در خبرگزاری ایسنا، مُنا هوبه فکر  دوازده عکس از افرادی مبتلا به بیماری‌هایی نادر در گزارشی خبری به نام پیدای پنهان انتشار داده است. هر عکس همراه با شرحی کوتاه در بارۀ هویت فرد بیمار و بیماری او است. عکسها اما به جای آنکه افرادی بیمار و دردنمد در آستانۀ فروپاشی به ما نشان دهند شکوه مقاومت انسان در مقابل درد و سرفرازی در تحمل بار گران سرنوشت را به نمایش می‌گذارند. عکسها تأسف و اندوه بیننده را بر نمی‌انگیزند. کسی را به همدردی نیز نمی‌خوانند. درد تلخ است و بیماری بدتر از آن جان گداز. اما چه کسی است که اینها را نداند و در زندگی تجربه نکرده باشد. برای همین عکسهای منا هوبه فکر از این سطح تأثیر فراتر می‌روند. آنها ما را به جهش وا می‌دارند. جهش به برون از خود و حضور در آستانۀ وجود دیگری.


عکس‌هایی از هوبه‌ فکر را، که موضوع این مقاله‌اند، در گالری زیر می‌بینید همراه با توضیحاتی که در زیر آنها در خبرگزاری ایسنا نوشته شده است:

