چندین تن از خانواده‌های بیماران SMA در اعتراض به بی‌توجهی به لزوم واردات داروهای حیاتی این بیماری مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. بیماری SMA یا «آتروفی عضلانی نخاعی» یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است و در نوزادان یا کودکان خردسال تشخیص داده می‌شود. والدین این کودکان می‌گویند نبود داروهای مخصوص این بیماری به بروز معلولیت‌های شدید جسمانی در کودکانشان منجر شده در حالی‌که اگر از دارو استفاده می‌کردند بخش عمده‌ای از عوارض این بیماری پدیدار نمی‌شد. براساس اظهارات ابراهیم رحیمیان، مدیر عامل انجمن SMA این وضعیت به مرگ ۵۰ تا ۶۰ درصد این بیماران در سنین کم منجر می‌شود. به گفته او در غیاب رسیدگی از سوی وزارت بهداشت، به عنوان متولی درمان، هزینه‌های بالای درمان این بیماران که تنها در یک مورد دستگاه تنفسی به ۵۰۰ تا ۶۰۰ میلیون تومان می‌رسد نیز از راه کمپین درمیان خانواده‌ها تامین می‌شود. او می‌گوید به‌رغم چهارسال پیگیری هنوز هیچ ارتباط موثری میان وزارت بهداشت با انجمن SMA وجود ندارد و وزارت بهداشت علاوه بر انفعال درباره غربالگری، با ادعای عدم اثربخشی دارو از وارد کردن آن خودداری می‌کند.