خانواده‌ای بی‌پشت و پناه، با سه عضو معلول

فقر مالی در میان خانواده‌های دارای فرزندان معلول جسمی- ذهنی مشکل مهمی است که چالش‌های زندگی با معلولیت را تشدید می‌کند. افراد دارای معلولیت جسمی-ذهنی اغلب به مراقبت‌های پزشکی تخصصی خاصی نیاز دارند و در صورت محدود بودن خدمات بیمه‌ای، بار مالی سنگینی بر دوش خانواده قرار خواهد گرفت.

اغلب معلولان ذهنی-جسمی از یک سو توانایی حضور در محیط‌های کاری را ندارند و نمی‌توانند هزینه‌های زندگی خود را تامین کنند و به همین منظور نیازمند کمک‌های مالی از سوی دولت هستند. از سویی دیگر انزوای اجتماعی و فقدان شبکه‌های حمایتی می‌تواند چالش‌های مالی را برای خانواده‌های دارای فرزند معلول تشدید کند.

بدون دسترسی به حمایت اجتماعی‌، عاطفی و خدمات حمایتی، خانواده‌ها ممکن است برای عبور از مشکلات مالی و دسترسی به شرایط زندگی همسان با سایر خانواده‌های جامعه، دچار مشکلات حل‌نشدنی‌ای شوند.

محمدعلی میرزاد، عکاس خبرگزاری «تسنیم» مجموعه عکسی از زندگی یک خانواده دارای عضو معلول تهیه کرده است. این خانواده دارای پنج فرزند است که سه تن از آنها معلول جسمی-ذهنی هستند.

از یک زندگی پررنج

مجموعه با عکسی از ورود مادر به خانه آغاز می‌شود.

فضای درونی خانه سیاه است و چهره مادر تنها حکایت از  رنج دارد.

از بدو ورود، فضای محقر خانه و فقر مالی قابل احساس است.

در ایران، بسیاری از خانواده‌هایی که فرزند معلول دارند با فقر مالی دست به گریبانند چرا که حمایت دولتی دریافت نمی‌کنند و گذران زندگی‌شان با درآمد یکی از اعضای خانواده است. فقر مالی، دردی اساسی برای خانواده‌ها با فرزندان معلول جسمی-ذهنی است.

در ادامه مادر را درحال پوشاندن لباس به تن یکی از فرزندانش می‌بینیم. از فضای محقر و فقیرانه‌ی خانه که بگذریم، گویی مادر در انجام امور فرزندانش تنهاست. دو فرزند سالم او درحال درس خواندن در گوشه‌ی کادر حضور دارند، اما میان آنها و مادر فاصله معنا داری وجود دارد. این فاصله نشان دهنده آن است که مادر به تنهایی امور مربوط به فرزندان معلولش را انجام می‌دهد. از مشکلات اصلی چنین خانواده‌هایی می‌توان به انزوای اجتماعی و فقدان شبکه‌های حمایتی اشاره کرد. این مشکلات سبب چالش‌های روانی بسیاری می‌شوند. این خانواده‌ها همواره به حمایت‌های عاطفی، اجتماعی و… برای ادامه زندگی و کنارآمدن با مشکلاتشان نیازمندند و ما در این تصویر فقدان تمامی این حمایت‌ها را شاهد هستیم. خانواده‌ای فراموش شده در منطقه‌ای دور افتاده.

تصویر سوم انزوای مادر را به تمامی بر ما آشکار می‌سازد.

کادر عکس از هر دو طرف مادر را محدود کرده و این احساس را به بیننده منتقل می‌کند که تنها فرد توان‌مند این خانه، مادر است.

در نیمه پایینی کادر، دو پسر معلول دراز کشیده و به مادرشان نگاه می‌کنند.

معلولان جسمی-ذهنی قادر به انجام کارهای روزانه خود نیستند، کارهایی که برای انسان‌های غیرمعلول بدیهی تلقی می‌شوند، از این رو یا باید افرادی کارآزموده از طرف سازمان‌های دولتی برای کمک به نگهداری‌ در اختیار خانواده‌هایشان قرار بگیرند و یا خود سازمان‌ها فضایی امن جهت نگهداری فرزندان معلول ایجاد کنند تا خانواده‌ها با اعتماد به آنها، اجازه دهند که از فرزندانشان نگهداری کنند.

بر اساس اخباری که این چند ساله از وضعیت نگهداری معلولان در آسایشگاه‌ها به بیرون درز کرده، وضعیت نگهداری‌شان اسف‌بار است. تمام اینها سبب شده که خانواده‌‌ها تمامی سختی‌ را به جان بخرند و از کودکانشان در خانه نگهداری کنند.

دو تصویر بعد مادر را درحال آب و غذا دادن به پسرانش نشانمان می‌دهند.

زاویه‌ی هر دو عکس از بالا گرفته شده، شاید هدف عکاس این بوده که ما بتوانیم از زوایه‌ی دید مادر، چهره‌ی فرزندانش را ببینیم و یا شاید خواسته او را قادر مطلق در انجام امور فرزندانش نشان دهد. اما هدف عکاس هرچه باشد، واقعیتی دردناک در هر دو عکس جریان دارد.