زهرا، ۲۰ ساله و ثنا، ۱۳ ساله دو خواهر مبتلا به بیماری ناشناخته‌ای هستند که پزشکان نتوانسته‌اند اسمی برای آن پیدا کنند. هر دو دچار مشکلات ذهنی، حرکتی و آلوپسی (Alopecia) (از دست دادن موی سر و بدن) هستند. وقتی از مادر زهرا و ثنا در مورد آرزویش سؤال می‌کنم، فقط سکوت می‌کند و اشک می‌ریزد.
رقیه، ۱۲ ساله، به بیماری گوشه (Gaucher's disease) مبتلاست. این بیماری به منزلۀ نقص در فعالیت یا کمبود آنزیم بتا - گلوکوسربروزیداز است که موجب بزرگ شدن برخی اندام‌ها نظیر کبد، طحال می‌شود. با تشخیص درست و به موقع بیماری و دریافت آنزیم مورد نیاز حال او بهتر شد، تا سال گذشته بدون مشکل به زندگی عادی خود ادامه می‌داد. از سال گذشته با بالا رفتن قیمت این آنزیم، تهیه دارو برای بیماران مبتلا به گوشه بسیار سخت شده است.
سمیه، ۳۱ ساله، به بیماری autoimmune آلوپسی (Alopecia) (از دست دادن موی سر و بدن) مبتلاست. او از رنج و عذابی که در روستا کشیده خاطرات بدی دارد. تمام اعضای خانواده او به این بیماری مبتلا هستند. سمیه ۱۰ سال است ازدواج کرده؛ با مردی که به این بیماری مبتلا نیست. اما سمیه پسری دو ساله دارد که او نیز دچار آلوپسی است. سمیه همسرش را فرشته زندگی‌اش می‌داند.
مجید، ۴۶ ساله، به بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز (Neurofibromatosis) (رشد تومورهای پوستی در سیستم عصبی) مبتلاست. او دارای مدارک کارشناسی هواشناسی و کارشناسی مدیریت است. همسر مجید به خاطر بیماری او خواستار طلاق شده و چهار سال است که مجید نتوانسته با تنهایی‌اش کنار بیاید. او آرزو دارد کسی به این بیماری دچار نشود و برای پسرش هم دعا می‌کند و امیدوار است او به آرزوهایش برسد.
نیلوفر، ۲۵ ساله، به بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز (Neurofibromatosis) (رشد تومورهای پوستی در سیستم عصبی) مبتلاست. بدترین سال‌های زندگی‌اش، دوران تحصیلش بوده است. او کارشناس رشته روانشناسی است و معتقد است اگر به این بیماری مبتلا نبود شخصیت فعلی‌اش را نداشت. بیماری سبب شده تا دغدغه‌هایش عمیق‌تر و منطقی‌تر و بافکرتر باشد. او دوست دارد حال بیمارانی را که به او مراجعه می‌کنند بهتر کند تا حال خودش هم خوب شود.
امیرمحمد، ۱۴ ساله، به بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام.پی.اس (mucopolysaccharidosis) (یک اختلال متابولیکی که طی آن کمبود آنزیمِ lysosomal، اختلال در تکامل استخوانی و بافت همبند ایجاد می‌کند) مبتلاست. او شش سال مدرسه ابتدایی را با مادرش در مدرسه گذرانده ولی بعد از آن با کمک دوستانش به مدرسه می‌رود. امیرمحمد آرزو دارد گواهینامه بگیرد تا رانندگی کند و دکتر داروساز شود تا بتواند داروهایی را که به درد درمانش می‌خورد، بسازد.
حسین ، ۱۰ ساله، به بیماری ژنتیکی ایکتیوز (Ichthyosis) (نوع خاص و شدید خشکی پوست) مبتلاست. از بدو تولد برای ادامه روند درمان و قطع امید کردن پزشکان محلی، از شهرستان ازنا (در استان لرستان) با خانواده‌اش به تهران آمده است. او در کلاس چهارم دبستان تحصیل می‌کند. حسین آرزو دارد برای مادرش ماشین و خانه بخرد و چشم‌هایش زودتر خوب شود تا بتواند با دوچرخه به مدرسه برود.
اسماعیل ،۴۹ ساله، به بیماری همانژیوم کاورنوس (Cavernous hemangioma)(گشادی رگ‌های خونی) مبتلاست. وضعیت بیماری اسماعیل حدود دو سال است که بسیار تشدید شده، بطوریکه هنگام خواب، بر اثر هجوم خون به زبان و لب‌ها، زبان متورم شده و در دهان نمی‌گنجد. با این حال او می‌گوید زندگی جریان دارد و تنها با یاد خدا آرامش قلبی می‌گیرد.
مریم، ۲۹ ساله، به بیماری ایکتیوز (Ichthyosis) (نوع خاص و شدید خشکی پوست است) مبتلاست. مریم می‌گوید بیماری‌اش باعث نشده از رسیدن به آرزوهایش دست بکشد. او صدای خوبی دارد و به همین خاطر آرزو دارد خواننده شود. او همچنین دوست دارد معلم معلولان باشد و هنرهایش را به آنها آموزش دهد.
زینب، ۸ ساله، مبتلا به بیماری ای‌بی (اپیدرمولیز بولوسا - EB) است که یک بیماری ارثی است،که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.زینب به خاطر عدم رشد یکی از پاهایش تا ۴سالگی نمی‌توانست راه برود.راه رفتن او مثل یک معجزه بود. زینب بسیار پر انرژی و باهوش است. محبت و پیگیری‌های پدر و مادرش در روحیه او بسیار تأثیرگذار بوده. قرنیه چشم‌های زینب بر اثر عوارض داروها با مشکل مواجه شده، شاید این مشکل تازه در تصمیم او برای آینده‌اش تأثیر داشته، چون آرزو دارد چشم‌پزشک شود.
رعنا پنج فرزند دارد که دو تن از آنها بر اثر ابتلا به بیماری گوشه (Gaucher's disease) (نقص در فعالیت یا کمبود آنزیم بتا – گلوکوسربروزیداز موجب بزرگ شدن برخی اندام‌ها نظیر کبد، طحال و مغز می‌شود) فوت کرده‌اند. سحر، دختر بزرگش،شش ماه پیش در سن ۳۰ سالگی و پسرش در سن ۷ سالگی به دلیل عدم توانایی در تامین هزینه‌های سنگین درمانشان مرده‌اند. رعنا برای دیدن مزار دو فرزند از دست رفته‌اش هر روز به بهشت زهرا می‌رود.
.علیرضا، ۱۷ ساله، مبتلا به بیماری ای‌بی (اپیدرمولیز بولوسا - EB) است که یک بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند . علیرضا سال‌ها با شیوه‌های غیرمناسب نگهداری شده و با درد زیاد زندگی کرده. علیرضا مدرسه را به‌خاطر شرایط بد ترک کرده. اما مدتی است که از پانسمان‌های استاندارد استفاده می‌کند. تنها سرگرمی او بازی یا عکس گرفتن با موبایل است. علیرضا آرزو دارد که عاقبت بخیر شود و همه مستأجرها خانه‌دار شوند.


عکس وضعیت طبیعی را ثبت نمی‌کند. همانگونه که مارکس و نیچه یاد ما داده‌اند وضعیت طبیعی وجود ندارد و هر چیز قرار گرفته در دایرۀ ادراک انسان بر ساخته یا متأثر از اراده (انسانی) است. مسئله فقط این نیست که عکس از زاویه‌ای خاص با نور و لنزی خاص گرفته می‌شود. بیش از آن، عکاس تا آنجا که بتواند صحنه را خود می‌آراید. در مورد عکس از شخصیت، آنچه که پرتره نامیده می‌شود، ما با ارادۀ شخص نیز سرو کار داریم. عکس اینجا نشان از کناکنش عکاس و شخصیت دارد. شخص می‌کوشد تا کسی را به نمایش بگذارد، تا لنز دوربین را متمرکز بر وجه معینی از وجود خود یا احساسات خویش سازد. عکاس نیز در سازگاری یا ستیز با او وجهی از وجود او را به تصویر در می‌آورد.

منا هوبه‌ فکر، عکاس ایرانی. برای آشنایی بیشتر با منا هوبه‌فکر نگاه کنید به گفت‌وگو با او (لینک)
منا هوبه‌ فکر، عکاس ایرانی. برای آشنایی بیشتر با منا هوبه‌فکر نگاه کنید به گفت‌وگو با او در این لینک.

شخصیتهای عکسهای منا هوبه فکر بیمار به معنای کامل کلمه هستند. وجود آنها به گونه‌ای مطلق وجودی بیمار است. هویتشان به آن گره خورده است. به عنوان بیمار نیز مقابل دوربین و ثبت یک گزارش حاضر شده‌اند. ولی مقابل دوربین به جنگ امر مطلق می‌روند. بیماری خود و درد و رنج توأم با آنرا به نمایش می‌گذارند ولی چیزی را در ورای آن نیز به نمایش می‌گذارند. این چیز اضافه گستردگی وجود است. وجودی پر از ابهام، پر از رازوارگی. به عکسها که نگاه می‌کنی گاه آرامش می‌بینی، گاه مقاومت، گاه سرافرازی از مقاومت و گاه تأمل در هستی. ولی به هیچ وجه نمی‌توان وجه مشخص و معینی را به وجود آنها نسبت داد. مطلق بیماری در مقابل این ابهام و رازوارگی در هم می‌شکند. منا هوبه فکر به خوبی از عهدۀ ثبت این غایت، نمایش ابهام و رازوارگی، بر می‌آید.

دیگری اگر خود را در وجه معینی از وجود خویش خود را باز بنماید دیگریت خود را از دست می‌دهد. تبدیل به کسی می‌شود همچون همۀ کسان دیگر. او که می‌خندد. او که می‌گرید. او که از درد به خود می‌پیچد. یا او که درگیر زندگی روزمره است. در این موقعیت دیگری احساس معینی را نزد بیننده یا تماشاچی بر می‌انگیزد. حس همدردی، همدلی، بی تفاوتی یا چندش و نفرت. بسیاری نیز از برانگیختن چنین احساساتی استقبال می‌کنند. فکر می‌کنند در این فرایند کسی می‌شوند. شخصیتهای عکسهای منا هوبه فکر از این وضعیت و رویکرد بر گذشته‌اند. آنها در ماورا، ماورا را می‌جویند. آنها علاقه‌ای به برانگیختن همدلی، همدردی، ستایش یا حتی خشم و نفرت بیننده ندارد. آنها اصلا نمی‌خواهند احساسی در ما بر انگیزند. کسی را به چیزی حساب نمی‌کنند. به ماورایی دست یافته‌اند بس فراتر از وجود ما. آنها احساسی را در ما بر می‌انگیزند که به سختی همچون یک احساس قابل تبیین است. آنها می‌خواهند گستردگی وجود خود را به نمایش بگذارند و این چیزی نیست که برای کسی قابل تصور باشد.

می توان گمان برد که شخصیتهای عکسهای منا هوبه فکر به عبارت فیلسوف آلمانی پتر اسلوتردیک صندوق ذخیرۀ خشم باشند، خشم از سرنوشتی که آنها را محکوم به بیماری ساخته است، خشم از انسانهائی که از سر افتخار به بزرگواری با آنها همدلی و همدردی نشان می‌دهد. ما ولی در عکسها نشانی از این خشم نمی‌یابیم. در عکسها، شخصیتها به مقام ابر انسان نیچه‌ای دست یافته‌اند. آنها نسبت به کینه توزی ترافرازندگی به دست آورده‌اند. آنها شاید در زندگی روزمره آکنده از خشم و نفرت و فرورفته در لایه‌های پیچیدۀ درد و خواری باشند. ما نمی‌دانیم. این برای ما به سان بیننده نه به چشم می‌آید و نه حتی قابل ادراک است. در عکسها ما کسانی را می‌بینیم که به مقامی ورای روزمرگی انسانی دست یافته‌اند. کسانی را می‌بینیم که به دیگریت محض دست یافته‌اند.

آیا این درد و رنج بیماری است که ازیین آدمیان کسانی ساخته است که می‌توانند چنین نمایشی را مقابل دوربین به صحنه برند؟ درد و رنج را تا به کنون عامل نفرین شدگی، درماندگی و فروپاشی دانسته ایم. قهرمان صبر عهد عتیق ایوب را اگر به حال خود بازگذاریم کسی دیگر را نمی‌شناسیم که تحملی خارق العاده در مقابل درد داشته باشد. تازه ایوب نیز فقط درد را تحمل می‌کند و بلد است که ایمان خود را از دست ندهد. او از وجود آدمی خود فراتر نمی‌رود. هر چقدر که بخواهیم ارزشها را واژگونه ببینیم باز نمی‌توانیم از شب کلاه درد ابر انسان دیگریت را پرواز دهیم. این اعجاز از دوربین و عکاس نیز ساخته نیست که از هیچ یا از ماتم و رنج شکوه مقاومت را بیافریند. به عکس‌ها خوب که بنگریم، در نگاهی که خیره دوربین و بیننده نیست افقی را می‌بینیم که در مقابل شخصیتها گشوده شده است. آنها بیشتر اوقات به چیز دیگری جز ما و دوربین می‌نگرند. مقابل دوربین و در نهایت برای ما خود را به نمایش می‌گذارند ولی نگاه به چیز دیگری دارند. مقصد نهائی نمایش ما نیستیم. بیماری و جدال یا سازگاری با آن نیز نیست. بیماری را آنها دستکاری می‌کنند. بیماری ارابه‌ای است که به آنها اجازه می‌دهد تا به دور دست روند. مقصد نهائی سرنوشتی است که گمان می‌بریم آنها را بازی می‌دهد. آنها نیازی با بازی با سرنوشت مقابل دوربین ندارند. در کنج درد و رنج بیماری با آن بازی می‌کنند، همچون یعقوب با آن به سان خداوند کشتی می‌گیرند. مقابل دوربین با آن از سر جلال و اقتدار گفتگو می‌کنند. نه فقط از بیماری که از کلیت وجود خود سخن می‌گویند تا سرنوشت نیز از خود و بازی هایش سخن گوید.

