سادات حسینی‌خواه در ۱۲ اسفند ۱۴۰۲ گزارشی درباره مادران دارای معلولیت در خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) منتشر کرد با عنوان «هزاران درد و یک متولی؛ چه کسی مادران به کما رفته را نجات می‌دهد». او به‌تفصیل با اشاره به عدم حمایت‌های دولتی و شرایط سخت این مادران، آنها را مادرانی نامید که در کما یا اغما به می‌برند.
شاید این موقعیت در «اغما بودن» را بتوانیم با بررسی مکانیزم‌های به انزوا رانده شدن مادران دارای فرزند معلول دقیق‌تر توصیف کنیم؛ مادرانی که گویا ارتباطشان با جهان قطع شده و به تنهایی بار مسئولیت مراقبت از فرزند معلول را برعهده گرفته‌اند. مادرانی که شاید حتی فرصت تماشای خود در آینه را نداشته باشند، فرصت اینکه شانس خود را برای ورود به بازار کار امتحان کنند، فرصت معاشرت‌های معمول اجتماعی، فرصت استراحت حتی. اما ساده انگارانه خواهد بود اگر بخواهیم موقعیت آسیب‌پذیر این مادران را صرفا با تمرکز بر «معلولیت» فرزند بررسی کنیم.
کودکان دارای معلولیت و خانواده‌های آنها در بسیاری از جوامع از آسیب‌پذیرترین افراد هستند. با این همه آنچه که این آسیب‌پذیری را شدت می‌بخشد از جمله موقعیت اقتصادی، عدم دسترسی به حمایت‌های دولتی، و عدم برخورداری از شبکه‌های اجتماعی حمایتگر است. والدینی که از چنین امکاناتی محروم باشند دشواری‌های بیشتری را تجربه می‌کنند.
روایت اول: شهره
شهره، مادر سی و شش ساله‌ی کیان است؛ یک نوجوان دارای معلولیت که از نوزادی با محدودیت‌های حرکتی و نیز برخی آسیب‌های مغزی روبه‌رو بوده. شهره در یکی از محله‌های جنوبی تهران زندگی می‌کند، سال‌هاست از پدر کیان جدا شده و بیشتر از شش ماه است که کیان را ملاقات نکرده. او می‌گوید که مسئولیت مراقبت از پسرش را فقط تا شش سالگی‌اش برعهده داشته، پس از آن دیگر از پس مخارج و بقیه سختی‌ها برنیامده است.
شهره در یک کارگاه کوچک تولیدی لباس کار می‌کند؛ شغلی که در سه سال اخیر به آن مشغول شده. پیش از آن به گفته خودش در خانه خیاطی می‌کرده، با خواهرش و همسر برادرش که هر دو همسران خود را از دست داده و در یک خانه زندگی می‌کنند سفارش‌هایی مثل مروارید دوزی برای جهیزیه عروس انجام می‌داده اما از شغل جدیدش رضایت بیشتری دارد. او می‌گوید:
پدر کیان برخی مشکلات رفتاری داشت و من این را بعد از ازدواج فهمیدم. با وجود بچه معلول و همه سختی‌هایی که داشتیم، او هم بیکار شد و دیگر روزهایی بود که حتی برای غذا خوردن پول نداشتیم چه برسد به خرج‌های سنگین داروهای کیان و ویزیت‌های دائمی دکتر و بیمارستان؛ به خاطر اینکه بچه دائم تشنج می‌کرد و ما یک پایمان بیمارستان بود و یک پای دیگر مطب دکتر. بعد از شش سال دیدم اصلا چیزی نیست که بترسم از دست بدهم. برادرهای شوهرم گفتند بنشین سر خانه و زندگی، ما خرجت را می‌دهیم. اما من در آن زندگی اختیاری نداشتم که بخواهم پولی را که می‌دهند برای بچه خرج کنم، خودم که هیچ. دیدم دیگر جانش را ندارم که هم کتک بخورم و هم بچه‌ام جلوی چشمم تشنج کند و دستم به جایی بند نباشد. طلاق گرفتم. و فکر می‌کنم موقعیت کیان بعد از آن بهتر شد چون با پدرش به خانه مادربزرگش رفتند و کلا اختیار مالی زندگی را عموهای کیان به دست گرفتند. وضعیت دکتر و بیمارستان بچه هم خیلی نظم گرفت. انگار فقط من این وسط، زیادی بودم.
شهره با خواهر، همسر برادرش و دو فرزند او در خانه‌ی کلنگی مادری و پدری زندگی می‌کند. برادرش راننده ترانزیت بوده و سال‌هاست به دلیل سرطان کبد فوت شده است. شهره می‌گوید:
خانواده ما شبیه قصه‌ی «زنان کوچک» است اما آخرش شاید به آن قشنگی نباشد. من فقط بیست و یک ساله بودم که مادر شدم، مادر بچه‌ای که حتی یکبار به من نگفت مامان. یعنی نتوانست بگوید. اما من حسرت موقعیت مادرهای دیگر را نداشتم، نمی‌گفتم کاش بچه من هم می‌توانست راه برود، حرف بزند، مدرسه برود. سختی‌ها آنقدر زیاد بود که اصلا به این چیزها فکر نمی‌کردم. علاوه بر کتک‌هایی که از شوهر سابقم می‌خوردم، بچه هم روزی چند بار می‌زد توی سرم. دستش هم سنگین بود. چون مدرسه نمی‌رفت از خانه بیرون نمی‌رفت، کلافه می‌شد. هزینه مدرسه مخصوص زیاد بود که ما نداشتیم. عموی بزرگش مدتی خرجش را می‌داد. سرویس می‌آمد بچه را می‌برد و برمی‌گرداند. در آن دوره خیلی حالش بهتر بود، توانسته بود به حرف بیفتد، آدم‌ها را بشناسد. اما بعد از یک سال برادرشوهرم گفت دیگر نمی‌تواند خرجش را بدهد. بچه، خانه‌نشین شد. و تشنج‌ها هم بیشتر شدند. بعدش هم که من طلاق گرفتم و فقط ماهی یکبار می‌دیدمش. عمه‌اش آژانس می‌گرفت بچه را می‌آورد دو ساعتی ببینم. وقتی بزرگ‌تر شد دیگر نتوانستند بیاورند. می‌گفتند تو بیا بچه را ببین. من هم که نمی‌خواستم بروم. شش ماه است کیان را ندیده‌ام. او هم اصلا دیگر من را نمی‌شناسد. از خیلی وقت پیش‌ها نمی‌شناخت یا به روی خودش نمی‌آورد. می‌گفتند ماه‌های اول بعد از طلاق، دائم اسم من را صدا می‌زده اما کم‌کم انگار عادت کرده باشد. نمی‌دانم. از بچه‌ام که نمی‌توانستم واقعیت را بپرسم. همان دو ساعتی که می‌دیدمش دائم با او حرف می‌زدم، بغلش می‌کردم، می‌گفتم کیان، مامان را دوست داری؟ ولی جواب نمی‌داد. آخر سر خواهرم گفت بهتر است بیشتر از این خودت و بچه را اذیت نکنی. شاید یکی از دلایلی هم که باعث شد نخواهم به دیدنش بروم همین باشد.
به گفته شهره، بیشتر اطرافیان از جمله خانواده، فامیل، دوست و همسایه سال‌هاست که او را با لقب «مادر بچه عقب‌مانده» می‌شناسند. او سال‌ها به این دلیل تحقیر شده، مورد ترحم قرار گرفته، حتی فرصت‌های رابطه مشترک و ازدواج دوباره را از دست داده است. با اینهمه شهره تاکید می‌کند فشارهای اقتصادی و عدم حمایت خانواده و دولت بسیار بیشتر از سایر زخم‌ها بر روان او سنگینی می‌کند.
