سارا روشن – بیماری ای.ال.اس یک بیماری موترو نرون های حرکتی است که به طور پیش‌رونده و غیر قابل ترمیم موجب تخریب دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود.
در روز جهانی ای.ال.اس در اغلب کشورهای جهان، سازمان‌های پزشکی و بنیادهای حمایت از افراد مبتلا به این بیماری تلاش می‌کنند از طریق فعالیت‌های مختلف اطلاعات لازم در مورد بیماری ای.ال.اس را که همچنان دلایل ابتلا به آن ناشناخته مانده است، در کانون توجه مردم، رسانه‌ها و همچنین دولت‌ها قرار دهند.
یکی از این بنیادها که در پیوند با بیماران ای.ال.اس ایرانی فعالیت می‌کند در هلند ثبت شده است و مدیریت آن را فرح شریعت بر عهده دارد. او در گفت‌وگویی با زمانه درباره اهداف این بنیاد می‌گوید: “بنیاد ساین، بنیاد نیکوکاری ای.ال.اس ایران در هلند، برای یاری رساندن به هموطنان مبتلا به ای.ال.اس تشکیل شده است. زمانی که همسرم دچار این بیماری شد، تصمیم گرفتیم در مشکلات این بیماری غرق نشویم و یک قدم مثبت برداریم. در هلند امکاناتی در اختیار بیمار قرار می‌گیرد که به او در تحمل بیماری و از کار افتادگی اعضای بدنی کمک می‌کند. ابتدا تارنمای ای.ال.اس ایران را جهت اطلاع‌رسانی و ارائه کمک‌های فکری و روحی به بیماران تاسیس کردیم. استقبال توام با رضایت هموطنان درگیر با این بیماری و طرح مشکلات‌شان ما را در ادامه این کار دلگرم و تشویق کرد.”
تفاوت نخاع فرد سالم و فرد مبتلا به ای.ال.اس در آنتروپی و میل به رشد بی‌نظم نورون‌ها مشخص است
بنیاد نیکوکاری ای.ال.اس ایران که در سال ۲۰۱۰ شروع به فعالیت کرده، با بیماران زیادی در ایران در شهرهای تهران، مشهد، اصفهان، لاهیجان، رشت، قم، ارومیه، اهواز، کرمان، هندیجان، آبیک و دیگر شهرهای ایران در ارتباط است.
بنیاد ای.ال.اس ایران به غیر از اطلاع رسانی از طریق تارنمای این بنیاد که تنها تارنمای موجود به زبان فارسی درباره این بیماری است، با توجه به مشکلات و مرحله بیماری و امکانات موجود، تجهیزاتی را در هلند تهیه می‌کنند و برای بیماران و خانواده‌های آنها می‌فرستند.
روی تارنمای ای.ال.اس ایران درباره این بیماری آمده است: «علت دقیق این بیماری تاکنون نامشخص است. در نوع ارثی آن که بسیار نادر و فقط پنج درصد است، یک نوع عوامل ژنتیکی منجر به توسعه این بیماری می‌شود.
این بیماری اغلب با گرفتگی عضلات و حرکات کوچک غیر ارادی و انقباض‌های مکرر عضلانی (فاسکولاسیون) شروع و منتهی به حرکت‌های موج مانند روی پوست می‌شود. همزمان یا مدت کوتاهی بعد، از دست دادن قدرت ماهیچه‌ها در نقطه ای از بدن بروز می‌کند که معمولا در دست یا پا یا گاه در حلق و زبان است. خیلی کم نیز اتفاق می‌افتد که بیماری از اختلال تنفسی شروع می‌شود و بعد کم کم روی تمامی ماهیچه‌ها به جز قلب تاثیر مخرب می‌گذارد. بیمار سرانجام در اثر از کار افتادن ماهیچه‌های کمکی تنفس فوت می‌کند.
افراد مبتلا به ای.ال.اس بینایی، شنوایی، بویایی، چشایی و لامسه را از دست نمی‌دهند. همچنین عملکرد مثانه و دستگاه گوارش تحت تاثیر این بیماری قرار نمی‌گیرند. هوش و حافظه بیمار اغلب کاملا سالم باقی می‌مانند. براساس آمار منتشر شده بروز این بیماری دونفر در هر صد هزار نفر است.»
تصویر نخست:
استیون ویلیام هاوکینگ، فیزیکدان نظری و کیهان‌شناس بریتانیایی سالهاست که مبتلا به بیماری‌ای. ال. اس است و پیشرفت بیماری به طور کامل او را فلج کرده است.
