با سامیار تابع رفتار دیگران با تو و سامیار است؟
بعضی وقت‌ها وقتی دیدم مردم به نظرشان رفتار سامیار بد است، من هم باهاش بدتر رفتارکردم و دعواکردیم. بعضی جاها هم مثلا گفتم که سامیار دوست ندارد کسی بهش نزدیک شود.
– گفتن این توضیح‌ها برایت سخت است؟
خیلی، چون آدمها نمی فهمند. از این بیماری درکی ندارند.
– چه دغدغه‌ای درباره آینده داری؟
شروع افت عضلانی این بچه، و الان به لحاظ سنی این شروع نزدیک است. مهمترین دغدغه‌ام بردن سامیار به کشوری است که آنجا بتوانم پزشک حامی پیداکنم و مصرف اتپلیرسن را شروع کند. بعضی صبح‌ها بیدار می‌شود و می‌گوید نمی‌توانم دستم را تا کنم. من تا ته بیمار‌ی‌اش را می‌روم و می‌بینم.
– الان چه کمکی می‌خواهی؟
می‌خواهم برای درمان هزینه‌بری که وجود دارد اقدام کنم. به خاطر روابط ایران با کشورهای دیگر و تحریم‌ها غیرممکن است داروی این بیماری وارد ایران شود و این که دیستروفی در ایران در گروه بیماری‌های خاص قرار بگیرد.
– آینده را چگونه می‌بینی؟
در زندگی روزمره به عمد از تصور این که در آینده چه می‌شود دوری کرده‌ام، اما در پس ذهنم دغدغه‌اش را دارم. فکر می‌کنم چطور دانشگاه برود، چطور کار پیدا کند، چطور وارد رابطه شود. سامیار به لحاظ ارتباطی کاملا ناتوان است، یعنی حتی نمی‌خواهد به کسی سلام کند. دیستروفی هم اضافه می شود.
– و تو در این دغدغه تنهایی؟
بله. پدرش گاهی همراهی می‌کند، اما کمک نظام مندی وجود ندارد. انجمن دیستروفی و اوتیسم هستند، آنها فقط به موسساتی که می‌خواهند درباره این بچه‌ها کاری کنند مجوز می‌دهند. چند وقت پیش دو مربی ورزش یک گروه بیمار اوتیسم را برده بودند اردوگاه باهنر. یک آتش سوزی اتفاق افتاد و دو جوان مبتلا به اوتیسم در آتش سوختند. آن دو بچه جمع گریزی حاد داشتند و در اتاق گذاشته شده بودند. انجمن اوتیسم این وسط فقط تسلیت فرستاد. آن دو تا بچه مُردند.
– به دوران بلوغش فکر کرده‌ای؟
بله. فکر می‌کنم وقتی الان این جوری من را می‌زند، وقتی زورش از من بیشتر شود و قدش از من بلندتر شود، با من چکار می‌کند.
در همین زمینه: