بروز بیماری یکی از مواردی است که می‌تواند تمامی اعضای خانواده را در معرض انواع استرس و فشارهای روانی قرار دهد؛ حال بسته به نوع و شدت بیماری، میزان این فشار و استرس متغیر است. گاهی یک بیماری جسمی یا روانی زودگذر و قابل درمان است و گاهی یک بیماری مثل وجود یک فرد دارای معلولیت جسمی-حرکتی یا ذهنی در خانواده (معلولیت مادرزاد یا غیر مادرزاد) می‌تواند همیشگی باشد. در مورد دوم، آن بیماری خود تبدیل به یک بحران جدی شده و سلامت روان تمامی اعضای خانواده را تحت تأثیر قرار خواهد داد. به همین میزان از بین رفتن سلامت روان هر کدام از اعضای خانواده نیز بر دیگر ابعاد زندگی آنها تأثیر خواهد گذاشت. وجود یک یا چند فرزند دارای معلولیت در یک خانواده امری غیر عادی تلقی می‌شود که آن خانواده را از سایر خانواده‌هایی که تمام اعضای آن سالم هستند، متمایز می‌کند. این تمایز مسلماً شرایط خاصی را بوجود آورده که خواسته‌ها، اهداف و سلامت روان اعضای خانواده‌ی واجد فرزندان دارای معلولیت را دگرگون می‌سازد.
هنگام بررسی یک ابژه یا موضوعی خاص همچون معلولیت، برای فهم بهتر موضوع، ناگزیر باید به برخی موضوعاتی که پیرامون ابژه یا موضوع مرکزی شکل گرفته و معنا می‌یابند بپردازیم. گاهی ممکن است یکی از این موضوعات پیرامونی به خودی خود اهمیت یافته و تبدیل به یک موضوع اصلی گردد؛ اگر چه پرداختن جداگانه به چنین موضوعی می‌تواند به فهم بهتر موضوع اولیه که در مورد حاضر، معلولیت است کمک کند.
یک زاویه‌ی مهم درک وضعیت فرد دارای معلولیت، دیدن او در نظام خانواده است. همان گونه که خانواده بر سلامت جسم و روان معلولان تأثیرگذار است، وجود یک فرد دارای معلولیت در خانواده و تبعات ناشی از آن نیز در سلامت جسم و روان سایر اعضای خانواده تأثیر مستقیم گذاشته که این مسأله در ابعاد گوناگون سبب تمایز این خانواده‌ها از سایر خانواده‌هایی می‌شود که فرد دارای معلولیتی در آنها وجود ندارد. به دلایلی چند از جمله وابستگی عاطفی، خانه‌دار بودن اکثر مادران و اینکه در نظام اجتماعی ایران، بیشترین مسئولیت در بزرگ کردن فرزندان، بر عهده‌ی مادران است، این نوشتار به بررسی سلامت روان مادران دارای فرزند یا فرزندان دارای معلولیت می‌پردازد.
فرزند دارای معلولیت در خانواده
برآوردها نشان می‌دهد در سراسر دنیا ۸۷۹ میلیون نفر با معلولیت زندگی می‌کنند که حدود ۱۴ درصد از کل جمعیت جهان است.[1] در کشور ما نیز بر اساس آمارهاى موجود، حدود ۱۳ میلیون فرد دارای معلولیت‌هاى مختلف جسمى و ذهنی وجود دارد که با توجه به جمعیت کل کشور، تعداد بالایى را شامل می‌شوند.[2]
حمایت‌های اجتماعی و اقتصادی یکی از مواردی است که می‌تواند تأثیرات سازنده‌ای بر سلامت روان مادران دارای فرزند معلول داشته باشد. نباید اینگونه تصور کرد که پیامدهای روانی ناشی از دارا بودن کودک معلول امری است طبیعی که گریبان تمامی مادرانی را که در چنین وضعیتی قرار دارند، می‌گیرد و نمی‌توان راه‌حلی برای آنها یافت.