او می‌گوید:
من حاضر بودم حتی به خود من بگویند عقب‌مانده، اما توانش را داشته باشم که داروهای بچه را تهیه کنم تا تشنج نکند و حالش بدتر نشود. من می‌فهمیدم که چرا آدم‌ها دیگر نمی‌خواستند به خانه ما بیایند، می‌فهمیدم چرا در جشن‌های عروسی فامیل دعوت نمی‌شدیم، خب واقعا توقعی هم نداشتم. یعنی اصلا فکرم برای این توقع‌ها کار نمی‌کرد. رفت و آمد با مردم به وقت و روحیه و پول احتیاج دارد. من مثل زن‌های دیگر نبودم که اینها را داشته باشم. سر کار هم نمی‌شد بروم چون باید از کیان مراقبت می‌کردم. وقتی جدا شدم به من گفتند «مادر بی‌وفا». گفتند اصلا تو مادر نیستی. برادرشوهرهایم گفتند حق داری، دلت زندگی می‌خواهد اما بچه‌ات چی؟ گفتم من دلم زندگی نمی‌خواهد، من فقط می‌خواهم یک سقف برای خودم و بچه‌ام داشته باشم، شوهری نباشد که کتکم بزند، که پول داروی بچه را بگیرد و خرج خوشگذرانی خودش کند. هیچکس نفهمید که من مادر بدی نبودم اگر طلاق گرفتم، من تازه چند سال بعد از جدایی خودم را توی آینه دیدم، موهایم را رنگ کردم و یادم آمد که هنوز جوان هستم و رمقی دارم برای کار کردن. اما دیگر بچه‌ام از دستم رفته بود.
شهره می‌گوید که او می‌توانست با وجود معلول بودن پسرش، مادر خوشبختی باشد اگر کسانی بودند که او را حمایت کنند. اما او هرگز از هیچ امکانی برای حمایت گرفتن و بهبود وضعیت کودک معلولش برخوردار نشد و امکانات کمی را هم که در اختیار داشت به تدریج از دست داد. شهره می‌گوید بعضی‌ها می‌گفتند کاش این بچه را به دنیا نیاورده بود که اینهمه عذاب بکشد. اما شهره نه تنها از به دنیا آوردن پسرم پشیمان نیست بلکه همیشه از کسانی که اینطور می‌گفتند عصبانی می‌شد. او هرگز نتوانست به آنها بگوید عذابی که او و بچه‌اش تحمل کردند به خاطر معلولیت او نبود؛ به خاطر مشکلات اقتصادی و خانوادگی بود.
روایت دوم: آتوسا
آتوسای سی و هشت ساله، ساکن تهران، خواهرزاده هشت ساله‌اش را که به میوپاتی یا ضعف عضلانی مبتلا بوده از دست داده است.
او می‌گوید:
همه زندگی خواهرم تحت تاثیر مسئله معلولیت پسرش قرار گرفت و زندگی من هم تا حدود خیلی زیادی؛ چون همیشه همراه خواهرم بودم و سعی می‌کردم به او کمک کنم و پسرش را هم خیلی دوست داشتم.