زندگی با معلولان جسمی-ذهنی دشواری بسیار برای خانواده‌ به همراه دارد و می‌تواند بر کیفیت زندگی سایر افراد خانواده تاثیر بگذارد. این موضوع در هر دو عکس بازنمایی شده، مادر زندگی خود را وقف دو فرزند معلولش کرده. او دیگر به عنوان شخصی مستقل تعریف نمی‌شود بلکه مادرِ دو فرزند معلول است.

در ادامه دو فرزند معلول را با چهره‌هایی شاد مشاهده می‌کنیم.

تصویر از زاویه‌ی بالا گرفته شده تا تمام تن هر دو پسر و شادی‌شان بر ما نمایان شود. آنها به دلیل معلولیت ذهنی‌شان درکی از سختی زندگی و بار فراوانی که بر دوش مادر است، ندارند. برای آنها، به‌مانند نوزادان، مادر منبع برآورنده‌ی تمامی نیازهایشان اعم از خوراک، پوشاک، مراقبت و نیازهای عاطفی است.

افراد دارای معلولیت ذهنی-حرکتی قادر به ایجاد روابط معنادار و درک احساسات دیگران هستند. آنها بر اساس توانایی‌های خود درک منحصربه‌فردی نسبت به فضای اطراف و روابط پیرامونشان دارند. بسیار لازم است با چنین افرادی با صبر و مهربانی برخورد شود، درست مانند سایرین. دلیل خنده‌ و شادی این دو فرزند نیز همین است؛ مادرشان با آنها بسیار مهربانانه رفتار می‌کند و نمی‌گذارد هیچ سختی‌ای برشان وارد شود.

هفتمین تصویر، تنها تصویر ثبت شده از پدر درحال کمک کردن به همسرش است.

شاید به این دلیل که در این خانواده‌ پدر مسئولیت کارهای بیرون و تامین مالی را برعهده دارد، تنها یک عکس از او ثبت شده است.

شرایط نگهداری از فرزندان با چنین معلولیت شدیدی بسیار دشوار است؛ چرا که آنها بیشتر از سایرین در معرض خطر ابتلا به بیماری ثانویه، زخم‌های بدنی (بر اثر عدم تحرک)، مشکلات تنفسی و… قرار دارند. مدیریت سلامت این فرزندان برای خانواده دشوار و زمان‌بر است و همواره نیاز به مداخله و یاری پزشک دارد اما در جامعه‌ای که هیچ گونه حمایتی از این خانواده‌ها به عمل نمی‌آید تمام مسئولیت بر شانه پدر و مادر قرار می‌گیرد. این عکس گواه همین مدعاست؛ گواه بی‌کفایتی نهادهای ذی‌ربط.

عکاس همچنان زاویه‌ی بالای سوژه‌ها را انتخاب کرده تا هم بتواند صحنه را به شکل کامل ثبت و هم ناتوانی و سختی خانواده را به تمامی بازنمایی کند.

آخرین عکس مجموعه تصویر دسته جمعی اعضای خانواده است. در این تصویر چهره‌ی پدر و مادر گویی از سنگ تراشیده شده و عاری از هرگونه احساس است.

آنها چنان رنج و سختی کشیده‌اند که جز نگاه تهی و خالی از معنا چیزی برای عرضه ندارند. دو فرزند سالم خانواده نیز در این عکس حضور دارند، پسری که در آغوش مادر نشسته و دختری که تابلو سفرشان به مشهد را در دست گرفته است.

آنچه از عکس تابلو پیداست، دو برادر معلول در این سفر حضور نداشته‌اند و عکس‌هایشان بعدا به تابلو اضافه شده. شاید به این دلیل که پدر و مادر توانایی جابجایی فرزندان معلولشان، برای سفر به مشهد، را نداشته‌اند و هیچ سازمانی هم یاری‌رسانشان نشده. تنها چهره‌‌های خندان این تصویر، دو فرزند معلول‌اند که همچنان می‌توانند شادی بی‌آلایش خود را بر ما عرضه کنند. تمام این شادی محصول تلاش‌های پدر و مادر خانواده است. پدر و مادری که به سازمان بهزیستی اجازه ندادند فرزندان معلولشان را به آسایشگاه ببرند و تمام تلاش و توان خود را برای نگهداری از آنها صرف کرده‌اند.

در ایران برخلاف تمامی کشورهای توسعه یافته که سیستم‌ها و برنامه‌های مختلفی برای حمایت، نگهداری و رفاه افراد معلول دارند، هیچ برنامه مشخصی وجود ندارد. حتی سازمان بهزیستی که داعیه‌ی حمایت از معلولان را دارد نتوانسته اطمینان خانواده‌ها را جهت نگهداری از فرزندانشان جلب کند. در توضیح این مجموعه چنین آمده است:

با این که شرایط مالی خانواده برای نگهداری خیلی مناسب نیست اما مادر خانواده به انتقال این کودکان به بهزیستی رضایت نداده و وظیفه نگهداری انها را خود بر دوش می‌کشد.

تو گویی که او حق انتخابی داشته است. و این خانواده‌، نمونه‌ایست از هزاران خانواده‌ دارای فرزند معلول در ایران.