فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماریهای خاص سهشنبه ۱۸ مرداد/۹ اوت تأیید کرد اجراییشدن قانون موسوم به «جوانی جمعیت و تعالی خانواده» به افزایش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی منجر شده است. او گفت: «از زمان اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته است.» فاطمه هاشمی درباره وضعیت بیماران مبتلا به بیماریهای خاص در ایران افزود: «افزایش نجومی قیمت داروهای بیماران ام اس، دیالیزی، پیوند کلیه، تالاسمی و سرطان، وضعیت را برای این بیماران بسیار بد کرده است و طرح جدید دارویار هم دردی از آنها دوا نمیکند.» سهم بیماران ام اس برای یکی از داروها در سال ١۴٠٠، ٨۵۶ هزار تومان بوده که امسال سهم شان از پرداختی این دارو به ۸ میلیون و ۵۵۴ هزار تومان رسیده است. پیشتر در خرداد سال جاری نیز مجید آراسته، کارشناس پیشگیری از بیماری تالاسمی وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی هم نسبت به افزایش نگرانکننده تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور هشدار داده بود. او با اشاره به نقش طرح غربالگری در کاهش تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی گفته بود هر سال به طور میانگین دستکم ۲۰۰ نوزاد مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور در کشور متولد می شوند که نگران کننده است. به گفته این مقام وزارت بهداشت با توجه به نقش ازدواج فامیلی و عدم توان پرداخت هزینه روشهای پیشگیری، بیشتر این نوزادان در استانهای سیستان و بلوچستان، جنوب کرمان، هرمزگان و خوزستان متولد میشوند. بنابر اعلام انجمن تالاسمی ایران، آزمایشهای ژنتیکی برای تشخیص پیش از تولد سلامت یا ابتلای نوزادان و آزمایشهای مرحله تکمیلی بعد از بارداری در هفته ۱۰-۱۲ بارداری با نمونهبرداری از جنین برای تمام بارداریهای افراد دارای تلاسمی مینور ضروریست. با اینحال دستورالعمل تازه وزارت بهداشت و درمان که پس از اجراییشدن قانون جوانی جمعیت ابلاغ شده است، در این روند اختلال ایجاد میکند. طبق این دستورالعمل هرگونه توصیه پزشکی به سقط جنین و حتی غربالگری بدون درخواست یکی از والدین از سوی پزشک جرمانگاری شده و پزشکان در صورتی تخطی از دستورالعمل اعلامشده وزارت بهداشت و درمان به «حبس، جزای نقدی و ابطال پروانه طبابت» محکوم خواهند شد. قانون موسوم به جوانی جمعیت طبق درخواست علی خامنهای، رهبر جمهوری اسلامی برای افزایش جمعیت ایران در دستور کار قرار گرفت. بسیاری از پزشکان و کارشناسان نسبت به پیامدهای فاجعهبار این قانون بر زندگی زنان هشدار دادهاند.
09 August 2022