البته به دست آوردن آمار دقیق معلولان در ایران همیشه با چالش مواجه بوده؛ چرا که آن مقداری که سازمان‌های جهانی اعلام کرده‌اند (۱۵درصد) با آنچه مقامات ایرانی اعلام کرده بودند (۱,۳درصد) تفاوت زیادی داشت که این از تفاوت میان تعریف معلولیت در داخل کشور و سازمان‌های بین‌المللی مثل سازمان بهداشت جهانی ناشی می‌شد. نهایتاً خبرگزاری فارس به نقل از معاون توانبخشی سازمان بهزیستی اعلام کرد ۱۰ درصد جمعیت ایران را معلولان تشکیل می‌دهند. این آمار نشان می‌دهد که معلولان با احتساب خانواده‌هایشان ۲۵ درصد جمعیت کل کشور را شامل می‌شوند.[3] این آمار بالا همچنین نشان‌دهنده‌ی اهمیت پرداختن به موضوع سلامت روان مادران دارای فرزند معلول است چرا که این مادران ۲۵ درصد از جمعیت مادران ایرانی‌اند.
معلولیت جسمی یا ذهنی، علاوه بر زندگی روزمره فرد، بر کارکرد و فرآیند نظام خانواده و اعضای خانواده نیز تأثیر می‌گذارد. اثرات کودکان بیمار یا ناتوان و عقب‌مانده در سیستم خانواده، می‌تواند باعث ایجاد بار مالی، اختلال در زندگی زناشویی و انزوای اجتماعی گردد. داشتن کودک معلول در خانواده، هزینه‌های مادی و روانی مضاعفی را بر خانواده تحمیل می‌کند. همانگونه که در مقاله‌ی “واکاوی تجارب مادران در مراقبت از فرزند معلول”[4] آمده:
والدین و دیگر اعضای خانواده باید تغییرات گوناگونی را برای سازگاری با عضو جدید تحمل کنند. کودک معلول تلاشِ خانواده را برای سازگاری دوچندان می‌کند. فشارها و بار عینی و روانی مراقبتی که فرزندان معلول بر مادر تحمیل می‌کنند بر نحوه تعامل والدین با یکدیگر تأثیر می‌گذارد، به نحوی که یکایک افراد خانواده دچار بحران‌هایی ناشی از وجود فرزند معلول می‌شوند. مادران به عنوان مراقبان اصلی ناچارند در خانه به فرزند معلول خود رسیدگی کنند و به همین دلیل در معرض استروسورهای روانی بیشتری هستند.
والدین ممکن است از داشتن چنین فرزندانی دچار شوک شده و این مسئله می‌تواند پیامدهای روانی فراوانی را برای آنها در پی داشته باشد. این شوک می‌تواند بسته به زمان مطلع شدن پدر و مادر از معلولیت فرزند خود، در زمان بارداری، حین زایمان و یا طی سالهای اولیه عمر کودک به والدین وارد شود.
