رنج‌های مادران کودکان توانخواه در ایران
آنها مجموعه کاملی از رنج‌های مختلف هستند؛ عذاب وجدان، انزوا، قضاوت، نیاز، غم، ماتم‌مرگی، خشم و … . رنجی که بسیاری از آنها نمی‌دانند چگونه بخشی از زندگی‌شان شد، چرایی‌اش هم که بماند. زندگی توانخواهان و خانواده‌های آنها در ایران حدیثی است پر آب چشم. در زندگی توانخواهان این اراده، این آگاهی، این اشتیاق فقط با اراده آنها و مادران و خانواده‌شان به دست نمی‌آید، زندگی بهتر برای آنها در ایران با مسوولیت‌پذیری حکومت و دولت، اصلاح قوانین، رفع نیازها و آموزش عمومی محقق می‌شود. این گفت‌وگوها، مجموعه‌ای است از گفت‌وگو با مادرانی که فرزند توانخواه دارند، روایتی از زندگی حیرت‌انگیز و پرحادثه آنها؛ مادرانی که غم فرزند را سخت نیکو داشته‌اند. تلاشی برای یک دقیقه بهتر زندگی کردن توانخواهان و خانواده‌های آنها.
قطع برق در ایران زندگی را برای بسیاری از شهروندان سخت کرده است، اما مساله کودکان با مشکل تنفسی از جنس گلایه و تلاش برای زندگی بهتر نیست، این کودکان و خانواده‌هایشان مستاصل‌اند و بین مُردن و زنده ماندن دست و پا می‌زنند. وقتی برق می‌رود، اکسیژن‌ساز خاموش می‌شود، نبولایزر و NIV کار نمی‌کند و مادر نمی‌تواند غذا را برای مصرف روزانه فرزند به صورت مایع در آورد.
یکتا یکی از مادرانی است که مهسا دختر ۱۵ ساله‌اش فلج مغزی است. مهسا چند ماه پیش کرونا گرفت و بعد هم عفونتی وارد بدنش شد که آسیب ریه‌هایش را بیشتر کرده. او در گفت‌وگو با زمانه درباره مشکلاتی که با قطع برق برایش به وجود آمده است می‌گوید:
«بچه من مشکل ریه دارد و فقط با نبولایزر و اکسیژن‌ساز می‌تواند نفس بِکِشد.»
- نبولایزر چیست؟
دستگاهی شبیه بُخور است. من برای مهسا تویش کورتون می‌ریزم. برای پاک شدن ترشح‌های ریه مهسا اول ۱۵ دقیقه با نبولایزر بخور کورتون را استفاده می‌کنم، بعد اکسیژن ساز را برایش وصل می‌کنم.
- اکسیژن ساز با کپسول و بدون برق کار نمی‌کند؟
برای مهسا که تقریبا تمام روز با اکسیژن ساز نفس می‌کشد، کپسول‌ها جواب نمی‌دهد.
- در هفته گذشته مشکل قطعی برق داشته‌اید؟
بله، روزی دوبار برق‌مان می‌رود. دیروز صبح دوساعت و بعدازظهر هشت ساعت برق‌مان رفت. مهسا اصلا نمی‌تواند این همه ساعت بدون دستگاه نفس بِکِشد.
- چه کردید؟
با تشنج رفتیم بیمارستان. چهار طبقه مهسا را انداختم روی کولم و ماشین گرفتم، رفتم بیمارستان.
- آمبولانس نمی‌آید؟
من دیگر وارد شده ام، کارهایی که آنها می خواهند بگویند خودم انجام می‌دهم و می‌روم. این جوری سریع‌تر می‌رسم.
- شب‌ها چه می‌کنی؟
مهسا تا صبح زیر دستگاه نفس می‌کشد. اگر برق برود و دستگاه قطع شود خفه می‌شود. هیچ کس حال ما را نمی‌فهمد. فکر می‌کنند شوخی می‌کنیم که بچه خفه می‌شود. خود مسولان هیچ وقت این مشکلات را نداشته‌اند. تا صبح کابوس خفه شدن مهسا را می بینم.
- گرمای خانه مهسا را اذیت می‌کند؟
خیلی زیاد. مهسا پوشکی است. این چند روزه همه‌اش پایش سوخته. ما برق و آب‌مان با هم می‌رود و نمی‌توانم مهسا را بشویم. الان غصه‌ام این است که هفته دیگر که زمان پریودش هم هست با نبودن برق و آب چه کنم. در طول شبانه روز همه‌اش استرس دارم.
