سه‌شنبه هفتم شهریور ۱۴۰۱ افراد مبتلا به «دیستروفی عضلانی دوشن» و خانواده‌هایشان مقابل ساختمان وزارت بهداشت در تهران تجمع کردند و خواستار ورود داروی ژن‌درمانی (الویدیس) شدند.

بیماری دیستروفی عضلانی نوعی بیماری ژنتیکی پیشرونده است که عضلات بیمار دچار تحلیل می‌شود و انواع متعددی دارد. دوشن شایع‌ترین و شدیدترین نوع از بیماری‌های دیستروفی عضلانی است که در مواقع شدید منجر به معلولیت خیلی شدید و مشکلات تنفسی و مرگ می‌شود.

این تجمع چهارشنبه هشتم شهریور نیز مقابل مقابل نهاد ریاست جمهوری ادامه یافت که مأموران امنیتی مانع برگزاری تجمع شده و خانواده‌ها را به سمت پارک پاستور هدایت کردند.

بودجه برای زیارت کربلا

پرویز فتاح، رئیس بنیاد مستضعفان چهارشنبه هشتم شهریور اعلام کرد که این بنیاد سفر بیش از ۲۰هزار «محرومِ زیارت اولی» را به کربلا برای مراسم اربعین برنامه‌ریزی کرده است که هزار نفر از این تعداد معلولان جسمی حرکتی تحت پوشش بهزیستی اند.

آزار افراد دارای معلولیت در یک آسایشگاه

ویدیویی که سه‌شنبه هفتم شهریور در رسانه‌ها منتشر شد نشان می‌دهد افراد دارای معلولیت ذهنی که در یک آسایشگاه از آنها نگهداری می‌شود، مورد آزار جنسی و فیزیکی فردی قرار می‌گیرند و کسی که از آنها ویدیو می‌گیرد به این حرکات می‌خندد و آنها را مسخره می‌کند.

این نخستین بار نیست که ویدیوهای این‌چنینی منتشر می‌شود. در هفته‌های اخیر گزارش‌های مختلف آزار افراد دارای معلولیت را در نقاط مختلف ایران به تصویر کشیده اند. یکی از آخرین موارد تصاویر دوربین مداربسته مرکز نیلوفران آبی در بوشهر بود که نشان می‌داد دست کم یکی از کارکنان، کسانی را که در این مرکز نگهداری می‌شوند کتک می‌زند.

همچنین، دوازدهم شهریور «کمپین معلولان» از لغو امتیاز یک مرکز نگهداری‌ در استان آذربایجان غربی خبر داد که در آن به حداقل سه دختر دارای معلولیت تجاوز شده است. اصل خبر به مرداد ۱۴۰۰ برمی‌گردد که خبر تجاوز به این دختران منتشر شده بود. در آن زمان مدیرکل بهزیستی استان آن را «در حد ادعا» خوانده بود.

در همین روز، روزنامه اصولگرای «رسالت» در مطلبی با عنوان «زخم عمیق معلولان در مراکز نگهداری» نسبت به وضعیت آسایشگاه‌ها انتقاد کرد و نوشت این مراکز «استانداردهای یک زندگی حداقلی را هم ندارند.»

وضعیت وخیم آسایشگاه‌ها به جایی رسیده که به‌طرز کم‌سابقه‌ای صدای امام جمعه موقت شیراز نیز بلند شده است. رضوی اردکانی در جریان خطبه‌های نماز جمعه دهم شهریور ضمن انتقاد از مدیریت بهزیستی استان فارس گفت:

آسایشگاه معلولان و سالمندان وضعیت خوبی ندارد. از فحاشی گرفته تا بی‌احترامی‌های دیگر. خانم سالمندی خودکشی ناموفق داشته که سالمندان حاضر در آسایشگاه متوجه می‌شوند و به دادش می‌رسند نه پرستاران! به فردی که اتهامات مالی وغیرمالی ‌درپرونده‌اش بوده واز بهزیستی اخراج می‌شود مجوز تأسیس خانه‌‌ سالمندان می‌دهند و از شش تا ۴۰ میلیون هزینه می‌گیرند اما نه تنها به این عزیزان رسیدگی نمی‌کنند بلکه به بدترین نوع برخورد می‌کنند!

راه‌اندازی نخستین خانه فرهنگ ویژه افراد دارای معلولیت در گرگان

هشتم شهریور «خانه فرهنگ فرشتگان» ویژه افراد دارای معلولیت با محوریت شهروندان ناشنوا برای در شهر گرگان راه‌اندازی شد.

طبق گزارش خبرگزاری مهر، محمدرضا عجم، رئیس کمیسیون فرهنگی، اجتماعی و ورزشی شورای شهر گرگان گفت که قرار است بخش از اعتباراتی که سازمان فرهنگی، اجتماعی و ورزشی شهرداری گرگان در آینده به دست خواهد آورد صرف تجهیز این خانه فرهنگ شود.

حجت مقسم دیگر عضو شورای اسلامی شهر گرگان نیز در این مراسم با بیان اینکه نرم‌افزار «گرگان من» راه‌اندازی شده گفت:

این نرم‌افزار ارتباط ناشنوایان با بخش‌های مختلف از جمله آتش‌نشانی را تسهیل کرده است و در صورتی که افراد ناشنوا نیاز به کمک داشته باشند می‌توانند در قسمت درخواست‌ها، وضعیت و نیاز خود را برای دریافت کمک اعلام کنند.

سی‌هزار فرد دارای معلولیت حرکتی در تصادف‌های سال گذشته

در هفته گذشته محمدعلی محسنی بندپی، رئیس کمیته بهزیستی و توانبخشی کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی در مصاحبه‌ای درباره تأثیر کمبودها بر زندگی بیماران «ضایعه نخاعی» به نقش ناامنی جاده‌ها و خودروها و تصادف‌های رانندگی و همچنین حوادث کاری، در ایجاد معلولیت اشاره کرد. طبق گزارش خبرگزاری آریا او با بیان این‌که کمبود امکانات و اعتبارات بلای جان بیماران ضایعه نخاعی شده، گفت: «تصادفات و حوادث ناشی از کار، گاهی اتفاقات تلخ و ناگواری را رقم می‌زند.»

بندپی افزود:

در پی تصادفات سال ۱۴۰۱ بیش از ۳۰۰ هزار نفر مجروح شده اند که حدود ۱۰ درصد از آن‌ها به درجه‌ای از معلولیت یعنی ناتوانی حرکتی رسیده‌اند.

او در ادامه تأکید کرد:

پیشنهاد و انتظار ما بر این بود که سازمان برنامه و بودجه اعتبارات سازمان بهزیستی را به صددرصد در لایحه جامع حمایت از افراد دارای معلولیت برساند که در سال گذشته اعتباری بالغ بر ۳۰ هزار میلیارد برای اجرای کامل قانون مذکور لازم بود متاسفانه نه تنها این اعتبار مد نظر قرار نگرفت بلکه همان میزان را هم که دولت در نظر گرفت، تخصیص داده نشد.