چالش‌های مادران
از رایج‌ترین بیماری‌ها و اختلالات روانی که امکان مواجه مادران دارای فرزند معلول با آنها بیشتر است، می‌توان به ترس، استرس، حس ناتوانی، اضطراب، احساس از دست دادن کنترل، وسواس، ناامیدی، پوچی، خشم، تنهایی، افسردگی، انزوا، نارضایتی زناشویی، حسادت و احساس گناه اشاره کرد؛ البته شدت این موارد به میزان معلولیت، سواد والدین و شرایط اجتماعی و اقتصادی خانواده بستگی دارد.[5] در مقاله‌ای با عنوان “بررسی سلامت روانی و والدگری در والدین کودکان کم‌توان ذهنی”، به این مسئله اذعان شده که پژوهش‌هایی که به بررسی رابطه استرس و سلامت روان در میان والدین کودکان استثنایی پرداخته‌اند، میزان بالایی از استرس و آشفتگی‌های روانشناختی از قبیل اضطراب و افسردگی را در والدین این کودکان در مقایسه با والدین کودکان عادی گزارش داده‌اند.[6] همچنین بکمان بیان می‌کند که بر اثر تولد فرزند معلول احساس گناه و تقصیر در والدین بوجود می‌آید. این نوعی تهدید علیه خود والدین است که موجب می‌شود والدین نتوانند از زندگی خود لذت ببرند.[7]
در مصاحبه‌ای که TEDx Oak Park با یک مادر دارای فرزند معلول به نام Debra Vines انجام داده، این مادر به بیان تجربیات خود در مورد به دنیا آوردن و بزرگ کردن فرزند مبتلا به اوتیسم خود می‌پردازد. او تنهایی، دستپاچگی، پوچی، ناامیدی، فکر بیش از حد، حس نداشتن کنترل، ناتوانی و نداشتن وقت کافی برای رسیدگی به کارهای شخصی یا تفریح را از مشکلات خود در بازه‌های زمانی گوناگون معرفی می‌کند. او همچنین ناراحتی خود را از نبود اطلاعات کافی و تجهیزات لازم برای درمان بیماری فرزندش ابراز می‌دارد.
با توجه به این مسأله که اکثر معلولان به دلیل محدودیت‌هایی که در ساختار جسم یا ذهنشان وجود دارد، توانایی انجام کارهای شخصی خود را ندارند و این کار به عهده‌ی مادر آنها است، وسواس یکی دیگر از مشکلاتی است که مادران ایرانی دارای فرزند معلول می‌توانند در معرض آن قرار گیرند؛ خاصه اینکه در احکام فقهی اسلام، ادرار و مدفوع از نجاسات به شمار می‌رود.
صورتِ مساله در ایران و راه‌حل‌ها
در ایران از اوایل دهه‌ی هشتاد شمسی برخی از پژوهشگران حوزه‌ی سلامت روان، متخصصان و دانشجویان روانشناسی و برخی دیگر از شاخه‌های علوم انسانی، پرداختن به شرایط و مشکلات مادران دارای فرزند معلول را امری لازم پژوهش و نیازمند بررسی دانستند.[8]
اگر چه پژوهش‌هایی که از اوایل این دهه تاکنون در مورد این موضوع صورت گرفته، از لحاظ کمیت نسبت به پژوهش‌هایی که مستقیماً به بررسی خود معلولین می‌پردازند، دارای ضعفی شدید است لکن مسئله اینجاست که این موضوع برای دو دهه‌ی متوالی در مقالات گوناگون با مضامین مشابه مطرح گردیده است.
عمده مطالبی که در این پژوهش‌ها مورد توجه قرار گرفته مباحث مربوط به سلامت روان، ارتباطات اجتماعی و شرایط اقتصادی مادران دارای فرزند معلول است. این امر نشان‌دهنده‌ی وجود برخی وجوه تاریک و کمتر دیده شده در زمینه‌ی مسائل و مشکلات (عمدتاً روحی و روانی) مادران دارای فرزند معلول است که به سبب نیافتن پاسخی در خور از سوی جامعه و نهادهای مدنی و دولتی، محققان مجبور به بازطرح مضامین موجود در این زمینه گشته‌اند. لذا ضروری می‌نماید که به ارتباط حمایت اجتماعی و سلامت روان پرداخته شود.
حمایت‌های اجتماعی و اقتصادی یکی از مواردی است که می‌تواند تأثیرات سازنده‌ای بر سلامت روان مادران دارای فرزند معلول داشته باشد. به عبارت دیگر نباید اینگونه تصور کرد که پیامدهای روانی ناشی از دارا بودن کودک معلول که در بالا به برخی از مهم‌ترین آنها اشاره شد، امری است طبیعی که گریبان تمامی مادرانی را که در چنین وضعیتی قرار دارند می‌گیرد و نمی‌توان راه‌حلی برای آنها یافت. همچنین نباید مسأله را اینگونه فهم کرد که راه‌حل درمان مشکلات و بیماری‌های روانی که این مادران با آنها دست و پنجه نرم می‌کنند، تنها ارائه‌ی راهکارهای روانپزشکی و روانشناسی یا مصرف دارو است، بلکه حمایت‌های اجتماعی می‌تواند در بسیاری موارد از بروز چنین اختلال‌های روانی جلوگیری نماید یا در درمان آنها بسیار کارگشا باشد.
بر اساس تحقیقات صورت گرفته، بین حمایت اجتماعی و سلامت روان رابطه وجود دارد. وجود حمایت اجتماعی باعث افزایش میزان سلامت روانی افراد و کاهش مؤلفه‌های مرضی سلامت روان مانند افسردگی می‌شود. به عبارت دیگر هر چه میزان حمایت اجتماعی بیشتر باشد، افراد از لحاظ سلامت روان وضعیت بهتری دارند.[9]
حمایت‌های اجتماعی، بیشتر کارکرد پیشگیری از به خطر افتادن سلامت روان را دارد و می‌تواند در شدت بروز این بیماری‌ها تأثیرگذار باشد. در شرایطی که این نوع حمایت‌ها در ایران وجود ندارد، ارائه‌ی آموزش‌های گوناگون و بالا بردن سطح دانایی مادران دارای فرزند معلول، می‌تواند به آنها در ارتقای سلامت روانشان کمک کند. هر چقدر کیفیت سلامت روان مادر بالاتر باشد، کیفیت سلامت روان فرزند معلولش نیز بیشتر خواهد بود.
وجود حمایت اجتماعی باعث افزایش میزان سلامت روانی افراد و کاهش مؤلفه‌های مرضی سلامت روان مانند افسردگی می‌شود. به عبارت دیگر هر چه میزان حمایت اجتماعی بیشتر باشد، افراد از لحاظ سلامت روان وضعیت بهتری دارند.
در مقاله‌ی “تأثیر آموزش هوش هیجانی بر سلامت روان مادران کودکان فلج مغزی در شهر اصفهان” که در سال ۱۳۸۴ چاپ گردید، نتیجه گرفته شد که مادران کودکان فلج مغزی پس از آموزش هوش هیجانی از سلامت روان مناسب‌تری نسبت به مادران کودکان فلج مغزی که آموزش ندیده‌اند برخوردارند. اگرچه تعداد کسانی که در این مقاله مورد آزمایش قرار گرفته‌اند تنها ۵۰ نفر بوده است ولی بر اساس مقالات مشابهی که به برخی از آنها اشاره خواهد شد، می‌توان تا حدودی به درستی یافته‌های این پژوهش اذعان کرد.
همچنین بر اساس پژوهشی با عنوان “تأثیر آموزش مدیریت خشم بر افزایش سلامت روان مادران دارای فرزند معلول” که در سال ۱۳۹۳ منتشر شد، آموزش کنترل خشم به مادران دارای فرزند معلول می‌تواند موجب بهبود سلامت روان این دسته از مادران گردیده و به کاهش اضطراب و افسردگی بیانجامد.[10] نیز در پژوهشهای دیگری که در این راستا صورت پذیرفته، تأثیر آموزش‌ها و درمان‌های گوناگون بر افزایش تاب‌آوری مادران دارای فرزند معلول[11] و کمک به تحمل پریشانی و احساس گناه این مادران[12] نشان داده شده است.