- آیا بهزیستی برای بررسی و حل مشکلات ناشی از قطع برق با شما تماس گرفته است؟
اصلا، برایشان مهم نیست. الان حق پرستاری من را چند ماه است نریخته‌اند. هر بار هم می‌پرسم، می‌گویند این مرکز شلوغ است و بدتر از شما در صف هستند.
ابزارهایی که بی‌برق کار نمی‌کنند
نازنین هم مادری است که دو پسر معلول دارد. پسر ۱۰ ساله‌اش مشکل تنفسی دارد و با لوله معده(پِگ) به او غذا می‌دهند و پسر کوچکش سندروم دان دارد.
«علی، پسر بزرگم، از NIV و پِگ استفاده می‌کند و باید غذاهای خیلی لِه وارد معده‌اش شود. فقط با استفاده از گوشتکوب برقی می‌توانم غذای علی را درست میکس کنم.»
- NIV چیست؟
دستگاه تهویه مصنوعی.
- می‌توانی در ساعت‌هایی که برق هست غذا را میکس کنی؟
من تنها کاری که دارم میکس کردن غذا و میوه نیست. از صبح داروهای بچه‌ها را آماده می کنم، کار درمانی و گفتار درمانی‌شان را انجام می‌دهم. غذا درست می‌کنم، یکدفعه تا می‌آیم غذا را میکس کنم برق می‌رود. حالا برایش غذای روز قبل در یخچال می‌گذارم، ولی علی خیلی کم غذا می‌خورد، اگر همان هم تازه نباشد خیلی ضعیف می‌شود. من دو تا بچه معلول دارم، از صبح که بلند می‌شوم درگیر کارهایشان هستم. در عین حال باید مواظب باشم که پسر کوچکم به پسر بزرگم آسیب نزند. نه که بنده خدا بخواهد اذیتش کند، ولی لوله‌هایی که به علی وصل است برایش جالب است و آنها را می‌کِشد.
- اگر علی به اکسیژن احتیاج داشته باشد و برق نباشد چه می‌کنی؟
کپسول گرفته‌ام، ولی کپسول نهایتا یک ساعت و نیم دوام دارد. طولانی شود باید بیمارستان برویم. پریروز علی از گرمای زیاد ناله می‌کرد و تشنج کرد. سلامتی این بچه‌ها با هر تشنج چند قدم عقب می‌رود. چند روز پیش که برق رفت نتوانستم از نبولایزر استفاده کنم، همه‌اش دَمَرَش کرده بودم، با مسواک ته حلقش می‌زدم تا کمی ترشح‌های ریه‌اش تخلیه شود، بعد گذاشتمش زیر اکسیژن.
گرما و تشنج
زهرا هم مادری است که دختر ۷ ساله اش آتروفی مغزی (کوچک شدن مغز) دارد. سمانه تشنج هم می‌کند.
«از روزی که برق می‌رود، هر روز سمانه تشنج کرده. گرمش می‌شود و تشنج می‌کند. هر چی هم بادش می‌زنم فایده ای ندارد. خانه ما در طبقه دوم یک آپارتمان است و خیلی گرم است. تنها سرگرمی سمانه در خانه تلویزیون دیدن است. چند روز پیش برق رفت و تلویزیون سوخت، ما هم نمی‌توانیم هزینه تعمیر بدهیم.
- پیگیری هم کرده‌اید؟
اداره برق هم رفتم، گفتند برو اداره برق مرکزی. این قدر آدم را می‌پیچانند که آدم خسته شود و برود جلوی یکی دستش را دراز کند که برای بچه‌اش تلویزیون بگیرد. سمانه از گرما و نبودن تلویزیون کلافه می‌شود، من را می‌زند. من فقط سرم را می‌گیرم که ضربه‌هایش کمتر شود. دیروز بعد از تشنج، گرمش بود، تلویزیون هم نبود، عصبی شده بود پوشکش را در می آورد و پرت می‌کرد. پوشک‌هایش را که در می‌آورد من گریه می‌کردم. می‌گفتم بچه می‌دونی چقدر پول این پوشک ها را دادم؟ ولی سمانه اصلا درکی ندارد. بچه‌های اوتیستیک هم سرگرمی‌شان تلویزیون دیدن است. چند روز پیش دوستم و بچه اوتیستیکش در آسانسور گیر کرده بودند. بین طبقه‌ها گیر کرده بودند تا بیایند و نجات‌شان دهند بچه خودش و مادر را له کرده بوده. هیچ کس نمی‌تواند درک کند ما هر روز با چه مصیبتی این بچه‌ها را نگه می‌داریم، حالا هم با بی‌برقی و بی‌آبی و گرانی.