آتوسا بر این باور است که مراقبت از یک کودک معلول فقط یک تجربه متفاوت است و هیچکس صرفا به این دلیل که فرزند معلول دارد شادی و نشاط خود را از دست نمی‌دهد. او تاکید می‌کند کودکان معلول مثل همه کودکان زیبا هستند و توانمندی‌های خاص خودشان را دارند. آنچه که زندگی والدین را نابود می‌کند نگاه معلول‌ستیز، عدم همدلی، فقدان امکانات و نبودن افرادی است که بتوانند به توانمندتر شدن کودک معلول در حوزه‌ای که توانایی دارد کمک کنند، او را از زندگی محروم نکنند و والدین او را به انزوا نرانند. آتوسا می‌گوید:
نگاه معلول‌ستیز هم شامل رفتارهای خشونت‌آمیز و هم جملات و رفتارهای روزمره می‌شود. خشونت آشکار و عیان علیه معلولان اگرچه ترسناک‌تر است اما به نظر من شرافتمندانه‌تر است چون در آن تظاهر به مهربانی و ترحم نیست. مثلا رفتارهایی که برخی پزشکان با کودکان معلول دارند گاه ترسناک است؛ اینکه فکر می‌کنند کودک معلول یا اوتیستیک را باید رها کرد تا بمیرد، و یک بچه «سالم» به دنیا آورد. در بهترین حالت برخی از آنها می‌گویند که «ما دلسوز والدین هستیم و شما چرا می‌خواهید جوانی‌تان را هدر بدهید؟». این خیلی دردناک است که به‌عنوان یک پزشک نگاه ابزاری به زندگی داشته باشی و به والد دارای کودک معلول نگویی که چه کاری برای بهبود کیفیت کودک می‌تواند بکند. بنابراین تلاش برای بهبود کیفیت کودک معلول به وظیفه فردی والدین تبدیل می‌شود و مادر و پدر در این موقعیت تنها می‌مانند. خب وقتی شما برای درمان یا هر مشکلی که کودک معلولتان دارد پیش یک متخصص بروید و او اینطور رفتار کند یعنی دارد از ارائه خدمات خودداری می‌کند. در درازمدت این یک نوع دلسردی و ناامیدی نسبت به مراجعه به پزشک در والدین دارای کودک معلول ایجاد می‌کند.
آتوسا بخش دیگری از معلول‌ستیزی را در رفتارهای روزمره اطرافیان توصیف می‌کند و می‌گوید افرادی هستند که به کودک معلول چپ‌چپ نگاه می‌کنند، مدام از بچه می‌پرسند «چرا راه نمی‌‌ری، چرا با این قد و هیکل توی بغل مامانت هستی، چرا کج هستی، چرا صدات اینطوریه». آدم‌هایی که از کنار او رد می‌شدند و می‌گفتند «خدایا شکرت». یعنی خدا را شکر می‌کردند که خودشان فرزند معلول ندارند!
رفتارهایی که برخی پزشکان با کودکان معلول دارند گاه ترسناک است؛ اینکه فکر می‌کنند کودک معلول یا اوتیستیک را باید رها کرد تا بمیرد، و یک بچه «سالم» به دنیا آورد.
آتوسا
به گفته آتوسا در مدارس، پارک‌ها و محیط‌های تفریحی و فضاهای شهری هیچ امکاناتی برای کودکان معلول وجود ندارد و این برای مادران این کودکان شرایط بسیار سختی ایجاد می‌کند:
خواهر من خیلی پیگیر بود تا جاهایی را برای بازی یا آموزش پیدا کند که قبول کنند بچه را به آن محیط راه بدهند. ولی او باید دائم کنار پسرش می‌بود و همه مسئولیت‌های مراقبت از بچه در آن محیط با خواهرم بود. خواهرم می‌خواست بچه به اندازه توانش آموزش ببیند و تجربه کند. و فکر می‌کنم در آن دوره‌ای که بچه قرار بود وارد جامعه شود خواهرم از یک مادر با اعتماد به نفس که می‌رفت و می‌گفت بچه من این محدودیت را دارد ولی می‌خواهم بیاید در مدرسه یا آموزشگاه شما درس بخواند تبدیل شد به کسی که می‌رفت و بابت شرایط بچه‌اش عذرخواهی می‌کرد و التماس می‌کرد که بچه را به آن محیط راه بدهند. روان خواهرم به‌عنوان مادر یک کودک معلول به کل تغییر کرده بود، آنقدر تحقیر می‌شد و خشونت روانی می‌دید که کلا عوض شده بود.
آتوسا می‌گوید اگر امکانات و تسهیلاتی که امروز در بسیاری جوامع از آنها برای آموزش کودکان معلول استفاده می‌شود در ایران هم رایج بود شاید خواهرزاده‌اش از محیط آموزشی طرد نمی‌شد. او ادامه می‌دهد:
سیستم آموزشی امکاناتی مثل تسهیلات دیجیتال نداشت که برای یادگیری و ساده کردن آموزش کودکان معلول بسیار مفید هستند. پسر خواهر من باید با دفتر و مداد و خودکار آموزش می‌دید و هیچ انعطاف و درکی وجود نداشت که این بچه نمی‌تواند به خاطر ضعف عضلانی از خودکار استفاده کند. شاید برایتان جالب باشد که بدانید خیلی از مراکزی که برای افراد معلول خدمات درمانی فیزیوتراپی ارائه می‌دهند حتی آسانسور ندارند و مراجعان باید از پله‌ها استفاده کنند! به همه‌ی اینها بحث رواندرمانگر‌ها را هم اضافه کنید که بیشتر آنها حتی الفبای رفتار با کودک معلول را نمی‌دانند. پسر خواهر من بارها به رواندرمانگرش گفته بود که «من خوشم نمی‌آید به من می‌گویند معلول و از این کلمه بدم می‌آید». رواندرمان‌گر هم جواب داده بود که «خب، معلول هستی دیگه، چی بگن پس؟». و به خواهرم هم گوشزد کرده بود که «این کلمه را به بچه‌ات بگو که برایش عادی شود». خواهر من با چنین فشارهای روانی مواجه بود و اینطور به عنوان مادر یک کودک معلول از جامعه خشونت می‌دید.
زنانی که جامعه آنها را نامرئی می‌کند
موقعیتی را که آتوسا از خواهرش توصیف می‌کند مرضیه اعتمادی نیز در بخشی از کتاب «پروانه‌ها گریه نمی‌کنند» به تصویر می‌کشد . او از مرز داشتنِ فرزند دارای معلولیت سخن می‌گوید که میان مادران فاصله بزرگی می‌اندازد. جایی در این کتاب از قول مهدیه، مادر زینب، داری معلولیت فلج مغزی، می‌گوید:
هیچکس حرفم را نمی‌فهمید. انگار به زبان دیگری حرف می‌زدم. انگار از دنیای دیگری آمده بودم. نمی‌خواستم مدام بشنوم: صبر داشته باش، ناشکری نکن. من اینها را بلد بودم. بقیه هم حق داشتند. راهی برای ورود آنها به دنیای من وجود نداشت. این غم شخصی من بود… می‌خواستم بــه دوستم بگویم: هنوزم عاشق زینب ساداتم، هنــوزم جونم براش در می‌ره، امکان داره دوستش نداشته باشم؟ فقط خسته‌ام همین، زینب سادات شب تا صبح نمی‌خوابه. دلم می‌خواست او هم دستم را بگیرد و بگوید: مهدیه، می‌دونم چقدر سخته، می‌فهمم زندگی‌ات زیر و رو شده. می‌خوای من یک ساعت پیشش بمونم تو بری بیرون؟ تو بری بخوابی؟ تو بری استخر؟ مهدیه، بگو چه کاری از دستم بر می‌آد؟ می‌خوای یــه قابلمه لوبیا پلو درست کنم برات بیارم…
مرضیه اعتمادی که خود مادر یک کودک معلول است، هدف خود را از گردآوری این روایت‌ها بازکردن دریچه‌ای به دنیای کمتر شناخته‌شده معلولیت عنوان کرده است. به گفته او حتی حرف‌های به ظاهر معمولی‌تر از این هم می‌تواند یک مادر را سال‌ها به عقب برگرداند. به ابتدای راه افسردگی. بــه دره تاریک ناامیدی. حرف‌هایی مثل این: «وقتی بچه‌ات مشـکل داره، چه لزومی داره اینقدر لباس‌های شیک تنش کنی؟ می‌خوای عیب و ایرادش رو زیر قشنگی لباسش بپوشونی؟ ولش کن نمی‌خواد لباسش رو عوض کنی، این طفلکی که نمی فهمه».
شهره می‌گوید که او می‌توانست با وجود معلول بودن پسرش، مادر خوشبختی باشد اگر کسانی بودند که او را حمایت کنند.
و شاید این موقعیت همان در «اغما بودنی» است که گاه برای توضیح شرایط زندگی مادران دارای فرزند معلول به کار می‌رود. مادرانی که از کودکان معلول مراقبت می‌کنند فشارهای بسیاری را تحمل می‌کنند: مسئولیت تمام و کمال مراقبت از کودک، خشونت کلامی و روانی از جامعه و اطرافیان، ناتوانی در تامین نیازهای اولیه به‌دلیل عدم حمایت دولت، بی‌اعتماد شدن به جامعه، ترس و تسلیم شدن در برابر ناتوانی از دستیابی به رفاه عمومی برای خود و خانواده.
زن‌هایی که خود در موقعیت آسیب‌پذیر قرار دارند، در حال مراقبت از فرزند معلول هم هستند و جامعه آنها را به زنان نامرئی تبدیل می‌کند: به زنان در حاشیه. اما توصیف دقیق این موقعیت مثل راه رفتن روی یک خط باریک است. یک سوی آن تقویت نگاه معلول‌ستیزی است که تنها راه‌حل بهبود وضعیت را در «فقدان» کودک معلول می‌بیند، در جلوگیری از مادر یک کودک معلول شدن، و حتی آنطور که آتوسا از زبان برخی پزشکان متخصص می‌گوید در رها کردن کودک معلول و به دنیا آوردن یک فرزند «سالم». یک سوی دیگر این خط باریک اما شنیدن حرف‌های مادرانی مثل شهره است که می‌گویند با وجود داشتن کودک معلول هم می‌توانند مادر خوشبختی باشند اگر حمایت شوند.
والدین دارای کودک معلول روزانه با چالش‌های بسیاری روبه‌رو هستند. تحقیقات بسیاری که درباره مادران دارای فرزند معلول انجام شده‌اند نشان می‌دهند این مادران مشکلات فیزیکی و روانی بیشتری را در مقایسه با سایر مادران تجربه می‌کنند و موقعیت اجتماعی، شغلی و اقتصادی آنها تحت تاثیر این شرایط قرار می‌گیرد.
یک مطالعه پدیدارشناسی درباره تجربه‌های مادران در مراقبت از فرزند معلول در ایران که سال ۱۳۹۷ انجام شده است نشان می‌دهد این مادران از کمبودهای شدید حمایتی در جامعه، احساسات منفی و ناتوانی رنج می‌برند. این فشارهای روان شناختی و مراقبتی زمانی بیشتر می‌شود که مادر ساکن مناطق کوچکتر یا کمتر توسعه یافته باشد و از کمبود امکانات اقتصادی و تخصصی بیشتری رنج ببرد. در این مطالعه تاکید شده است که به نظر می‌رسد شرکت در کلاس‌های آموزشی و آگاهی‌افزایی به رشد فردی مادران برای رویارویی با استرس یکی از روش‌های حمایتی باشد اما کاهش فشارهای مراقبتی بر این مادران بدون توسعه منابع خدماتی و حمایتی امکان‌پذیر نخواهد بود.
مادرانی که تجربه‌ی زیسته‌شان در این مطالعه مورد پژوهش قرار گرفته از احساسات منفی و ناتوان شدن‌شان در برابر واکنش‌های جامعه حرف زده‌اند. نگرانی از آینده فرزند، برچسب‌زنی جامعه به کودک معلول و دغدغه‌های ناشی از فقدان حمایت‌های تخصصی و مالی از دیگر تجربه‌های مادران دارای کودک معلول است که در این مطالعه به آنها اشاره شده. نویسندگان این پژوهش تاکید می‌کنند که درون‌مایه یا اصلی‌ترین مفهومی که از این مطالعه به دست آورده‌اند «زندگی جانکاه و فرسودگی روانی مادر» است.