با نگاهی به سایت‌های خبری و پیگیری مسائل مربوط به مادران دارای فرزند معلول، متوجه این مطلب می‌شویم که تسهیلات و شرایط مناسبی از سوی مراکز دولتی برای این دسته از مادران در نظر گرفته نشده و کسی خود را پاسخگوی مشکلات آنان نمی‌داند. به طور مثال در ۲۱ تیرماه سال ۱۴۰۱ نشستی در سازمان بهزیستی کشور برگزار شد و نتیجه‌ی آن تنها انتشار این خبر در سایت بهزیستی مبنی بر رسیدگی به مشکلات مادران دارای فرزند معلول و صدور مجوز کار برای آنان بود. همچنین ایسنا اعلام کرده بود که طبق تصویب مجلس شورای اسلامی، مادران دارای فرزند معلول استخدام شده در دستگاه‌های دولتی می‌توانند با کار نیمه‌وقت از مزایا و حقوق تمام وقت استفاده کنند (قانونی که در سال ۱۳۶۲ به مجلس ارائه و در سال ۱۳۶۴ تصویب شده بود) اما پس از آن دیگر خبری از چگونگی اجرای این قانون منتشر نشد.
در مراکز غیردولتی و مؤسسات مردم‌نهاد نیز تلاشی در این زمینه صورت نگرفته است. مادران دارای فرزند معلول، قشری دیگر از جامعه‌اند که در میان غوغاهای سیاسی، نارسایی‌های شدید اجرایی و ناکارآمدی‌های اقتصادی همچون دیگر قشرهایی که نیاز شدید به حمایت‌های همه‌جانبه دارند، گم شده و در سکوت، فرزندان معلول عزیز تر از جانشان را با چنگ و دندان بزرگ می‌کنند. شاید تنها به امید لبخندی که بر چهره‌ی فرزندشان نقش بندد.
پانویس‌ها:
[1] Nasiripour AA, Afkar A, Tabibi J, et al. Measurement of the components of community -based rehabilitation (CBR): A factor analysis. J Gilan university 2012; 1: 56 – 64.
[2] Mokhberi -Ghomsheh A, Rashedi V. Editorial Note: Female high school student’s attitude toward physical disability. J Rehab 2015; 15(4): 1 -10.
[3] به نقل از: شمعدانی | پایگاه اینترنتی معلولان ایران
[4] خدابخشی کولایی و دیگران (۱۳۹۸): واکاوی تجارب مادران در مراقبت از فرزند معلول: یک مطالعه پدیدارشناسی، نشریه پرستاری کودکان، دوره۶، شماره۲.
[5] منبع پیشین.
[6] امیری، محسن و دیگران (۱۳۸۹): بررسی سلامت روانی و استرس والدگری در والدین کودکان کم‌توان ذهنی، مجله‌ی علوم رفتاری، دوره۴، شماره۴.
[7] Interview with parents of children with Down syndrome: their perceptions and feelings .Indian J Pediatr (2010), 78(6), 698-702.
[8] شریفی درآمدی، پرویز و دیگران(۱۳۸۴): تأثیر آموزش هوش هیجانی بر سلامت روان مادران کودکان فلج مغزی در شهر اصفهان، مجله‌ی دانش و پژوهش در روانشناسی کاربردی»
[9] ابراهیمی پرگو، الهام و دیگران (۱۳۹۲): فراتحلیل رابطه حمایت اجتماعی بر سلامت روان، دومین کنگره روانشناسی اجتماعی ایران.
[10] زندوانیان نائینی، احمد و دیگران (۱۳۹۳): تأثیر آموزش مدیریت خشم بر افزایش سلامت روان مادران دارای فرزند معلول، دو ماهنامه طلوع بهداشت، سال۱۳، شماره۳.
[11] قادری بگه‌جان، کاوه و همکاران(۱۳۹۸): اثربخشی روان‌درمانی بین فردی گروهی بر ارتقای تاب‌آوری مادران دارای فرزند معلول، فصلنامه مددکاری اجتماعی.
[12] محمودپور، عبدالباسط و دیگران(۱۴۰۰): اثربخشی درمان متمرکز بر شفقت بر تحمل پریشانی و احساس گناه مادران دارای کودکان معلول جسمی حرکتی، فصلنامه علمی پژوهشهای مشاوره انجمن مشاوره ایران، جلد۲۰، شماره۷۹.