شخصیتهای عکسهای منا هوبه فکر دیگری ما هستند نه به آن خاطر که سرنوشتی دیگر گونه دارند یا در مقاومت و تحمل کسانی متمایز از ما هستند. آنها کسی جز ما هستند. در این تردیدی نیست ولی دیگریت آنها خاستگاه دیگری دارد. آنها همانگاه که چرخ سرنوشت آنها را له و لورده می‌کند بدون آنکه بتوانند چرخ را از گردش بازدارند برای لحظه‌ای مقابل دوربین و در حضور خلوت دوربین منا با سرنوشت گفتگو می‌کنند. گفتگوئی پر از رمز و راز، چرا که سرنوشت همچون ابولهول نمی‌تواند جز به معما سخن گوید. گفتگوئی مبهم برای ما و شاید مبهم تر برای خود آنها. آنها دیگر از ابهام نمی‌هراسند. می‌توانند در وادی ابهام سخن گویند و سخن بشنوند. اینرا می‌توان در سیمای آنها مقابل دوربین دید.

عکس در خود همه چیز را باز نمی‌گوید. این نکته‌ای است که سوزان سانتاگ نیر در متن مشهور خود دربارۀ عکاسی بر آن صحه می‌نهد. شخصیتهای عکسهای منا هوبه فکر فقط به اتکای تصویر خود را به نمایش نمی‌گذارند. در عکسها نشانی از بیماری خاص آنها نیست. در مقدمه‌ای بر عکسها و در حاشیۀ هر عکس، مطلبی بیماری و وضعیت یکایک را توضیح می‌دهد. متن باید به کمک تصویر آید تا وضعیت مشخص شود. بیماری با تمام عینیت خود، با تمام دردی که بر بدن هموار می‌کند، به تصویر در نمی‌آید. عجیب است شکوه و رازوارگی انسان در عکس به تصویر در می‌آید ولی بیماری مگر آنگاه که به صورت زخم، تاول و درد در چهره و تن در می‌آید درک شدنی نیست. بیماری آن سرحدی از وجود انسانی است که در مه آلودگی وجود انسانی گم می‌شود. متن باید مه آلودگی را همچون نور بشکافد تا بیماری وجهی آشکار به خود گیرد.

شخصیتهای عکسها در وجود ابرانسانی خود، در دیگریت محض خود، هنوز انسان هستند. هنوز شکننده در مقابل وضعیت انسانی خود. عکاسی باید عکس از آنها بگیرد و کسی باید با متنی به معرفی بیماری ووضعیت آنها بپردازد تا برای دیگران کسی شوند. آنها همانقدر به دیگری خود وابسته هستند که همۀ ما، همۀ آنهائی که در هراس از کوچکترین بازی سرنوشت شب را روز می‌کنند و روز را شب. کسی را گریزی از وابستگی به دیگری نیست حتی اگر او خدایگانی بر بندگانی معین باشد. خدایگان در روایت مشهورِ رابطه اش با بنده، باید بنده را سرپا نگه دارد تا هم نیازهای مادی اش برآورده شود و هم به سان خدایگان شناخته شود.

در نهایت همین وابستگی به یکدیگر است که ما را به خیره شدن در عکسهای این شخصیتها بر می‌انگیزد. دیگریت آنها وابسته به عکس و متنی است که ما می‌بینیم و می‌خوانیم. شخصیتها نمایش را برای دوربین ولی در اصل برای ما بینندگان عکس به صحنه می‌برند. در آن نمایش، آنها به مقام ابر انسانی دست می‌یابند و با سرنوشت وارد گفتگو می‌شوند. بیهوده ولی مغرور به توان و مقام خود نشویم. تماشای عکس یک چیز است. در چنبر بیماری نمایشی از جلال و شکوه را به صحنه بردن چیزی دیگر. ما به نوبت خود با تماشای عکس آنها به پالودگی از احساس غروری می‌رسیم که گاه وجود انسانی مان را با تمام شکنندگی اش به محاق می‌برد و از ما هیچ برجای می‌گذارد. در عکسها نه حساسیت دیگران به درد و رنج و شکنندگی در مقابل بیماری، که حساسیت و تأثیرپذیری خود به وجود کسانی که حساس‌ترین و شکننده‌ترین انسانها بشمار می‌آیند را احساس می‌کنیم.


از همین نویسنده: