کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو ایران می‌گوید: دارو بیماران «ام پی اس» به ایران نمی‌رسد. علتش هم تحریم‌ها است که سبب شده شرکت آمریکایی تولید کننده این دارو را در اختیار ایران قرار ندهد. به گفته او اما پانسمان بیماران پروانه‌ای به ایران رسیده است.
مدیرعامل خانه «ای‌بی» آبان امسال گفته بود شرکت تولید کننده پانسمان ویژه این بیماران از ارسال کالا به ایران خودداری می‌کند و کمبود پانسمان موجب مرگ ۱۵ کودک شده است. سخنگوی سازمان غذا و دارو ایران اما چهارشنبه ۱۸ دی بدون بیان جزئیات گفت که پانسمان این بیماران به اندازه کافی تامین شده و جای نگرانی وجود ندارد. پیش از این شرکت سوئدی تایید کرده بود که به دلیل تحریم‌ها ارسال پانسمان ویژه بیماران ای‌بی یا پروانه‌ای به ایران را متوقف کرده است.
پس از تامین دارو و پانسمان مورد نیاز بیماران پروانه‌ای، وزارت بهداشت و درمان به دنبال یافتن راهی برای تامین داروی بیماران «ام پی اس» به عنوان یک بیماری نادر است. به گفته کیانوش جهانپور؛ ذخیره دارویی این بیماران در حال رسیدن به صفر است و شرکت‌های تولیدکننده حاضر به فروش دارو به ایران نیستند.
ام پی اس یک بیماری نادر است که به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند که آن ژن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم‌ها درون سلول وظیفه شکستن و تجزیه مولکول‌های درشتی را دارند که به آنها موکوپلی ساکارید می‌گویند. همچنین تجزیه نشدن این مولکول‌ها سبب انباشته شدن آنها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می‌شود.
به گفته او مقام‌های وزارت بهداشت جمهوری اسلامی به سازمان بهداشت جهانی نامه نوشته و در این باره هشدار داده‌اند اما تا به حال پاسخی هم نگرفته‌اند.
جهانپور گفت که تنها سه شرکت داروهای ام پی اس را تولید می‌کنند که دو شرکت آمریکایی و یکی از شرکت‌ها کره‌ای است.
شرکت‌های آمریکایی اصلا به ایران دارو نمی‌فروشند و شرکت‌کره‌ای هم به گفته او تحت فشار آمریکایی‌ها و به‌رغم میل باطنی‌اش نتوانست به ایران دارو بدهد.
او گفت:
«آمریکایی‌ها به شدت سنگ‌اندازی می‌کنند و علاوه بر فشارهای بانکی که هر روزنه مبادلاتی که وجود داشته باشد را می‌بندند، از طرفی هم به شرکت‌ها اعلام می‌کنند نباید به ایران دارو بدهند. به عنوان مثال آمریکایی‌ها مشخصا به همین شرکت کره‌ای تولید کننده داروهای بیماران ام پی اس اعلام کردند اگر با ایران کار کردید، دیگر با ما و کشورهای متحد ما نمی‌توانید کار کنید. شرکت هم نمی‌خواهد بازار چند میلیاردی‌اش را از دست بدهد. بنابراین شرکت‌ها را مجبور می‌کنند که با ما کار نکنند».
جهانپور بدون اینکه جزئیات بیشتری بیان کند گفت: ایران تلاش می‌کند تا از کانال‌های مختلف داروهای این بیماران را تامین کند.
سارا نوری، مدیرعامل انجمن بیماران ام پی اس ایران هم دوم دی ماه گفته بود: «از اسفند ماه سال گذشته با ایجاد تحریم‌ها مشکلاتی در زمینه واردات داروهای این بیماران ایجاد شد. به طوری که شرکت‌های وارد کننده نیز اعلام کردند که توانایی واردات داروهای این بیماران با ارز دولتی را ندارد به دلیل اینکه شرکت‌های فروش دارو با ارز بیشتری این داروها را در اختیار ایران قرار خواهند داد».
به گفته او تا به حال ۳۰۰ بیمار ام پی اس در ایران شناسایی شده و شمار مبتلایان به این بیماری هزار تن برآورد می‌شود.
نوری گفته بود که این بیماران باید به صورت هفتگی دارو دریافت کنند و «اگر تنها یک هفته وقفه در تزریق این دارو صورت بگیرد به مثابه این است که بیمار ۶ ماه تزریق دارو را انجام نداده است که همین موضوع عوارض جدی برای بیماری در پی خواهد داشت».
بیماران ام پی اس پیش از این نیز برای تامین دارو با مشکل دست به گریبان بودند. دو سال پیش خانواده این بیماران در اعتراض به در دسترس نبودن و گرانی دارو، مقابل ساختمان وزارت بهداشت و درمان تجمع کردند.
در همین زمینه: