یونس عرب، دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران در مصاحبه با خبرگزاری کار ایران (ایلنا) گفت: «مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی و پرداخت هزینههای درمان از جیب بیماران به مراتب نسبت به سالهای قبل بیشتر شده است.» دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی کشور یادآوری کرد: «پرداخت از جیب بیماران برای تامین دارو و لوازمی که نیاز است برای درمان و تزریق دارو استفاده کنند و سایر موارد افزایش پیدا کرده است، همچنین در زمینه آزمایشها و اقدامات پاراکلینیکی به شدت هزینهها برای بیماران تالاسمی رشد داشته است. حتی در برخی از مواقع تا سه الی چهار برابر این هزینهها افزایش پیدا کرده و بیمهها از پرداخت این هزینهها شانه خالی میکنند.» عرب در ادامه این مصاحبه گفت: «امروز یک بیمار تالاسمی اگر بخواهد یک درمان معمولی و نه درمان استاندارد انجام دهد، ماهانه ۵ تا ۸ میلیون تومان باید از جیب هزینه کند.» دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی ایران همچنین از افزایش میانگین سنی بیماران تالاسمی در کشور خبر داد و گفت: «با توجه به اینکه میانگین سنی بیماران تالاسمی بالاتر میرود و باید خدمات بهتری به آنها ارائه شود و چتر حمایتی را بیشتر و بزرگتر کنیم اما متأسفانه نه تنها خدمات بیشتری به این بیماران ارائه نمیشود بلکه هم خدمات کمتر شده است و هم چتر حمایتی از این بیماران کوچکتر شده است.» به گفته عرب، کانون تولد تالاسمی در ایران، استانهای سیستان و بلوچستان در محدوده بلوچستان، جنوب کرمان، بخشی از هرمزگان و بخشهایی از خوزستان است. در این مناطق ازدواجهای فامیلی بسیار مرسوم است.
17 April 2023